Autistic City

При написании этого списка я был вдохновлён статьей "10 вещей, которые родители аутистов не хотят от вас слышать" с сайта Autism Speaks. Когда я рассказываю в различных организациях, в школах и на предприятиях о том, как я рос, будучи аутичным, людей удивляет, что я нахожусь в спектре аутизма. Когда я был ребёнком, считалось, что у меня "тяжёлый" аутизм, поскольку я не говорил до двух с половиной лет, а также имел большие эмоциональные проблемы и трудности с сенсорной интеграцией. Спустя почти 25 лет, благодаря вмешательству и поддержке со стороны, которые помогли превратить имеющиеся у меня ограничения в возможности, я смог стать оратором-мотиватором.

Поэтому я хочу поделиться некоторыми вещами, услышанными в путешествии, и надеюсь, что вы вспомните их в следующий раз, когда будете говорить с человеком в спектре аутизма.

Синдром Аспергера может влиять на людей на протяжении всей жизни, но многие люди с СА используют свои сильные стороны для компенсации или обхода проблемных областей — и даже могут добиться успеха и внести выдающийся вклад в общество. Уважая возможности и человечность людей с СА, нельзя также преуменьшать их борьбу и проблемы.

Общество, рассчитанное на доминирующее в нём нейротипичное большинство (т.е. людей, не имеющих СА), человеком с СА может ощущаться некомфортным или даже едва выносимым. К примеру, жизнь в современном информационном веке — в переполненном, сложном, индустриальном обществе — может представлять серьезные трудности для людей с синдромом Аспергера. Обычно от детей ожидают, что они будут "хорошо ладить с другими детьми" и быстро расти. От взрослых людей ожидают, что они будут работать по 40–60 часов в неделю под флуоресцентными лампами, участвовать в совещаниях, работать в команде, быстро впитывать океаны информации и решать множество задач одновременно. Такие одиночные занятия как охота, фермерство или присмотр за маяком сегодня ценятся намного меньше. Тем не менее, некоторые люди с синдромом Аспергера смогли найти работу (а иногда и супругов) в сферах, связанных с их специальными интересами.

Ниже приведены диаграммы, отображающие возможные сильные стороны и проблемные области людей с синдромом Аспергера, с последующим описанием ключевых моментов для каждой области. Однако необходимо помнить о том, что люди с СА не похожи друг на друга, а в своих сильных сторонах отличаются даже больше, чем в проблемных.

Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел.

Синдром Нейротипика (он же СН, также известен как синдром кичливой толпы и как Microsoft Windows Syndrome) — пожизненное серьёзное психическое расстройство, распространённое во всем мире. Симптомы включают такие проявления как: раздутое до крайности чувство собственной важности, стадность, готовность следовать идиотизму. Лиц, поражённых этим расстройством, следует именовать не иначе как лица с синдромом Нейротипика, лица с СН или лица, имеющие СН.

Мне 7 лет. Недавно меня научили читать. Буквы я выучила давно, а складывать их в слоги не могла полгода. Не понимала, как. Когда поняла, остальное стало легко. Я читаю быстро, про себя, всё, что есть дома и в детском саду. В детский сад я иду после школы, потому что там брат, мы ждём родителей с работы. Мне разрешают читать всё. Мама с папой поговорили между собой, что если что-то будет лишнее для моего возраста, я просто не пойму, и ничего страшного. Я читаю разные книги и журналы — сказки, медицина, воспитание детей, домашнее хозяйство.
Я читаю статью в журнале. Аутизм у детей.

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанными с ним расстройствами есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.

Стимминг или самостимулирующее поведение у людей с аутизмом, по словам Тэмпл Грандин в Autism Digest, помогает противостоять подавляющей сенсорной обстановке и снижать уровень тревожности. Примеры стимминга: покачивание из стороны в сторону корпусом тела, кружение, хождение взад-вперёд, повторение слов, тряска кистями рук или пальцами.
Не только аутичные люди стиммят, но они делают это более наглядно и их действия могут привлечь внимание окружающих. Многим людям действительно трудно понять, почему кто-то стиммит.

Аутизм — не болезнь в бытовом понимании. Это врожденная особенность нервной системы. Она высокочувствительна ко внешним раздражителям, из-за чего испытывает частые перегрузки. Во время перегрузок срабатывает защитная функция отстранения. Таким способом аутичный организм спасается от нервного срыва. Я настаиваю на понятии "аутичный организм", т.к. нервная система определяет работу не только мозга, но и всех органов. Именно поэтому для многих аутистов типичны аллергии, аутоиммунные, сердечно-сосудистые заболевания, проблемы с желудочно-кишечным трактом и т.п.

Синдром Аспергера — это:

• Неврологическое расстройство, влияющее на способ обработки информации головным мозгом.
• Неочевидная, незаметная глазу инвалидность: многие люди с СА выглядят обыкновенными, но у них присутствуют сложности с общением и социальным взаимодействием.
• Он имеет генетическую и наследственную природу; возможно, обусловлен внешними факторами окружающей среды или иными значимыми факторами (точная этиология пока неизвестна).

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.