You are here

Джонатан Митчелл: "Скажи "нет" нейроразнообразию"

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность.

Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию «нейроразнообразием». Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Я - диагностированный аутист, не говоривший и размазывающий фекалии в возрасте 3 лет, в 8 лет был уже «ветераном» коррекционного образования, и я не разделяю этот взгляд. Я страстно желаю лекарства от аутизма, хотя излечение в 52 года — это не то же самое, что в трёхлетнем возрасте, хотя маловероятно, что лекарство будет найдено при моей жизни.

И если они когда-то и проводили такой опрос общественного мнения, то это прошло мимо меня. И они не правы по поводу всех или большинства аутистов. Является ли это жизнеспособной философией, которая поможет аутичным людям и их семьям? Есть ли согласие с этой философией среди большинства аутичных людей?

Являются ли люди, поддерживающие эту философию, типичными среди аутичных людей в общем случае? И на этом месте мне хотелось бы задать им ряд вопросов. У меня множество проблем. Меня увольняли со многих работ и мне пришлось уйти на пенсию с оплачиваемой работы в возрасте 51 года (сейчас мне 52). У меня никогда не было женщины. Иногда я могу ошибаться чаще среднего на работе, и хотя некоторая дискриминация также имела место, это не стыкуется с решением о приспособлении среды от нейроразнообразия. Является ли морально приемлемым заставлять женщину заниматься сексом со мной и другими изголодавшимися по общению аутичным людям? Является ли дискриминация тем же самым, чем и отсутствие сексуального интереса? Это — те проблемы, которые нейроразнообразие не может разрешить. У меня также сложности с дисциплиной и упорной работой над задачей, что делает затруднительным осуществление многого из того, чем я хотел бы заниматься, например, изучение компьютерного программирования и вообще компьютеров, больше писать и делать необходимые исследования для некоторых типов письменных работ. Аутизм также дал мне проблемы с моторикой, восприятием и сложности с плохим почерком. Какое отношение все эти вещи имеют к предоставлению подходящей среды обществом? А что с людьми вроде Дова Шестака, Рассела Ролленза и менее известными тяжёлыми аутистами, которые не могут говорить и бьются головой об стену? Как изменения в обществе могут остановить такое поведение? Нейроразнообразие просто заявляет, что с этим надо что-то делать, но они, по-видимому, всегда скупы на предложения. Что делать с тем фактом, что многие (хотя не так много, как, вероятно, можно подумать) аутичные люди не могут говорить? Во многих случаях в качестве ответа предлагается облегченная коммуникация (коммуникация с поддержкой). Но это — методика с недоказанной эффективностью, и даже если предположить, что её можно использовать для каждого неговорящего аутичного человека, она определенно не то же самое, что и нормальная речь, и не позволит достичь того же уровня функционирования, что и нормально говорящему человеку.

«Я — взрослый человек и хозяин своего тела, и у меня есть право не лечиться, если лечение будет найдено». Таков может быть ответ от нейроразнообразного человека, но проблема заключается в том, что многие из этих людей, проповедующих эти идеи и говорящих о том, что аутизм — это «только отличие», часто на пенсии по инвалидности, или являются клиентами государственных региональных центров, или пользуются услугами каких-то других служб за счёт других налогоплательщиков из-за своей инвалидности. Эта нестыковка часто преодолевается активным продвижением аргумента о социальной модели инвалидности.

У них есть сложности с нахождением хороших примеров для подражания среди аутичных людей, чтобы пестовать свою точку зрения, за возможным исключением кого-то вроде Тэмпл Грандин. Поэтому они прибегают к другим доводам, заявляя, что Билл Гейтс аутичен и что если аутизм был бы излечен, когда Гейтс был маленьким ребёнком, он не смог бы добиться всех своих выдающихся успехов. Они используют исторических персонажей вроде Эйнштейна, Томаса Джефферсона и Исаака Ньютона, чтобы заявить о том, что аутизм - это что-то великое и не должен лечиться. Проблемы, возникающие при диагностировании некоторых из этих людей, разобраны в написанном мной очерке «Раздиагностирование Гейтса, Джефферсона и Эйнштейна» и если кого-то из читающих этот текст это заинтересовало, то отсылаю их к моему очерку за дальнейшими подробностями. Один из людей, горячо защищающий этот аргумент и заявляющий, что аутизм равно гениальности и величию, при этом явно не способен даже удержаться на самой скромной оплачиваемой работе и сидит на пособии.

