You are here

Истории от первого лица

Ида Орин: "Взаимодействие аутичных людей с обществом: знание, принятие и помощь"

...или "Зачем мне знать об аутизме, если я не имею дела с аутистами?"

Я – человек, получивший диагноз "расстройство аутистического спектра" по классификации ADOS. Буду говорить о том, что знакомо лично мне – о "высокофункциональном" конце аутистического спектра. Если вы мало осведомлены об аутизме, вы можете даже не догадываться, что у вас в окружении есть такие "высокофункциональные" аутичные люди.

Организация групп поддержки для людей с РАС: вопросы и решения. Часть II. Ведение группы

Эта статья — вторая из цикла статей про Московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. В ней говорится о том, какими качествами должны обладать её ведущие, а также с какими проблемами при её ведении они могут столкнуться. Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, а также психологам и психотерапевтам.

9 автобиографических книг людей с аутизмом

Автобиографии людей с аутизмом – уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг "от первого лица" общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 9 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

Лиан Холлидей Уилли: "Притворяясь нормальной"

теги: 

Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто «как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет». У нее есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел ее к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, «обычном» мире. Она пишет о своем пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в ее словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает ее и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по ее словам, большинство ее аутичных черт «продолжают идти на спад».
Тони Эттвуд, вступительное слово

Эми Трейси: "Я хочу, чтобы те, кто говорит «Ты не выглядишь как аутист», знали это"

Я пишу это, чтобы люди поняли – аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.
У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: “О, я знаю человека с синдромом Аспергера – у тебя такого точно нет”, “Но ты же не выглядишь аутисткой”, – или покровительственно: “Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся”. Даже после того как я объясню людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого “аутичного облика”, они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это – моя внешность. Да, моя внешность – тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома – заставляет их не верить, что у меня аутизм. От многих людей я слышала, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Али Арфин: "Хотели ли бы вы стать неаутичными?"

С разными трудностями сталкиваюсь последние дни, которые заставляют задумываться о том, как всё есть, и что можно поменять. Например, общение с людьми в официальных ситуациях, когда они «выше» по статусу и желают контролировать взаимодействие, требуют, чтобы ты под них подстраивался, и воспринимают как неуважение и самоуверенность, если ты не можешь и не хочешь. Лично мне просто сложно подстраиваться из-за сложностей в переключении внимания, в обработке, систематизации информации и в работе памяти. Поэтому, чтобы оставаться сосредоточенной и не потерять мысль, не оказаться застанной врасплох, я стараюсь проявлять инициативу во взаимодействии, заранее всё объяснить, разложить по полкам. Но такое общение вызывает возмущение. А может быть, я не так воспринимаю социальную ситуацию? Может быть, посылаю неправильные невербальные сигналы? Может быть, другие люди умеют быстрее адаптироваться?

Набор самопомощи человека с аутизмом

Люди с аутизмом, как правило, имеют при себе "набор самопомощи" — предметы и вещи, подобранные с учётом индивидуальных особенностей и потребностей. Они облегчают людям с аутизмом нахождение в обществе и помогают справляться с сенсорной перегрузкой.

Мы опросили людей с РАС о личных "наборах самопомощи", задав им эти вопросы:
Какие вещи, предметы и т.п. вы носите с собой для облегчения нахождения в социуме, на мероприятиях, на работе?
Как именно они облегчают ваше пребывание там?
Напишите свои списки или укажите хотя бы один предмет.

Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"

Многие статьи, посвященные женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии — учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".

Стереотипный нарратив утверждает: у подобных мне людей, диагностированных в спектре аутизма уже во взрослом возрасте, детство — это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак.

Розмари Коллинз: "Сага Норен — аутичная суперженщина сериала «Мост»"

Когда в 22 года я узнала, что я не неудачница, пытающаяся понравиться окружающим, что целый ряд ошибочных "благих намерений" родителей, учителей и педиатров "сохранили" меня от диагноза "аутизм" в 8 лет, то единственное, что поддерживало меня месяцами, — это охота на серийных убийц в Копенгагене и Мальмё.

Точнее в мрачно освещённых и полных насилия версиях этих городов в сериале "Мост". Каждый из трёх сезонов "Моста" рассказывает о шведской и датской полициях, объединяющих свои силы для раскрытия чреды ужасающих и таинственных убийств в обеих странах. Есть одноимённый американско-мексиканский римейк и англо-французская версия под названием "Туннель". Но я слишком обожаю оригинал и вряд ли захочу их посмотреть, потому не могу сказать, отличаются ли они чем-нибудь. В центре сюжета шведская полицейская Сага Норен, которую, несмотря на заявления актрисы Софии Хелен и сценаристов сериала о нежелании чётко обозначить у героини какой-либо диагноз, просто невозможно определить иначе чем аутистку.

Джим Синклер: "Опасения по поводу инклюзии со стороны сообщества инвалидов"

Я не знаю ни одного активиста-правозащитника из сообщества инвалидов, который бы считал, что инклюзия не должна быть доступна как один из возможных вариантов. Защитники прав инвалидов полагают, что инвалидам доложна быть предоставлена возможность пойти куда угодно и делать что угодно в обычном обществе. Среди инвалидов даже самые ярые критики инклюзии будут, возможно, возражать против того, чтобы школам и другие общественным учреждениям было позволено исключать или сегрегировать людей, которые желают инклюзии. Инклюзия ДОЛЖНА быть доступна как один из вариантов для выбора. Однако есть некоторые опасения среди сообщества инвалидов о том, что инклюзия — не всегда наилучший вариант для любого человека с любой формой инвалидности, и что принудительная инклюзия является такой же проблемой, как и принудительная сегрегация.

Страницы

Subscribe to RSS - Истории от первого лица