You are here

Сара Барджела, Робин Стюард, Уильям Мэнди: «Опыт женщин с поздно диагностированными состояниями аутистического спектра: исследование женского фенотипа аутизма»

Статья опубликована в «Журнале аутизма и расстройств развития» (Journal of Autism and Developmental Disorders) в 2016 году.

Аннотация. Мы использовали рамочный анализ для исследования женского фенотипа аутизма и его влияния на недостаточно частое распознавание состояний аутистического спектра (САС) у девочек и женщин. Четырнадцать женщин с САС (в возрасте 22–30 лет), диагностированных в позднем подростковом или во взрослом возрасте, подробно описали: как они «притворялись нормальными»; как из-за их пола различным профессионалам не удавалось обнаружить у них САС; а также рассказали о конфликтах между САС и традиционным восприятием женской идентичности. В этой выборке оказались широко распространены случаи сексуального насилия, что частично отражает уязвимость женщин с недиагностированными САС. Обучение повысит узнаваемость преподавателями и врачами САС у лиц женского пола, и своевременное обнаружение сможет снизить риски и поспособствует благополучию девушек и женщин в спектре аутизма.

Ключевые слова: состояния аутистического спектра (САС), расстройства аутистического спектра (РАС), диагностика, женский фенотип аутизма.

(Мы используем термин «состояние аутистического спектра» (САС) как полный синоним термина «расстройство аутистического спектра» (РАС) из DSM-5. Это сделано из уважения к мнениям членов аутичного сообщества и концепции нейроразнообразия. Мы используем термин «САС», чтобы подчеркнуть: люди в спектре аутизма демонстрируют отличия, которые включают в себя как трудности, так и сильные стороны.)

Введение

Состояние аутистического спектра (САС), также известное как «расстройство аутистического спектра» (РАС) – синдром нейроразвития, который характеризуется проблемами в социальном взаимодействии, общении, гибкости и обработке сенсорной информации. Люди с САС рискуют иметь ряд эмоциональных, поведенческих, социальных, профессиональных и экономических трудностей. Своевременное обнаружение САС способно снизить некоторые из этих рисков и улучшить качество жизни, например, помочь определить потребности и необходимые меры, расширить доступ к услугам, заставить других меньше осуждать людей с САС и их родителей, уменьшить самокритику и способствовать развитию позитивного чувства самоидентификации.

У женщин, по сравнению с мужчинами, существенно повышен риск того, что их САС не будет диагностировано: нередко их проблемы объясняют ошибочно или вовсе упускают из виду.

Это подтверждается следующим наблюдением: в неофициальных выборках на одну женщину с САС приходится двое-трое мужчин, в то время как в клинических выборках служб, связанных с САС, соотношение мужчин и женщин, как правило, 4:1 или выше. Таким образом, многие из тех женщин, чьи состояния в случае квалифицированной диагностики полностью соответствовали бы критериям САС, никогда не получат диагноз и помощь, которая могла бы за ним последовать. Даже когда женщины с САС получают диагноз, они получают его (и последующую поддержку) позже, чем мужчины. Кроме того, по сравнению с мужчинами, для женщин требуются более серьёзные аутистические симптомы и более серьёзные когнитивные и поведенческие проблемы, чтобы соответствовать критериям САС, и учителя недооценивают аутичные черты в своих ученицах. Это гендерное предубеждение имеет серьёзные последствия для здоровья и благополучия девочек и женщин с САС. Оно определено аутичным сообществом как одна из ключевых задач для исследований.

Одно из предлагаемых объяснений закрепившегося предубеждения относительно женщин с САС – существование женского фенотипа аутизма, специфичного для женщин проявления аутичных сильных сторон и трудностей, которое не полностью удовлетворяет нынешним, основанным на мужских чертах концептуализациям САС. Формируется доказательная база, подтверждающая существование женского фенотипа аутизма. Например, исходя из отчётов врачей и людей с САС, имеются эмпирические данные о том, что девочки и женщины с САС демонстрируют более высокую социальную мотивацию и бóльшую способность к традиционным видам дружбы, чем мужчины с САС. Кроме того, по сравнению с мужчинами, женщины с САС реже демонстрируют внешние проявления: гиперактивность / импульсивность и поведенческие проблемы, но чаще подвержены внутренним расстройствам, таким как тревожность, депрессия и проблемы пищеварения; также они получают меньше баллов за повторяющееся и стереотипное поведение.

Тем не менее, исследование гендерных различий САС пока на ранней стадии, и в настоящий момент нет точного описания женского фенотипа аутизма, которое могло бы стать ориентиром в борьбе по устранению установившихся стереотипов в отношении девочек и женщин с САС. Выводы по вопросам гендерных различий в основных диагностических социальных и коммуникативных симптомах не окончательны; нет ясного понимания того, демонстрируют ли женщины с САС бóльшие, меньшие или такие же социальные трудности, как мужчины с САС. Неясно также, как интерпретировать постоянно наблюдаемое меньшее количество баллов у женщин по повторяющемуся поведению: отражает ли это по-настоящему более низкий уровень данных черт, или же типичное для женщин повторяющееся поведение не регистрируется нынешними измерительными инструментами. Далее, было высказано предположение, что ключевая особенность женского фенотипа аутизма – способность «маскировать» социальные трудности в социальных ситуациях. Однако, несмотря на многообещающие первоначальные исследования, требуется дальнейшая работа по описанию методов маскировки, чтобы подготовить почву для разработки инструментов, которые можно было бы использовать в количественных исследованиях.

Подобная неоднозначность, касающаяся природы женского фенотипа аутизма, отчасти отражает две ключевые методологические проблемы исследований в этой области, которые ограничивают достоверность полученных данных на сегодняшний день. Во-первых, у участников большинства исследований САС установлены в специализирующихся на аутизме клиниках. Это приводит к тому, что исключаются именно те участники, которые наиболее подходят для исследований – а именно женщины, упущенные клиническими службами из-за проявления женского фенотипа аутизма. Во-вторых, мужчины и женщины, как правило, сравниваются исходя из «золотого стандарта» – хорошо зарекомендовавших себя методик оценки симптомов САС. Для большинства исследований САС это было бы сильной стороной, но при изучении гендерных различий это, вероятно, способно вызвать проблемы. Подобные методики были разработаны и опробованы на больших выборках мужчин, и они могут быть недостаточно чувствительны в отношении женского фенотипа аутизма. Поэтому необходимы инструменты, демонстрирующие явную чувствительность к аутичным признакам как мужчин, так и женщин. Обе вышеописанные методологические проблемы влекут за собой недооценку гендерных различий САС. Далее, на сегодняшний день нет исследований, направленных на то, чтобы выяснить, как женский фенотип аутизма может привести к ситуации, когда девочка или женщина соответствует критериям САС, но упускается профессионалами. Подобные исследования будут информативны для тех, кто пытается улучшить практику диагностики с целью уменьшить гендерное неравенство в поддержке людей с САС.