Одна молодая и злобная аутичная женщина идет дальше и заявляет, что люди, желающие лекарства от аутизма, ответственны за убийство Кэти МакКэррон, трёхлетней аутичной девочки, зверски убитой собственной матерью, которая не смогла смириться с аутизмом дочери, а также других аутичных малышей, хладнокровно убитых своими родителями. И я нахожу эти рассуждения оскорбительными, т.к. они намекают на то, что я несу ответственность за убийство маленького аутичного ребёнка, пусть даже косвенную.

Другой возможный аргумент - это то, что лечение и предотвращение на самом деле - другие названия для абортов и одна оскорбительная карикатура на сайте autistics.org подразумевает именно такой ход мыслей. И единственная причина проведения генетических исследований аутизма — это намерение в итоге найти способ абортирования аутичных зародышей. И конечно же, им никогда не придёт в голову, что кто-то может хотеть просто найти способ удалить или вставить некоторые гены, чтобы избежать последствий мутации, которая будет серьёзно вредить ребёнку в течение всей жизни. И являются ли эти люди типичными или аутичными?

Все ли люди, принадлежащие аутичному спектру, разделяют эту точку зрения? Некто может заявить, что провёл опрос, показывающий, что 99.9% американцев желают аннулировать решение верховного суда США «Роу против Уэйда» по абортам, поддерживают избрание Майка Хакаби или, быть может, Пэта Робертсона президентом в 2008 году (Примечание переводчика: речь идёт о политиках-консерваторах). Проблема состоит в том, что опрос был проведён в небольшом районе городка Билокси Миссисипи. Я считаю, что это является хорошей аналогией заявлениям о том, что почти все аутичные люди верят в нейроразнообразие. Интернет дал среду, в которой небольшое громогласное меньшинство может поддерживать свои мнения и выглядеть так, словно они являются намного большей группой, чем они есть на самом деле. У большинства людей с расстройством аутистического спектра никогда не было веб-страницы и они никогда не выражали своего мнения в комментариях чьего-либо блога и никогда этого делать не будут. У них нет интеллектуальных склонностей к тому, чтобы делать такие вещи. И я не пытаюсь говорить за какого-либо человека с аутизмом помимо себя.

Я также заметил, что многие из них не были диагностированы вплоть до взрослого возраста, часть из них в браке, а часть — имеет детей. За одним исключением никто из них, насколько я знаю, не попадал когда-либо в учреждения коррекционного образования, как это было со мной. Единственное исключение — это женщина, которая могла говорить в детстве и потом якобы потеряла способность говорить во взрослом возрасте. Некоторые люди на другом веб-сайте даже обвиняли этого человека в шарлатанстве. И хотя я не знаю, является ли она шарлатаном или нет, выглядит необычным то, что кто-то мог говорить в раннем детстве, а затем утратил способность говорить во взрослом возрасте и вынужден использовать коммуникатор. Это вызывает некоторые вопросы. Потеря речи происходит у аутичных людей в возрасте между 18 и 36 месяцами, а не в позднем детстве, отрочестве или взрослом возрасте. Другая вещь, которая привлекла моё внимание — это непропорционально большая доля женщин среди них. По-видимому среди аутичных людей, склоняющихся к нейроразнообразию, женщин столько же, сколько и мужчин, если не больше. И это несмотря на то, что в литературе по аутизму наблюдается согласие в том, что для этого состояния соотношение мужчин к женщинам составляет 4 к 1. Согласно некоторым исследованиям, эта пропорция может быть столь высокой, как 10 к 1 в случае высокофункциональных групп. Избитый аргумент среди якобы аутичных нейроразнообразных женщин - гиподиагностика аутизма у женщин. Женщины не столь агрессивны, они более социальными, чем мальчики, и им легче сойти за нормальных и поэтому их не так часто диагностируют. Интересно, что этот же аргумент использовали Ивар Ловаас и Тристрам Смит для того, чтобы объяснить разницу в соотношении полов между их контрольными и экспериментальными группами в исследованиях ПАП (ABA) при аутизме. Одна из проблем, связанная с этим аргументом, состоит в том, что сходные пропорции наблюдаются и для других нарушений развития, таких как дислексия или заикание, а не только для аутизма. Как можно объяснить гиподиагностику заикания у женщин, основываясь на социальных аргументах или способности «сойти за норму»?

