Autistic City

В своём исследовании (Aston, 2001) (примечание переводчика: по парам, где один из партнёров аутичен) я обнаружила, что пятьдесят процентов гетеросексуальных и гомосексуальных пар, которые заполнили мои опросники, сообщили, что в их отношениях не было сексуальной активности; фактически, не было чувства привязанности или каких-либо прикосновений или объятий. Это довольно много с учётом того, что некоторые из опрошенных не пробыли вместе и двух лет. Однако это не вызывает удивления, когда выясняется, что один из партнёров в этих взаимоотношениях затронут синдромом Аспергера. Синдром Аспергера — это общее расстройство развития, которое затрагивает от 1 из 200 до 1 из 300 людей (Ehlers and Gillberg 1993; Kadesjo, Gillberg and Hagberg 1999). Хотя есть основания полагать, что его распространённость намного выше, особенно если рассматривать количество недиагностированного СА. Он чаще затрагивает мужчин, чем женщин, в соотношении 4 к 1 (Ehlers and Gillberg 1993).

Термин "аутистический спектр" широко используется и применяется как в литературе, так и на практике. Понятие спектра нарушений, связанных с аутизмом, присутствовало в теоретических концепциях со времён Каннера и Аспергера: оба признали, что способности и уровни функциональности варьируются весьма значительно, как и проявления аутизма. Наиболее тесно эта концепция связана с работой Л.Уинг. Аутистический спектр представляет собой континуум расстройств или состояний, различающихся по степени тяжести, проявлениям, прогнозу и перспективам, но связанных с точки зрения основных нарушений или дисфункций и, возможно, с точки зрения общей этиологии.

В этой книге я постарался как можно точнее выразить свои мысли и чувства – насколько это вообще возможно. Столь же тщательно я подошел и к описанию людей, мест и событий, хотя это временами было труднее. Конечно, рассказывая о своем раннем детстве, я не мог воспроизвести все разговоры дословно. Но за свою жизнь я хорошо изучил манеру речи и поведение своих родителей, а также то, как я говорю сам и как веду себя с другими людьми. С помощью этих знаний я реконструировал сцены и разговоры, которые достоверно описывают мои мысли, чувства и поступки в важные моменты жизни.

Данное исследование изучает взаимосвязь работы "модели психического" (логический ход мысли) и правильную интерпретацию метафор и иронии у людей с расстройствами аутистического спектра.

Исследователи предполагают, что языковые проблемы у детей с расстройствами аутистического спектра возникают из-за дефицитов при работе "модели психического", то есть представления о психическом состоянии других людей (особенно относительно знания/незнания), их убеждений, их намерения взаимодействовать. (Tager-Flusberg, 2000)

Когда я слышу людей, как аутичных, так и нет, говорящих об аутичных сложностях с общением, то они часто помимо всего прочего говорят о следующем:

• «Вы и я просто знаем все эти правила интуитивно, но людям с аутизмом они кажутся загадочными и им приходится учить их в явном виде».
• «Все эти правила, которые вы, нейротипики, схватываете естественным путём, очень и очень сложны для нас, находящихся "в спектре"».

Существует миф о том, что люди, не являющиеся аутичными, просто автоматически знают социальные правила, и что только аутичным людям надо прикладывать серьёзные усилия для их изучения. Это не так. Нейротипичным людям приходится учить все вещи подобного рода целенаправленно.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Около 1% человеческой популяции имеет расстройства аутистического спектра. (CDC, 2014)
Распространённость аутизма в Соединенных Штатах Америки оценивается в 1 из 68 новорождённых. (CDC, 2014)
Более 3,5 миллионов американцев живут с расстройствами аутистического спектра. (Buescher et al., 2014)

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Меня зовут Наталья Бархатова. И я — в спектре аутизма. Это хоть и влияет на мою повседневную жизнь, но не мешает мне стремиться к достижениям. Я — мотивационный автор и видеоблогер. Интернет помогает мне не опустить руки и даже в четырёх стенах вести активный образ жизни — из-за заболевания позвоночника и суставов я редко выхожу из дома. Я изучаю иностранные языки (английский, немецкий, иврит), беру уроки у американского актера дубляжа со студии Уолта Диснея, пишу статьи и делаю переводы для сайтов, а также исполняю рэп и детские песенки на английском языке.