Учитывая вышесказанное, в целях дальнейшего изучения гендерных различий САС мы провели исследование, обладающее тремя ключевыми особенностями. Во-первых, мы поставили цель изучить не только природу женского фенотипа аутизма, но и то, как он влияет на риск остаться недиагностированной. Во-вторых, мы опрашивали женщин с САС, чьи аутичные проблемы остались незамеченными во младенчестве, в детстве и в раннем подростковом возрасте. Мы мотивируем это тем, что люди с поздним диагнозом с большей вероятностью демонстрируют элементы женского фенотипа аутизма, который недостаточно представлен в выборках своевременно диагностированных и способен дать понимание того, как подобные характеристики ведут к упущению клиническими службами. Этот подход подкрепляется недавними данными о том, что гендерное соотношение во взрослых клиниках САС ниже (двое мужчин на одну женщину), чем в детских и подростковых службах (пять мальчиков на одну девочку). Это подсказывает, что выборки поздно диагностированных с наибольшей вероятностью будут включать репрезентативные случаи женщин с САС. В-третьих, мы используем индуктивный (т.е. основанный на фактических данных) подход, проводя качественное исследование. Мы не ставили целью проверить гипотезы о женском фенотипе аутизма формальным сравнением мужчин и женщин. Скорее, мы стремились предложить новые идеи и углублённо изучить ключевые понятия, такие как «маскировка». Данная работа призвана дать новые, чётко определённые гипотезы о женском фенотипе аутизма, чтобы служить ориентиром будущим количественным исследованиям и содействовать развитию инструментов, охватывающих как мужские, так и женские проявления САС.

Рамочный анализ, который широко применяется в медицинских исследованиях для создания теорий и содействия разработке новых методик, был использован в анализе качественных данных подробных интервью, проведённых с целью получения ответов на следующие вопросы:

  1. Какова природа женского фенотипа аутизма по опыту женщин с поздно диагностированными САС?
  2. Какое влияние оказывает женский фенотип аутизма на диагностику, постановку неверного диагноза и отсутствие диагноза у молодых женщин?
  3. Как женщины с поздним диагнозом САС адаптируются к трудностям, с которыми им приходится столкнуться?

Таблица 1. Характеристики выборки

Код участника Возраст
на момент
интервью
Возраст
постановки
диагноза
IQ AQ-10 Занятость
P01 23–26 лет 19–22 лет 122 9 Иллюстратор
P02 23–26 лет 15–18 лет 115 6 Студентка очного отделения
P03 27–30 лет 27–30 лет 110 8 Медицинский работник
P04 22–26 лет 15–18 лет 133 10 Сотрудница службы поддержки
P05 22–26 лет 22–25 лет 122 10 Волонтёр
P06 27–30 лет 23–26 лет 124 9 Студентка очного отделения
P07 19–22 лет 19–22 лет 124 9 Художница
P08 22–26 лет 19–22 лет 85 10 Медицинский работник
P09 27–30 лет 19–22 лет 108 8 Администратор
P10 27–30 лет 23–26 лет 117 9 Волонтёр
P11 27–30 лет 27–30 лет 108 8 Мать
P12 27–30 лет 19–22 лет 115 8 Студентка очного отделения
P13 23-26 лет 19-22 лет 92 10 Волонтёр
P14 27–30 лет 23–26 лет 110 9 Спортсменка

Точный возраст и возраст на момент постановки диагноза не указываются для защиты конфиденциальности участников. AQ-10 – 10-балльная версия теста индекса аутистического спектра; пороговое значение = 6.

Методология

Участники
Участники исследования – 14 женщин с САС. Женщины, принимавшие участие в исследовании, должны были удовлетворять следующим критериям отбора: (1) возраст от 18 до 35 лет; (2) диагноз САС, полученный у сертифицированного специалиста (психиатр, клинический психолог) Национальной службы здравоохранения Великобритании; (3) диагноз САС поставлен в позднем подростковом или во взрослом возрасте (15 лет или старше); (4) диагноз САС был получен в течение 10 лет до момента участия в исследовании; (5) участники должны проживать в Соединённом Королевстве; (6) участники не должны иметь интеллектуальной инвалидности, что подтверждается значениями IQ выше 70. Возрастные и IQ-ограничения для выборки были установлены с целью уменьшения неоднородности группы, поскольку эти параметры, вероятно, влияют на опыт женщин с САС. Семнадцать женщин выразили желание принять участие в исследовании. Три из них не соответствовали критериям отбора: одна – по возрасту (51 год), две другие живут за пределами Великобритании (в США и Австралии).

Характеристики участниц приведены в Таблице 1. На момент проведения исследования семь участниц сообщили, что имеют возможность обеспечивать себя за счёт оплачиваемой работы. Одна имела профессию, но была уволена с работы из-за проблем психического здоровья. Три студентки очного отделения получали поддержку от семьи или из исследовательских грантов. Остальные участницы занимались волонтёрством или воспитывали детей. Средний возраст участниц – 26,7 года (стандартное отклонение = 2,3). У всех диагноз САС был получен начиная с 2004 года, и средний возраст постановки диагноза составил 21,3 года (стандартное отклонение = 4.8). Тринадцать из них получили диагноз от специалистов службы аутизма, при этом никогда ранее не проходили диагностику САС. Одной участнице диагноз был поставлен Службой охраны психического здоровья детей и подростков, ранее диагностика аутизма также не проводилась. Команда исследователей не обращалась к клиническим записям для перепроверки правдивости диагнозов, но набранные каждой участницей баллы в тесте AQ-10 оказались выше порогового значения. Все участницы продемонстрировали IQ выше 70 баллов в тесте чтения Векслера для взрослых (Wechsler Test of Adult Reading).

Процедура
Участницы были набраны через существующие контакты исследовательской группы и объявления на сайтах социальных сетей, часто посещаемых женщинами с САС. Информационные листки предоставлены отвечающим всем критериям участницам не менее чем за 24 часа до запроса их согласия на исследование, и только те, кто дал полное информированное согласие, присоединились к исследованию. У всех 14 участниц были проведены количественные измерения IQ, депрессии, тревожности и аутичных черт (см. «Методики»), чтобы «определить место выборки», т.е. дать читателю представление о том, кем являются участницы, и предоставить информацию о возможности перенесения результатов на другие ситуации. Девять участниц были опрошены лично, четыре респондентки – во время видеоконференции в Интернете, и одно интервью было взято по телефону. Видеоконференция и разговор по телефону проводились во избежание исключения участниц, которые не хотели участвовать в личных беседах из-за тревожности, сенсорных трудностей и / или нежелания прямого социального взаимодействия.

