You are here

Дискуссии о РАС

Джонатан Митчелл: "Скажи "нет" нейроразнообразию"

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию «нейроразнообразием». Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она продолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Даниэла Тейт: "Об описании аутичных персонажей"

Первым аутичным персонажем, о котором я прочла, была девочка по имени Сюзан из детской книжки. Она являлась савантом со способностью к игре на пианино и могла сыграть всё, что услышала, даже если услышала лишь один раз, хотя было ясно, что она не понимает музыки; когда она слышала запись, то копировала также и паузы проигрывателя. Она не общалась, у неё не было друзей. Под конец истории Сюзан была отправлена в интернат, и каждый был согласен, что это в её же интересах. (Энн М. Мартин, "Секрет Сюзан".)

Это был опубликованный текст. И это также был очень плохой текст — и не только потому, что аутизм не был изображён реалистично. Главная проблема заключалась в том, что Сюзан сама по себе не была хорошо выписанным характером. Фактически она вообще не была характером; она являлась нарисованной схемой. Она не менялась и не училась; она реагировала на события так, будто её ответы были запрограммированы. Она не была человеком.

Так что давайте поговорим об этом. Поговорим о хорошем написании текстов, и об аутизме, и о том, почему такие характеры, как Сюзан, нуждаются в тщательной переработке.

Эми Секвензия: "Нам не нужно информирование об аутизме"

Я говорю это с твердым убеждением, как аутичный человек, которому больно от кампании "информирование".

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Аллизм: введение в малоизвестное расстройство

теги: 

Аллизм - это врожденное неврологическое расстройство, неблагоприятно влияющее на работу ряда областей мозга. Это состояние не является широко известным, т.к. было лишь сравнительно недавно обнаружено. Эта статья является введением в аллизм и описывает ментальные и практические последствия данного состояния и в ней даётся обзор современного медицинского взгляда. Статья рассчитана на широкую публику, хотя профессионалы от медицины также могут счесть её полезной в качестве отправной точки.

Взгляд девушки-аутиста на педагогику

Меня зовут Дарья, мне 31 год. Замужем, есть 2 сына. Возможно, моя статья также поможет кому-то лучше понять аутичных людей.
О том, что у меня Синдром Аспергера, я узнала недавно, буквально 2 года назад, в 29 лет.

Джим Синклер: "ANI - организация самоадвокации аутичных людей"

Введение

Существующее в настоящее время движение за права аутизма интернационально и многообразно. Наиболее известны три организации:

Autistic Self Advocacy Network (ASAN) - основана как организация самоадвокации для представления аутичного сообщества, в настоящее время движение за права аутизма; основатель Ари Нейман. Девиз организации "Ничего о нас без нас".

Aspies For Freedom (AFF) - группа, агитирующая за повышение осведомленности общественности о движении за права аутизма; идейные вдохновители Эми И Гарет Нельсоны; в настоящее время распалась на несколько независимых проектов.

Autism Network International (ANI) - старейшая организация самоадвокации, основанная аутичными людьми; родоначальники Джим Синклер, Донна Вильямс, Кати Лисснер Грант. Организация регулярно проводит конференцию для аутистов Autreat.

Данный материал позволяет подробно познакомиться с основателями, историей, идеями и философией Autism Network International (ANI).

Джим Синклер: "Аутичный vs человек с аутизмом"

Джим Синклер, - активист движения за права в области аутизма, один из создателей организации аутической самоадвокации Autism Network International (ANI) в 1992 году, автор эссе "Не плачьте о нас".

Примечание переводчика: "person first" language - прескриптивное (нормативное) правило английского языка, призванное обеспечить гуманизацию для людей с инвалидностью, его принцип "сперва личность (человек), потом указание на заболевание, клинически значимую отличимость и т.п."; противопоставляется "identity-first" language, чей принцип "личность - это, прежде всего, ее идентифицирующие признаки".

Почему мне не нравится прескриптивное правило “person first” language
Я не "человек с аутизмом". Я - аутичный человек. Почему эта разница имеет значение для меня?

Мартайн Деккер: "Возникновение аутической культуры"

Это статья о том, как многие высокофункционирующие аутичные люди сегодня стараются сделать свои мечты реальностью.

Статья начинается с истории движения аутической самоадвокации, в том числе таких пионерских организаций, как Autism Network International (ANI), а также с обзора инициатив аутической самоадвокации, в настоящее время учреждающихся по всему миру. Интернет для многих высокофункционирующих аутистов то же, что язык жестов для глухих. Я расскажу о моей сетевой группе поддержки ("Независимая жизнь в аутическом спектре") и перечислю некоторые ключевые открытия, которые участники группы вывели за годы, в качестве иллюстрации эффективности Интернета как инструмента коммуникации аутичных людей. Затем, исходя из моего опыта как взаимоотношений с другим человеком из аутического спектра, так и обширных контактов с аутическим сообществом, я потеоретизирую как о сходствах, так и о существенных различиях аутического и "нейротипического" способов взаимодействия. Эта статья завершается взглядом в будущее — как могла бы выглядеть Аутическая утопия, которая никогда не будет достигнута, но которая даёт ключи, в каком направлении работать.

Мануал по социализации аспи

Встретились на птичнике два утенка. Один другому дал книгу и сказал:
– Теперь я знаю, почему мы с тобой не такие, как другие утята, и почему нас все клюют. Вот книга лебедя Андерсена. Он родился среди уток и все детство считал себя утенком, только уродливым. Ты прочтешь и узнаешь по описанию нас. В общем, потом он наткнулся на лебединую стаю и только тогда понял, что сам является лебедем. Мы, пока живем в птичнике, должны научиться выживать среди уток. Придет осень и будут лететь лебеди - постараемся к ним примкнуть.
Обязательно прочти и вторую часть книги, о ней мало кто знает. Андерсен с болью признается, что и среди лебедей долгое время оставался гадким утенком - скрытным, недоверчивым, не знающим никаких добрых чувств. Две прекрасные лебедицы хотели вить с ним гнездо, но ни одной он не смог открыть сердце. Первая встреча с лебедями и вовсе выдалась ужасной - он был уверен, что лебеди его заклюют. Хорошенькое приветствие, скажи?
Возьми еще мой дневник. Все, что я понял о том, чем утки отличаются от лебедей, и как вообще жить в стае птиц.

*) Синдром Аспергера – не болезнь, а инопланетянин с человеческим телом. Болезнью является неумение общаться. Причина данной болезни – тот факт, что человек растет среди чуждых существ в культуре, сформированной ими же. Если бы нейротипик родился в стране аспи – у него были бы такие же проблемы.

Стив Саммерс: "У меня аутизм и я устал"

Я написал этот список из-за продолжающихся трудностей, которые у меня были, есть и будут при общения с другими. Многие люди, кажется, слишком легко обижаются, потому что не понимают этих вещей обо мне. Нам всем нужно понимание и принятие.

Страницы

Subscribe to RSS - Дискуссии о РАС