Опрос словесных предпочтений при разговорах об аутизме и синдроме Аспергера

В период с 21 декабря 2015 года по 21 августа 2016 года на сайте aspergers.ru проводился опрос словесных предпочтений при разговорах об аутизме и синдроме Аспергера. Целью опроса было выявление терминологических предпочтений у причастных групп. Отдельное внимание было уделено выбору опрашиваемых между группами терминов person-first language и identity-first language.

Особенно ценно то, что опрос проводился на ресурсе, предназначенном для широкого круга лиц, причастных к теме РАС и и СА. На сайте нет преобладания и пропаганды какой-либо из существующих парадигм подхода к аутизму, представлены как научные материалы, так и личные мнения самого разного характера людей спектра аутизма. Это обеспечило чистоту выборки и статистическую достоверность, которые не могут дать другие ресурсы по РАС в силу узости аудитории (например, группы родителей или сайты специалистов) или следования определённой идеологии (например, главенствование идеи о "страшной болезни" или, напротив, "естественного состояния, вариации").

Задача опроса

Выявить терминологические предпочтения у причастных групп. Использованы термины identity-first language: аутист(ка), аутичный человек, термины person-first language: человек с аутизмом, у человека РАС (расстройство аутистического спектра), человек в спектре аутизма.

Целевая аудитория

• Официально диагностированные люди с аутизмом и синдромом Аспергера.
• Самодиагностированные люди с аутизмом и синдромом Аспергера.
• Родители людей с аутизмом.
• Родители людей с синдромом Аспергера.

Инструмент

• Google Forms: форма опросника и сводная статистика.
• Scilab: статистика.
• Microsoft Excel: диаграммы.

Опрошенные были разделены на семь групп. Их названия и численность представлены в Таблице 1 и на Рис. 1.

Таблица 1. Группы опрошенных и их численность

Рис. 1. Группы опрошенных и их численность

В ходе исследования были заданы следующие вопросы:

• Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах об аутизме?
• Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах о синдроме Аспергера?
• Из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас
• Из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию

Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах об аутизме?

В Таблице 2 и на Рис. 2 представлены результаты ответа на вопрос "какие термины и слова Вы предпочитаете использовать при разговоре об аутизме" без разделения опрашиваемых на группы. Т.к. при ответе на вопрос допускалось дать более одного ответа, то число ответов превышает число опрашиваемых. Наибольшее предпочтение отдано варианту "аутист(ка)" (35.9%), наименьшее — "человек в спектре аутизма" (13.1 %). При этом 10.1% опрошенных выбирали термины как identity-first language, так и термины person-first language, таким образом не делая предпочтений в языке описания аутизма.

Таблица 2. Языковые предпочтения при разговорах об аутизме (общая статистика).

Примечание: 10.1% опрошенных выбирали термины как identity-first language, так и термины person-first language, таким образом не делая предпочтений в языке описания аутизма.

Рис. 2. Языковые предпочтения при разговорах об аутизме (общая статистика).

В поле "другое" от всех опрошенных были получены следующие ответы: "аут", "аутенок", "аутята", "аутист(ка)", "аутистический склад ума", "Зпр", "необычный", "особенный человек", "особый или нестандартный человек", "аккуратист(ка)", "Оутик", "родитель аутиста", "человек дождя", "человек, который болен аутизмом", "чудной", "Здравствуйте,. выбрал термин "аутист(ка)", т.к. с учетом низкого уровня развития российского общества в данных вопросах, указанный термин является, хотя бы, более-менее понятным для людей с которыми я вел беседу по данной теме. Но сам термин("аутист(ка)") мне не нравится. Спасибо.", "аутичный человек, человек в спектре аутизма, аутист(ка), РАС, но если не о ком-то определённо, а обезличенно".

В Таблице 3 и на Рис. 3 представлены языковые предпочтения при разговорах об аутизме для отдельных групп опрашиваемых.

Таблица 3. Языковые предпочтения при разговорах об аутизме (статистика по группам).

Примечание: PFL — person-first language (аутист(ка), аутичный человек), IFL — identity-first language (человек с аутизмом, у человека РАС, человек в спектре аутизма), Нет — используют термины из обеих групп.

Рис. 3. Языковые предпочтения при разговорах об аутизме (статистика по группам). AUT — люди с аутизмом, AS — люди с синдромом Аспергера, AUT(PAR) — родители людей с аутизмом, AS(PAR) — родители людей с синдромом Аспергера, AUT(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, AS(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера. PFL — person-first language (аутист(ка), аутичный человек), IFL — identity-first language (человек с аутизмом, у человека РАС, человек в спектре аутизма), Нет — используют термины из обеих групп.

Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах о синдроме Аспергера?

В Таблице 4 и на Рис. 4 представлены результаты ответа на вопрос "какие термины и слова Вы предпочитаете использовать при разговоре о синдроме Аспергера" без разделения опрашиваемых на группы. Т.к. при ответе на вопрос допускалось дать более одного ответа, то число ответов превышает число опрашиваемых. Явное предпочтение опрошенные отдали термину "у человека синдром Аспергера" 59.4%. Язык самоназвания "аспергер" и "аспи" используют 20.8% и 30% соответственно.

Таблица 4. Языковые предпочтения при разговорах о синдроме Аспергера.

Рис. 4. Языковые предпочтения при разговорах о синдроме Аспергера (общая статистика).

В поле "другое" от всех опрошенных были получены следующие ответы: "аспергерик", "аспергеровец", "аутист", "аутистка", "аутичный", "аутичный человек", "аутичен по Аспергеру", "особенный ребёнок", "не уточнять", "нестандартный", "СА", "расстройство", "человек дождя", "При разговорах использую термин "аутист(ка)", "синдром Аспергера — это уже куда более высокая материя для моих собеседников, вероятность понять то, о чем я говорю резко снижается (у моих собеседников) при употреблении, например, термина "синдром Аспергера". Поэтому использую термин "аутист(ка)". P.s. то, что я написал в двух формах(здесь и выше) вы можете опубликовать на форме, если в этом будет необходимость. Спасибо."

В Таблице 5 и на Рис. 5 представлены языковые предпочтения при разговорах об аутизме для отдельных групп опрашиваемых.

Таблица 5. Языковые предпочтения при разговорах о синдроме Аспергера (статистика по группам).

Примечание: PFL — person-first language ("у человека синдром Аспергера"), IFL — identity-first language (самоназвания "аспергер" и "аспи"), Нет — используют термины из обеих групп.

Рис. 5. Языковые предпочтения при разговорах о синдроме Аспергера. AUT — люди с аутизмом, AS — люди с синдромом Аспергера, AUT(PAR) — родители людей с аутизмом, AS(PAR) — родители людей с синдромом Аспергера, AUT(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, AS(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера. PFL — person-first language (аутист(ка), аутичный человек), IFL — identity-first language (человек с аутизмом, у человека РАС, человек в спектре аутизма), Нет — используют термины из обеих групп.

Из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас

Вопрос "из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас" предоставлял возможность выбрать один ответ из предложенных. Наиболее негативное отношение среди всех опрошенных к термину "аутист" 29.3%, а "спектр аутизма" признали наименее приемлемым 4.9%. Статистика ответов на данный вопрос представлена в Таблицах 6–8.

Таблица 6. Вопрос "из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас" (общая статистика)

Таблица 7. Вопрос "из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас" (статистика по группам).

Примечание: AUT — люди с аутизмом, AS — люди с синдромом Аспергера, AUT(PAR) — родители людей с аутизмом, AS(PAR) — родители людей с синдромом Аспергера; AUT(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, AS(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера.

Таблица 8. Вопрос "из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас" (статистика по группам в порядке убывания негативного отношения).

Из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию

Вопрос "из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию" предоставлял возможность выбрать один ответ из предложенных.
Наиболее позитивную реакцию среди всех опрошенных вызывал термин "аутист" (18 %), наименее позитивную реакцию — термин "спектр аутизма". Статистика ответов на данный вопрос представлена в Таблицах 9–11.

Таблица 9. Вопрос "из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию (общая статистика).

Таблица 10. Вопрос "из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию" (статистика по группам)

Примечание: AUT — люди с аутизмом, AS — люди с синдромом Аспергера, AUT(PAR) — родители людей с аутизмом, AS(PAR) — родители людей с синдромом Аспергера; AUT(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, AS(SD) — самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера.

Таблица 11. Вопрос "из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию" (статистика по группам в порядке убывания позитивной реакции)

Выводы

Опрос показал преобладание использования person-first language среди большинства заинтересованных групп.

Официально диагностированные люди и родители детей с аутизмом и синдромом Аспергера отдают небольшое предпочтение person-first language. Самодиагностированные люди отдают предпочтение identity-first language.