Методики

Полуструктурированное интервью
Данные были собраны с помощью методики полуструктурированного интервью, разработанной исследовательской группой специально для данного исследования в процессе консультаций с женщинами с САС, экспертами, клиницистами и другими исследователями. Таким образом, темы, затронутые в интервью, отражали цели настоящего исследования, данные предыдущих исследований, клиническое понимание женского фенотипа аутизма и приоритеты членов аутичного сообщества. В соответствии с методическими рекомендациями, полуструктурированное интервью можно использовать гибко, что позволяет интервьюеру свободно следовать за линией ответа участника, максимизируя шансы на сбор достоверных подробных данных от людей с нетипичной социальной коммуникацией. Интервью начиналось с просьбы к женщинам рассказать их истории диагностики САС, в том числе описать ощущения на тему того, как их пол повлиял на процесс диагностики. Затем происходил переход к обсуждению интересов, социальных отношений, сенсорного опыта и психического здоровья. Заключительные вопросы касались восприятия участницами гендерных различий САС. Копию методики интервью можно получить по запросу у первого автора (Сара Барджела).

Тест индекса аутистического спектра AQ-10
Этот заполняемый самостоятельно вариант теста индекса аутистического спектра, состоящий из десяти пунктов, использовался для подтверждения клинического диагноза и чтобы дать приблизительную оценку тяжести САС.

Общий опросник здоровья-12 (GHQ-12)
GHQ-12 – это краткая версия GHQ-60, состоящая из 12 пунктов. Она использовалась как скрининговый инструмент для оценки текущего психического состояния респонденток. Этот тест является надёжной и достоверной методикой оценивания психологических трудностей. Максимальный балл, который можно получить в GHQ-12, равен 36. Для молодых взрослых был установлен порог в 24 балла как оптимальная точка отсчёта при идентификации проблем с психическим здоровьем. Участниц попросили заполнить данный опросник, чтобы исследователи могли получить представление о психическом здоровье внутри выборки.

Клиническая шкала тревожности и депрессии (HADS)
HADS – это состоящая из 14 пунктов шкала самооценки, которая используется для обнаружения депрессии (семь пунктов) и тревожности (семь пунктов) на протяжении одной недели. Участницы выбирали утверждения, которые лучше всего описывали их психическое состояние. Более высокие баллы указывают на бóльшую тяжесть симптомов. Максимальное значение по подшкалам как депрессии, так и тревожности равно 21; результат 8 и выше свидетельствует о клинически значимых трудностях.

Тест чтения Векслера для взрослых (WTAR)
WTAR – это инструмент нейропсихологического оценивания, который обеспечивает надёжную, достоверную и низкоинтенсивную оценку интеллекта. В данной работе исследователи использовали WTAR с целью получения быстрой оценки вербального IQ, чтобы установить, способны ли участницы без затруднений вербализовать свой опыт, а также чтобы «определить место выборки» и убедиться, что респондентки не имеют интеллектуальной инвалидности.

Анализ данных
Все интервью были дословно расшифрованы, к данным применён рамочный анализ. Этот метод включает в себя следование структурированной последовательности шагов для систематического определения тематики в рамках качественных данных. Был выбран рамочный анализ, поскольку это широко используемый и прозрачный метод качественного анализа, позволяющий исследователям генерировать новые теории из набора данных, когда их работа фокусируется на заранее определённых целях исследования. Мы обеспечивали соблюдение методов передовой практики в области качественных исследований путём проведения следующих проверок достоверности, чтобы гарантировать обоснованную и объективную интерпретацию данных. Во-первых, чтобы не полагаться на точку зрения одного исследователя, применялся консенсусный подход: Сара Барджела возглавила работу по анализу, но все три автора регулярно обсуждали темы, пока, в конце концов, не получили окончательный набор тем и подтем. Во-вторых, в ходе процесса исследования Уильям Мэнди проверял правильность расшифровки данных. Наконец, проводились проверки достоверности ответов респонденток: участницам были разосланы результаты исследования для обратной связи, чтобы убедиться, что в них действительно отражён их опыт.

Таблица 2. Результаты рамочного анализа (в том числе частота встречаемости тем)

Темы Подтемы Частота
«Ты не аутична» ● Получение не-аутичного диагноза
● Непродуктивные профессиональные стереотипы об аутизме
● Были тихими в школе, поэтому их не замечали: «Мне надо было сжечь больше машин»
● Учителя не понимали, не оказывали поддержку или осуждали
● Цена позднего диагноза
12
12
6
8
8
Притворяясь «нормальной» ● «Ношение маски»
● Изучение социального поведения по телепередачам, книгам и журналам
● Социальная мимикрия
● Цена мимикрии
8
6
5
5
Пассивность по отношению
к настойчивости
● Старались понравиться, угодить, избежать конфликтов
● Подвергались травле или оказывались в опасных ситуациях
● Оказывались жертвами сексуального насилия
● Учились быть настойчивыми
7
8
9
8
Формирование идентичности
женщины с САС
● Социальное давление: чего ожидают от молодых женщин
● Дружба: неопределённость и напряжённость
● Сложности в дружбе с нейротипичными девушками
● Легче дружить с парнями
● Дружба и поддержка онлайн
● Интересы определяют идентичность и уверенность в себе
11
12
8
7
7
7

Результаты

Тревожность, депрессия и здоровье в рамках выборки
Все 14 участниц прошли тесты HADS и GHQ-12. Средний балл в тесте HADS-A (шкала тревожности) составил 13.5 (стандартное отклонение 3.7, диапазон 7–20), что находится выше рекомендуемого клинического порогового значения. Результат всех участниц, кроме одной, превышает данный порог. Средний балл в HADS-D (шкала депрессии) составил 5.3 (стандартное отклонение 4.8, диапазон 1–15), что ниже клинического порога, однако у трёх участниц набранные баллы оказались в клиническом диапазоне. Средний балл теста GHQ-12 оказался равен 15.4 (стандартное отклонение 4.4, диапазон 9–27), что ниже порогового значения для наличия психического расстройства. Показатели трёх участниц попали в диапазон дистресса, и ещё две респондентки оказались в «тяжёлом» диапазоне, что указывает на серьёзные психологические трудности на момент проведения интервью.

Качественный анализ: темы и подтемы
Существенная информация из расшифровок интервью была сгруппирована по темам и подтемам. Окончательный набор тем исследования представлен в Таблице 2. Было выделено четыре темы, включающие в себя 19 подтем. Каждой участнице был присвоен уникальный идентификатор, начинающийся с «P» (см. Таблицу 1); ими помечены высказывания участниц.