Я — мужчина, потерявший речь в 2.5 года и вновь заговоривший до 5 лет, выпускник коррекционной школы. Я считаю, что я более репрезентативен по меньшей мере подавляющего большинства людей, проповедующих нейроразнообразие как ответ, и я хочу лекарства, хотя я понимаю, что его не будет на протяжении моей жизни. Нейроразнообразные в чём-то похожи на христианских миссионеров, которые вышли в мир и пытаются спасти заблудшие души. Они часто могут найти уязвимую к своим идеям аудиторию, так как много людей в спектре были отвергнуты обществом. Они чувствуют себя никчёмными, у них низкая самооценка и нейроразнообразие даёт такую соблазнительную отдушину для эскапизма. То же верно и для родителей аутичных детей, притом иногда тяжёлых, которые хотят видеть своего отпрыска чем-то иным помимо дефектного или «сломанного». Некоторые из этих родителей заканчивают тем, что ни с того ни с сего и прямо во взрослом возрасте решают, что они в спектре, хотя иногда они диагностированы специалистом по крайней мере по их словам. Проблема в том, что аутизм всё ещё здесь и проблемы никуда не ушли. И они никогда не уйдут или не будут предотвращены, если принять точку зрения нейроразнообразия. Я надеюсь, что если хотя бы один человек, затронутый аутизмом, вдруг прочитает это и кто-то из нейроразнообразной толпы попытается наставить его на путь истинный, то он или она, следуя примеру Нэнси Рейган, просто скажет «нет» (Примечание переводчика: имеется в виду лозунг «скажи «нет» наркотикам»).

Представленный выше материал — перевод текста "Neurodiversity: Just Say No".

Комментарии

Комментарий: 

Глазам не верю! Нашелся здравый человек, понимающий вред, который тащат все эти активисты от нейроразнообразия. Заметил, что большинство строчащих посты о принятии и ценности аутизма - чуть ли не дара - иждивенцы, толком не работают, ничего не добились. И не потому что общество какое-то не такое, а из-за собственной лени и привычки потреблядства.

Комментарий: 

Считаю, что в ряде случаев аутизм можно действительно принять как личную особенность и относительно нормально с ним жить. Лично для меня идеи нейроразнообразия вполне применимы: мне синдром Аспергера жить и работать почти не мешает. Если лекарство от аутизма вдруг появится, я крепко подумал, надо ли это мне, ибо "не чини того, что работает". Но когда ряд активистов от нейроразнообразия начинают огульно отрицать необходимость евгенических мер (пренатальная диагностика, генная терапия) и лечения по отношению в том числе к тяжелому аутизму, я это не поддерживаю.

P.S. Если лекарство от аутизма появится, то возможно, это будет означать возможность вмешательства в психику человека техническими методами (стимуляцией мозга, киборгизацией, генной инженерией и т.п.). И тут идеи нейроразнообразия могут быть полезными, но для честного ответа на вопрос "а какие нейротипы желательны и нужны? И так уж ли хороши нейротипики?" без политкорректных экивоков.

Комментарий: 

Личный успешный опыт жизни с любой формой аутизма (а он объективно имеет разные формы, несмотря на всю "борьбу" с ярлыками) неправильно экстраполировать на группу людей с аутизмом (таки "с аутизмом" и "синдромом Аспергера, ибо в русском языке и "аутичный", и "аутист", и "с аутизмом" имеют одинаковую коннотацию, потому "войны языка" тут устраиваются либо от отсутствия языкового чутья, либо от желания в точности копировать англоязычную практику).