Четыре основные темы таковы:
(1) «Ты не аутична» – характеризует общие барьеры в постановке диагноза женщинам;
(2) «Притворяясь нормальной» – демонстрирует стратегии, используемые девушками в попытках вписаться в компании сверстников;
(3) «Пассивность по отношению к настойчивости» – показывает, какое влияние оказывали пассивность и социальная наивность на девушек с РАС, и как они учились быть настойчивыми;
(4) «Формирование идентичности молодой женщины с САС» – очерчивает общие трудности, связанный с тем, каково быть женщиной с нарушениями социального взаимодействия, а также описывает защитную роль специальных интересов.

«Ты не аутична»

Эта тема включает в себя сообщения об игнорируемых и непонятых аутичных трудностях, предполагаемых причинах этого, и предположениях о последствиях позднего получения диагноза. Почти все девушки сообщали о наличии одной или нескольких проблем психического здоровья; чаще всего это были тревожность, депрессия и расстройства пищевого поведения. Большинство участниц добавили, что лечившие их медицинские работники не подмечали возможной связи симптомов с САС:

«От четырёх до пяти лет лечения депрессии и тревожности… годы терапии… и никто ни разу не высказал предположения, что у меня может быть что-то иное, кроме депрессии». (P05)

Даже когда участницы начинали подозревать, что у них может быть САС (например после предположений друзей или членов семьи), при посещении врачей их озабоченность нередко игнорировалась. Узнав о САС и решив пройти диагностику у своего семейного врача (в Великобритании – «врач общей практики»), пять участниц сообщили, что их доктора не придали значения их опасениям и не предложили дальнейшую диагностику. Другие сообщали о неверном диагнозе:

«Ты идёшь к своему врачу... и тебе диагностируют множество различных расстройств личности, не имеющих никакого отношения к тому, кем ты являешься». (P07)

В противоположность этому, было два исключительных случая быстрой постановки диагноза: обнаружив в поведении аутичные признаки, врачи общей практики сразу же направили двух девушек на диагностику. В большинстве случаев девушки считали, что задержка в получении диагноза отчасти обусловлена недостатком профессиональных знаний о том, как проявляется аутизм конкретно у женщин:

«Когда я упомянула о возможности [наличия САС] в беседе со своей медсестрой психиатрического отделения, она просто посмеялась надо мной... Я спросила у мамы, которая в то время работала врачом общей практики... думает ли она, что я аутична. Она ответила: «Нет, конечно». В то время, лет 10 лет назад, просто было мало информации о девушках в спектре аутизма, и по тому, что знала мама, я была не из таких». (P05)

Участницы предположили, что стереотип о том, будто все люди с САС имеют очень серьёзные и явные проблемы в общении и социальном взаимодействии, сыграл свою роль в нежелании профессионалов диагностировать женщин, которые демонстрировали некоторые – пусть и поверхностные – способности общаться с другими. Женщины считают, что стереотип «Человека дождя» (P03) (в котором неверно предполагается, будто САС всегда сопутствуют савантические способности и интерес к математике и естественным наукам) также способствовал задержке постановки диагноза:

«Никогда не забуду, как мой учитель для детей с особыми потребностями говорил, что я слишком бестолкова в математике, чтобы быть аутисткой». (P04)

Учителя, по мнению участниц, также очень мало знали о САС у девочек. Размышляя о школьных годах, девушки сообщили, что их пассивное и покладистое поведение часто неверно истолковывалось как «застенчивое» или «хорошее». Некоторые вспомнили, что были «любимчиками учителя» (P04) или «образцовыми ученицами». В противоположность хорошему поведению в школе, дома после школы эти девушки регулярно испытывали эмоциональные «срывы»:

«С мамой я вела себя невыносимо, но в школе – идеально». (P09)

Некоторые девушки предположили, что из-за их тихого и пассивного поведения, которое рассматривалось как социально приемлемое для девочек, они оставались незамеченными, а если бы они вели себя более деструктивно, на них могли бы обратить внимание раньше.

«Награда за старания быть нормальной – игнорирование; ведь ты ведёшь себя нормально. Я видела онлайн истории детей, слетевших с катушек, и думаю, мне просто надо было сжечь больше машин». (P09)

Данные интервью свидетельствуют о том, что во время обучения в средней школе неверное толкование учителями поведения аутичных девочек изменилось. Несколько девушек сказали, что их называли «грубыми» или «ленивыми» после того, как они допускали социальные оплошности из-за непонимания социальных правил:

«Меня часто обвиняли в грубости, когда я не имела абсолютно никакого намерения грубить... он [учитель] начал говорить, что я не стараюсь и что я – пустая трата его времени». (P04)

Другие горькие примеры непонимания были приведены женщинами, которые подвергались травле. По их воспоминаниям, когда они жаловались учителям, те обвиняли их и советовали им стараться «вести себя нормальнее».

«Когда надо мной издевались, мне говорили не настраивать против себя этих девочек, но на самом деле я настраивала их против себя одним лишь своим существованием». (P03)

Большинство опрошенных женщин были диагностированы между 20 и 30 годами, и многие поделились мыслями о том, как поздняя постановка диагноза негативно повлияла на их благополучие и образование:

«Я думаю, женщин, как правило, диагностируют позже, когда они настаивают на этом сами... пока ты ребёнок, ты не понимаешь, что у тебя тревожность и депрессия... [что] твоё образование страдает из-за этого, и мне кажется, если бы я знала и если бы люди помогли мне раньше, жизнь была бы намного проще». (P07)

Женщины также говорили о своих эмоциональных реакциях на поздний диагноз, делились сожалением и злостью на долгие «старания быть хорошими» (P09), в результате чего их упустили. Одна из них считала, что знание о диагнозе могло бы защитить её в опасных социальных ситуациях:

«Если бы я знала о синдроме Аспергера, думаю, я понимала бы, что я сильнее поддаюсь внушению... и я могла бы не оказаться в той ситуации, в какой оказалась». (P14)

Притворяясь «нормальной»

Интересно, что большинство женщин сообщили о следующем: в то время как в детстве учителя не замечали их трудностей, другие дети были очень чувствительны к их отличиям. В частности, сверстники рассматривали их как «других», и они пытались «вписаться». Подтемы описывают стратегии, которым женщины научились из различных СМИ и у других людей, и размышления этих девушек о цене притворства кем-то иным.

Социализация внутри больших групп оказалась вызовом для всех опрошенных девушек. Чтобы справиться с этим, многие «носили маски» или исполняли определённые «роли» в конкретных социальных ситуациях:

«Я отточила что-то наподобие роли, которая была вроде игривой и живой, но, возможно, немного тусклой: ведь мне нечего было сказать кроме того, что сказано в романах для взрослых. Так я культивировала образ; я полагаю, что вела себя в социальных ситуациях как девушка моего партнёра – это была не «я»». (P09)

Чтобы спрятать аутичные черты с целью выглядеть «нормально», использовалась также маскировка. Одна женщина описала использование «маски» как техники «двойного блефа», чтобы открыто шутить об аспекте своего поведения, который её сверстники могли бы назвать аутичным:

«Я маскируюсь: если я поведу себя странно, что типично для САС, я пошучу на этот счёт». (P02)

Другая женщина употребляла алкоголь с целью «раскрепоститься для поддержания нейротипичной маски» (P03) в ситуациях, где нужно было притвориться, будто ей интересны темы беседы, например телевизионные программы, которые ей не нравились. Многие женщины описывали, как активно учились «маскироваться» с помощью различных медиа-источников, включая персонажей телевидения, журналы, книги по языку тела и романы:

«В них описывалось правильное поведение для определённых ситуаций, так что «если ты хочешь этого – сделай это»». (P02)

Ещё одна женщина запоминала фразы и выражения лица из художественной литературы, чтобы справляться с более неприятными ситуациями, такими как травля.

«Когда надо мной издевались… есть одна книга Эллен Монтгомери и персонаж Эмили: всякий раз, когда кто-то ужасно к ней относится... она просто смотрит на них, и из-за её выражения лица они уходят прочь». (P04)

Социальная мимикрия была ещё одной стратегией, используемой в социальных ситуациях. Однако девушки сообщали, что мимикрия была автоматической и бессознательной, в отличие от их волевого и сознательного маскирующего поведения.

«Я честно не знала, что делаю это [социальная мимикрия], пока мне не поставили диагноз, но, когда я прочла об этом, всё встало на свои места. Я копирую речевые шаблоны и конкретный язык тела». (P05)

Некоторые девушки заметили, что они быстро подхватывают акценты у других, и предположили, что это может быть неосознанной попыткой усилить ощущение близости при общении с новыми людьми:

«Я автоматически подражаю тому, что делают другие люди, что они говорят, как они произносят фразы; я ездила в лагерь... и возвращалась с сильным акцентом. Но я не могу сознательно копировать акцент... мой способ копирования – подражание». (P06)

Несмотря на приобретение поверхностных адаптивных стратегий совладания с социальными ситуациями, девушки также отметили существенные затраты, связанные с «маскировкой» и «имитацией». Многие пришли к выводу, что усилия, необходимые для постоянной сознательной обработки поведения людей, а затем отыгрывания соответствующих ролей, были изнуряющими:

«Пытаться постоянно всё выяснять – очень истощает, всё приходится делать «вручную», будто ты работаешь на одном из тех компьютеров, где тебе нужно самому вводить каждую команду». (P01)

Другие сообщили, как были дезориентированы в ощущении своей идентичности в результате того, что притворялись кем-то другим; действительно, некоторые настолько убедительно «играли нейротипиков» (P07), что порой сомневались, есть ли у них САС.

Пассивность по отношению к настойчивости

Многие участницы рассказали об опыте виктимизации и связали это со своими аутичными трудностями. Когда участницы вспоминали свой опыт виктимизации, их объяснения часто включали в себя сообщения о пассивности и настойчивости. Они сообщали, как то, что воспринимается ими как пассивность (они связывали это с САС), приводило к нездоровым отношениям и ситуациям повышенного риска. Одна участница описала ощущение необходимости «быть хорошей, угождать и извиняться – делать то, что тебе говорят» (P03), чтобы чувствовать себя принятой и получать любовь. Описывая свои реакции на нежелательные запросы на секс в рамках отношений, другая сказала:

«Я почти ощущаю давление со стороны общества: тебе сказали, что это ожидается от тебя, если хочешь быть хорошей девушкой для своего парня. И ты думаешь: если этого не сделаешь, то не выполнишь свои обязанности». (P08)

Многие участницы также сообщили, что они изо всех сил избегали конфликтов. Одна женщина вспомнила, как в течение многих лет она рассматривала любую форму словесного несогласия словно «драку» (P03). В других случаях женщины, ранее избегавшие конфликтов, говорили, что порой были слишком настойчивы, и это надолго вредило дружеским отношениям: «Когда это наконец выходит, я могу быть несколько груба». (P10) Однако, было два исключения среди женщин, считавших себя пассивными. Одна женщина, в частности, дала понять, что никогда не извинялась, если знала, что что-то не так.

В данной выборке сообщалось о шокирующе высоком уровне сексуальных надругательств (9 из 14 участниц). Половина случаев сексуальных домогательств произошла в отношениях. Эти девушки говорили, что чувствовали себя вынужденными или их «постепенно донимали» (P14) желанием секса – по их ощущениям, это ожидалось от них в роли чьих-то девушек. Ещё одна девушка отметила, что приставания «оканчивались тем, что мы занимаемся сексом, даже если я не хотела» (P11). Три девушки сообщили, как их изнасиловали незнакомцы. В одном особенно печальном случае к девушке приставал сверстник по велению троих взрослых людей. Полученные данные позволили выявить ряд взаимосвязанных причин того, что девушки оказались в ситуациях, где были нарушены их безопасность и права. Во-первых, была рассмотрена роль социальной мимикрии:

«Есть шанс, что будешь копировать чей-то флирт, не осознавая, что ты делаешь». (P05)

Во-вторых, многие женщины сообщили, что им трудно «читать» намерения других людей, поэтому они изо всех сил пытались понять, был ли человек просто дружелюбен или же настроен на секс. В-третьих, в отличие от своих нейротипичных сверстниц, которые могли делиться навыками сохранения своей безопасности, девушки с САС сообщали, что чувствовали себя в изоляции, будучи подростками, и не имели точки отсчёта для выработки стратегий безопасности. В-четвёртых, некоторые женщины говорили, что опыт отказа со стороны сверстников делал их «отчаянными» по отношению к принятию, и это в свою очередь сделало их более уязвимыми к эксплуатации:

«Потому что мы не чувствуем опасности и не можем её чувствовать. Это одна из причин того, я думаю, что ты неспособна понять: люди могут быть ужасными. Ты настолько отчаялась найти друзей и отношения, что, если кто-то проявляет к тебе интерес, ты связываешься с ним и тебе не хочется учиться у других навыкам безопасности». (P07)

В-пятых, неуверенность девушек в отношении социальных правил также могла повысить риск подвергнуться насилию. Например, некоторые не знали, что они могли бы сказать «нет», когда хотели отказаться от секса или ухаживаний. Порой, даже если они знали, что могут отказаться, девушки не знали, как именно сказать «нет» или как выйти из ситуации, пока не стало слишком поздно. Другие сообщали о том, что оказывались втянуты в нездоровые отношения:

«Я пыталась порвать с ним, но всякий раз он говорил, что я не понимаю свои собственные чувства... Я была в отчаянии, ощущала себя в ловушке». (P04)

Несмотря на сообщения о пассивности и насилии, некоторые женщины также говорили об увеличении с течением времени способности быть настойчивыми. Девушки, которые сообщали о трудностях межличностных взаимодействий, позже сумели обдумать и описать, как ими манипулировали. В результате, многие, по их словам, научились лучше считывать намерения других и использовали это знание для ухода из ситуаций, где они чувствовали себя некомфортно: «[были] времена, когда парни настаивали на этом, а я просто уходила» (P05). Другие женщины использовали навыки, которые они активно изучали, например «руководство по обретению настойчивости» (P02), предоставленное консультантом, и навыки, приобретённые на работе.

Четыре женщины объяснили, как они использовали диагноз синдрома Аспергера в качестве инструмента, придающего им больше уверенности в отстаивании своего мнения. Женщины отметили, что до получения диагноза они «просто молчали» (P10), но сейчас могли просить уточнения или разъяснения, если не были уверены в понимании ситуации. Одна участница, ранее использовавшая свой диагноз в качестве оправдания сложностей, теперь уже не чувствовала себя обязанной давать объяснения и ощущала себя достаточно уверенно, чтобы просто сказать «нет».

Формирование идентичности женщины с САС

Заключительная тема касается восприятия девушками социальных гендерных стереотипов, давление которых они испытывали на себе, с которыми боролись и порой отказывались им следовать. Также изучается связанный с этим их опыт дружбы.

В отношении гендерно стереотипных ролей мнения девушек варьировались. Некоторые открыто отвергали гендерные теории поведения: «[Я] действительно не считаю гендерные стереотипы обоснованными» (P04) или поведение «статус-кво» – например, встречаться с кем-то своего возраста: «Ему 50 – и что? Подобные условности меня никогда не беспокоили» (P07). Другие женщины были более осторожны. Действительно, некоторые девушки рассказывали, как они пытались исполнять ожидаемые от них действия: «Заботиться, оберегать, наблюдать за всеми – что-то вроде роли» (P08). Многие из них испытали ощущение потери идентичности при попытке сыграть роль «жены» или «подруги»: «Я знала, что не была собой» (P10).

Девушки обсудили, как САС влияют на способность заводить дружбу. Одна из трудностей, описанная тремя женщинами – определение слова «друг». Все они должны были осознанно разбираться в ситуациях, чтобы расшифровать, был ли человек другом:

«Тот человек вроде как имел дело с этим и всё ещё оставался моим другом после этого, такие должны быть хорошими друзьями». (P11)

Другой проблемой, с которой сталкивались девушки, было непонимание, как ориентироваться в нюансах дружеских отношений:

«Не зная, чего от меня ожидали, не будучи способной понять, когда оказать поддержку или как часто выходить на связь…» (P09)

Размышляя о школьной дружбе, некоторые девушки отметили, что основным конфликтным моментом нередко было требование исключительного внимания от определённого (и часто единственного) друга:

«Многие мои проблемы возникали из-за того, что у них были другие друзья, которые мне не нравились или с которыми я не ладила… я действительно не хотела делиться друзьями». (P10)

Девушки также размышляли о людях, дружить с которыми им было проще или сложнее. Восемь участниц сообщали о попытках подружиться с нейротипичными девушками, и им было нелегко иметь дело с тем, что они воспринимали как социально ожидаемые женские навыки. В подростковые годы многие из их ровесниц обладали заметно более совершенными социальными навыками: «Девочки… в социальном плане намного проворнее» (P02). Девушкам также было трудно ориентироваться в сплетнях и женской конкуренции.

«Сплетни... в женской среде могут быть довольно жестокими... когда они говорят о ком-то, иногда трудно понять... что это значит… и ты беспокоишься, что если скажешь что-то не то в беседе с другой женщиной, о тебе станут говорить за твоей спиной». (P10)

Одна женщина отметила, что порой девушки замечали кого-то уязвимого, и «они обычно опускали её» (P02). Другая вспомнила, как её запугивали нейротипичные девочки-подростки, как от неё отвернулись потому, что она «на йоту отличается от них» (P03). В противоположность этому, несколько девушек сообщили, что им было проще дружить с парнями. Это связано не с биологическим полом, а с тем, что общество «позволяет» мужчинам быть более прямолинейными, и такой стиль коммуникации больше подходил женщинам с САС:

«Я просто чувствую себя намного комфортнее с мужчинами; ты можешь принимать их поведение за чистую монету и не так боишься, что они станут осуждать тебя или будут иметь скрытые мотивы и мысли – они вроде как говорят всё прямо». (P07)

Некоторые женщины рассказали о важности для них онлайн-дружбы. Дружеские контакты с другими «аспи»-женщинами на онлайн-форумах были особенно важны. Одна женщина описала своих подруг как «банду «аспи»-девушек, которых я считаю своей семьёй» (Р10). Некоторые обнаружили, что посещение интернет-форумов повысило их чувство собственного достоинства и уверенность в диагнозе:

«Это отличие, не болезнь... это действительно оказалось очень полезным, потому что помогло мне почувствовать себя хорошо». (Р02)

Другие женщины читали или вели блоги, чтобы познакомиться с чужими историями и поделиться своими, и в результате ощутили себя принятыми и понятыми теми, кто прошёл через схожий опыт.

«Что я действительно ценю в наличии диагноза – это возможность находиться в кругу, где люди говорят о своём опыте, в котором так много отголосков моего личного опыта». (P03)

Использование онлайн-платформы сделало общение проще для некоторых девушек. Например, в обычном общении лицом к лицу ожидается «чтение» языка тела, интонаций и выражений лица, поэтому «если всё, что нам нужно – это печатать друг другу, то мы в равных условиях» (P10). Женщины говорили, что способны выражаться более ясно, когда нет давления и тревожности, связанных с необходимостью реагировать немедленно, как в беседах лицом к лицу. Кроме того, написание сообщений – более простой и менее неловкий способ выражать сложные эмоции и получать поддержку со стороны друзей. Несмотря на ранее упомянутые проблемы с установлением дружеских отношений, примечательно, что большинство девушек имели нескольких постоянных друзей со времён школы или университета. Наконец, интересы девушек оказались определяющей чертой их личности и важной частью их смысла жизни. Действительно, что касается тех, чей интерес послужил основой их профессии, он сформировал их как людей, дал им ориентиры в жизни и обеспечил чувство личного благополучия:

«Я была и до сих пор являюсь одержимой литературным творчеством, и это, похоже, всецело определяет направленность моей жизни... могу сказать, что бóльшую часть своей личности я сформировала на основе этого и своего образования... они позволяют мне по-разному выражать себя, образуют основу моей идентичности». (P09)

Описанные интересы чрезвычайно вариативны: от животных до международных лодочных соревнований, от сексуальности, физики и Ближнего Востока до аутизма и организации мероприятий. Интересы привносят структурированность и чувство удовлетворения:

«Очень хорошо... для моей веры в себя видеть, как я способна сделать нечто, что признаётся другими людьми полезным и продуктивным». (P04)

Итак, вместо того, чтобы опираться для самоопределения на общие социальные нормы вроде общительности или материнства, девушки сформировали свою идентичность через специальные интересы.

Обсуждение

Мы опросили 14 женщин с САС, получивших диагноз в позднем подростковом возрасте или в юности, чтобы больше узнать о женском фенотипе аутизма и о том, как он влияет на распознавание САС. Мы использовали индуктивный (т.е. основанный на фактических данных) качественный подход для создания новых идей и более глубокого понимания имеющихся представлений. Мы надеемся, что данная работа внесёт свой вклад в будущие количественные исследования женского фенотипа аутизма путём создания новых гипотез и подготовки материала для разработки соответствующих методик.

Одна из особенностей женского фенотипа аутизма, обнаруженная в нашем исследовании, – феномен «маскировки» или стремление «притворяться нормальной». В данной выборке попытки маскировки оказались широко распространены, но не универсальны. Участницы говорили о целенаправленных усилиях по изучению и использованию «нейротипичных» социальных навыков, иногда описывая это как «надевание маски». Наш анализ показывает, что формирование подобных нейротипичных ролей может основываться на согласованном и длительном автодидактизме, который базируется, например, на внимательном наблюдении за сверстниками, чтении романов и книг по психологии, имитации вымышленных персонажей, а также на обучении социальным ситуациям методом проб и ошибок. В добавление к этому, мы также обнаружили неосознаваемые элементы маскировки, которые требуют дальнейшего изучения; женщины сообщали, что копируют социальное поведение у окружающих, даже не осознавая, что подражают им.

Другое наблюдение по поводу маскировки заключается в том, что она была сопряжена с различными трудностями, включающими в себя чувство истощения и ощущение растерянности в отношении истинной индивидуальности. Кроме того, как обсуждается ниже, некоторые женщины считали, что склонность к подражанию и приоритет стремления вписаться над собственными потребностями привели к тому, что другие манипулировали ими и издевались над ними; также другие люди не замечали, что им требуется помощь. Данное исследование не даёт окончательного описания маскировки. Скорее, мы хотели бы, чтобы приведённая в настоящей работе и иных исследованиях концепция маскировки использовалась для получения точной и согласованной концептуализации этой конструкции, включая как сознательные, так и бессознательные её элементы. Подобная операционализация маскировки способна заложить основы для разработки методик, которые можно будет использовать в количественных исследованиях с целью решения таких вопросов, как: «Насколько широко распространена маскировка среди людей с САС?»; «Существуют ли возрастные и гендерные различия в маскировке?»; «Каковы издержки и выгоды маскировки?»; «Что могут сделать учебные заведения и работодатели, чтобы минимизировать необходимость аутичных людей в маскировке?» Мы считаем, что при изучении маскировки – по крайней мере, на начальном этапе – следует полагаться на самоотчёты, поскольку из-за своей природы маскировочное поведение зачастую не очевидно для наблюдателей.

Наши данные показывают, что некоторые проблемы женщин с САС не являются прямыми следствиями аутичных трудностей, а, скорее, отражают, как эти трудности проявляются в культуре, имеющей определённые ожидания относительно женщин. Некоторые женщины из выборки сообщали о конфликте между их желанием принять свою аутичность и ощущаемым принуждением к исполнению традиционных гендерных ролей. Например, участницы описывали ощущение необходимости играть некоторые традиционные женские роли (жена, мать, подруга) и находили это несовместимым с их желанием жить жизнью человека с САС. Кроме того, некоторые женщины из нашей выборки сообщали, что их аутичные проблемы общения вызывали сложности в том, чтобы присоединяться к группам сверстниц и развлекаться с ними (это согласуется с данными исследований девочек-подростков с САС). Они считали девичьи сообщества более коварными и менее снисходительными к оплошностям, чем мужские социальные группы. Появляются данные о том, что САС увеличивает шансы человека не идентифицировать себя со своим полом при рождении или отвергать бинарную гендерную идентичность. Хотя никто из нашей выборки не сообщал о рассогласованиях с полом при рождении, мы обнаружили, что некоторые женщины испытывают конфликт между женственностью и аутичной идентичностью – это указывает на одну из возможных причин высоких показателей гендерной дисфории и небинарности среди женщин с САС.

Как обсуждалось выше, САС у женщин чаще всего обнаруживаются поздно, неверно трактуются или вовсе не распознаются. Основываясь на изучении опыта женщин, чьи САС не были распознаны в детстве и раннем / среднем подростковом возрасте, мы предполагаем, что этот феномен отражает как: (1) особенности женского фенотипа аутизма, так и (2) характеристики систем, предназначенных для выявления САС и помощи людям с САС. С учётом этого, мы предлагаем модель предвзятого отношения к женщинам с САС для тестирования в будущих количественных, дедуктивных (т.е. основанных на теориях) исследованиях. С точки зрения индивидуальных характеристик, мы предполагаем, что женщины, которые особенно вкладывались и были искусны в маскировке, имеют больший риск остаться недиагностированными. Кроме того, мы считаем, что склонность женщин к интернализации сложностей (например, тревожность, депрессия), а не к экстернализации (гиперактивность / импульсивность, поведенческие проблемы) также является фактором риска не обнаружить САС; во-первых, потому что дети с подобными проблемами, как правило, не нарушают дисциплину в школе, поэтому менее вероятно, что учителя направят их для получения клинической помощи, и, во-вторых, потому что интернализированные проблемы порой затеняют основной диагноз САС. В добавление, мы полагаем, что бóльшая социальная мотивация и улучшенная невербальная коммуникация – характеристики женского фенотипа аутизма – следует изучить как факторы, способные побудить профессионалов отвергнуть САС как возможный диагноз при обследовании женщин с аутистическими проблемами.

Мы также считаем, что нынешние знания и предположения учителей, врачей общей практики, работников психиатрической помощи и других специалистов способствуют диагностической предвзятости в отношении женщин с САС. Участницы сообщали, что некоторые специалисты демонстрировали предубеждения, будто женщины не могут иметь САС, и / или пользовались концепциями САС, которые не охватывали более тонкие, типично женские случаи. Подобные предубеждения кажутся особенно распространёнными среди тех, кто не является специалистом по диагностике неврологических заболеваний, но, тем не менее, является важным посредником на пути к службам помощи людям с САС (учителя, врачи общей практики или семейные доктора).

Наши выводы также подчёркивают цену предубеждений в отношении женского диагноза САС. В исследованиях взрослых с САС интернализация проблем – распространённое явление среди участников. Все участницы, кроме одной, сообщали о наличии клинически выраженной тревожности; уровень дистресса также был повышен, что подчёркивает важность выявления женщин с САС с целью оказания помощи, в том числе по отношению к сопутствующим эмоциональным трудностям. Большинство участниц (8 из 14) явно указали, что их жизнь была бы легче, если бы они получили свой диагноз раньше. Они вспоминали, что до диагностики их понимали неправильно; как сверстники, так и взрослые нередко клеймили их аутичные трудности крайне негативными понятиями, такими как «лень» или «умышленное неповиновение». В согласии с результатами для гендерно-смешанных выборок взрослых с САС, большинство участниц сочли полезным получение окончательного диагноза. Некоторые сказали, что это способствовало формированию чувства принадлежности к группе единомышленников и более позитивного самоощущения. Интернет и социальные сети оказались особенно важны для существования подобных сообществ. Таким образом, наши выводы свидетельствуют о ещё одной издержке упущенного диагноза: лишение людей с САС возможности извлечь пользу из идентификации себя с аутичным сообществом.

Насколько нам известно, это первое исследование, касающееся непосредственно опыта поздно диагностированных женщин с САС, и мы считаем, что наш индуктивный, углублённый подход породил новые идеи о женском фенотипе аутизма и его влиянии на риск упущенного диагноза. Тем не менее, важно размышлять критически о природе нашей выборки и перенесении наших результатов на женщин с САС за пределами исследуемой выборки. Во-первых, хотя участницы нашей выборки испытывали значительные проблемы психического здоровья – особенно тревожность – что соответствует ожиданиям для общей популяции взрослых с САС, они являются примечательно «высокофункциональными», в том смысле, что их IQ в большинстве случаев выше среднего, и, по сравнению с другими взрослыми с САС, бóльшая часть из них имеют работу или получают образование. Поэтому в будущем важно исследовать опыт женщин по всему спектру аутизма. Во-вторых, исследование проходило в Великобритании. Вполне вероятно, что влияние женского фенотипа на риск оказаться упущенными будет различаться в странах с разными системами здравоохранения, и это требуется исследовать. В-третьих, наш фокус на поздно диагностированных женщинах не позволил нам продемонстрировать «истории успеха» с точки зрения своевременной диагностики и поддержки. В будущем исследование девушек с САС, которые были диагностированы в раннем детстве, может оказаться полезным для обеспечения качественной клинической и образовательной практики в этой области, и способно предложить иные по отношению к данному исследованию идеи о женском фенотипе. В-четвёртых, более старшие женщины и те, кого диагностировали ещё позднее, чем участниц данного исследования, могут иметь опыт и потребности, отличающиеся от описанных, и это требует прямого изучения.

Наша сосредоточенность исключительно на женщинах и использование качественных методов означает, что мы не проводили прямых сравнений между женщинами и мужчинами. Возможно, некоторые из наших выводов не специфичны для женщин, а применимы и к мужчинам с САС, особенно к тем, кто обладает средним и выше интеллектом, владеет беглой речью и получил диагноз поздно. Настоящее исследование может предоставить основу для дальнейших количественных исследований, где будет произведено формальное гендерное сравнение, чтобы узнать, в какой степени мужчины с САС используют маскировку, уязвимы к сексуальной эксплуатации, как часто их проблемы упускаются из виду профессионалами, и обнаружить противоречие их аутичных характеристик с попытками соответствовать гендерным нормам. Кроме того, тестирование идей, сформулированных в рамках данного исследования, на репрезентативных выборках женщин с САС, послужит формальному рассмотрению вышеописанных неопределённостей в отношении возможности переноса этих идей.

В данном исследовании мы стремились предложить гипотезы о представлениях и проблемах, с которыми сталкиваются женщины, соответствующие диагностическим критериям САС, но не диагностированные в детстве. Следует отметить, что существует группа женщин, которые имеют серьёзные трудности, подобные аутичным (т.е. трудности в общении, социальном взаимодействии, гибкости и сенсорной обработке), но не удовлетворяют диагностическим критериям САС. Неясно, следует ли включать таких людей в выборки для исследования женского фенотипа аутизма. Один из аргументов состоит в том, что, поскольку они не отвечают диагностическим критериям, их нельзя считать репрезентативными женщинами с САС. Контраргумент: на самом деле они имеют САС, но не соответствуют критериям потому, что нынешние диагностические критерии нечувствительны к их более женскому фенотипу. В настоящее время у нас нет клинически применимых биомаркеров для САС, поэтому нет окончательного решения вопроса о том, являются ли женщины с аутистическими трудностями, которые не соответствуют критериям САС, представителями женского фенотипа аутизма, или же испытывают иное, не-аутичное состояние. Тем не менее, исследование подобных людей было бы информативным в плане того, насколько их трудности соответствуют САС.

В подобной работе должно быть рассмотрено:
(1) подпадают ли, несмотря на несоответствие специфическим диагностическим критериям, их социальные, сенсорные трудности и проблемы гибкости под концепцию расширенного фенотипа аутизма;
(2) являются ли связанные с ними нарушения клинически значимыми;
(3) насколько сопоставим их паттерн связанных нарушений с паттерном женщин, удовлетворяющих диагностическим критериям САС.

Будет также полезно применить лонгитюдный подход, чтобы выяснить, испытывают ли некоторые женщины более позднее проявление клинически значимых аутичных трудностей, не подпадая под диагностические критерии в детстве, но затем претендуя на диагноз САС в подростковом или взрослом возрасте.

Заключение

В некоторых исследованиях, основанных на интервью с людьми с САС, подчёркивалась необходимость понять, почему женщины с САС «ускользают», и определить пути борьбы с гендерным неравенством в современной клинической практике. Наши выводы показывают, что достижение этих целей потребует нескольких направлений деятельности. Во-первых, исследования женского фенотипа аутизма должны включать в себя разработку методов оценки маскировки, чтобы данное явление можно было изучать количественно, а также углубление понимания её распространённости и последствий для диагностики и благополучия. Во-вторых, требуется исследовать уровень знаний о САС и потребность в обучении целого ряда медиков и работников сферы образования, в том числе тех, кто не специализируется на САС. Это заложило бы основы для разработки программ обучения понятию женского фенотипа аутизма, улучшило бы его распознавание и направление девочек в соответствующие службы. Наконец, наш вывод (который перекликается с другими научными и автобиографическими источниками) о том, что наличие САС увеличивает риск для женщины подвергнуться сексуальному насилию, требует немедленного внимания. Необходимо больше исследований для тестирования предложенных нашими участницами идей о том, почему они оказались уязвимы для эксплуатации; и это должно послужить информацией конкретным программам обучения женщин с САС, чтобы помочь женщинам оставаться в безопасности.

Представленный выше материал – перевод текста "The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype".

Subscribe to Comments for "Сара Барджела, Робин Стюард, Уильям Мэнди: «Опыт женщин с поздно диагностированными состояниями аутистического спектра: исследование женского фенотипа аутизма»"