Успешность одного конкретного аутичного человека - совпадение многих факторов: базовые условия развития, благосостояние семьи, финансовое участие и поддержка на всех этапах жизни от семьи, интеллект, личные особенности.

Есть статистика по проблемам трудоустройства, получения высшего образования, суицида, травли. И она не в пользу аутизма.

В любом случае, надо оставаться в рамках разумной дискуссии, а не обзываться на автора нецензурными словами, как то делали сторонники концепции нейроразнообразия.

Комментарий: 

С плохой статистикой нужно разбираться, с чем это связано: с преобладающей культурой или же с объективными проблемами. Подозреваю, что и с тем, и с другим. Главное - не впадать тут в политкорректный или иной догматизм и придерживаться интеллектуальной честности и научной корректности.

>> таки "с аутизмом" и "синдромом Аспергера, ибо в русском языке и "аутичный", и "аутист", и "с аутизмом" имеют одинаковую коннотацию
Считаю, что в русском языке "аутичный" и "с аутизмом" могут иметь несколько разный смысл: первое может значить "человек с РАС", а второе - нередко "человек с синдромом Каннера".

Комментарий: 

Как правило, аутизм для большинства и есть расстройства аутистического спектра. Точные формулировки используют специалисты, а не обыватели. А для них равны все перечисленные варианты. Другое дело, что к аутизму, как его не назови, относятся с предубеждением. Но то - качество психики человека.

Что касается культуры и/или объективных проблем, то они взаимосвязаны. А еще они связаны с экономикой и многими другими реалиями жизни. Того, что кажется должно быть в идеале, нет и в ближайшем будущем не предвидится. Потому что так устроена финансово-экономическая модель на данный момент. И этот аспект в рассуждениях часто отсутствует.

Комментарий: 

Плюсуюсь к вам.
Никакого права говорить за всех у сторонников нейроразнообразия нету. Пусть говорят за себя.

Комментарий: 

Они часто выдают личное мнение за позицию большинства аутистов. Сознательно вводят в заблуждение формулировками: пишут "многие аутисты", "многие из аутистов" и далее приписывают собственную позицию. Создают образ большого согласного аутичного общества, которого на самом деле нет.

Комментарий: 

"Многие" - не обязательно "большинство".
Когда пишут так - НЕ приписывают свое мнение всем, а подразумевают, что им известны, как минимум, десятки аутичных людей с аналогичным мнением.
Сторонников парадигмы нейроразнообразия - тысячи. Подавляющее большинство аутичных людей, с которыми сталкиваются мои знакомые на англоязычных сайтах - сторонники парадигмы нейроразнообразия.
Так что это "большое согласное аутичное общество" существует. Но неизвестно, больше оно или меньше, чем общество несогласных.

Комментарий: 

Когда пишут "многие" - хотят создать иллюзию значительного количества сторонников идеи, это манипуляция и обман.
Из каких данных возникли "тысячи"? Статистика опять из того же источника, из которого "многие"? Тогда очередная ложь.
Знакомых ваших тоже "тысячи"? Ну-ну. Мы, Николай второй.

Лучшего спосба дискредитировать идею и не найти, достаточно почитать нелепые объяснения и попытки подвести желамое под действительное.

Комментарий: 

>> Другая вещь, которая привлекла моё внимание — это непропорционально большая доля женщин среди них.
Аргумент неудачный. Среди аспи-активистов умеренных взглядов также немало женщин. Факт: наблюдается диспропорция, прямо обратная той, которую мы видим у НТ. Гиподиагностика? Перекос не такой, чтобы дело было только в ней. Аутичные женщины чаще бездетны, так что меньше загружены бытом? Но это привело бы разве что к выравниванию пропорции, а не к диспропорции. Аутичные женщины социальнее аутичных мужчин, поэтому и более социально активны? Звучит правдоподобно, но почему у НТ аналогичный механизм к матриархату не приводит? Было бы интересно прояснить, в чём дело. Но, кажется, даже феминистки этим не интересуются.

Комментарий: 

Я мать ребенка с аутизмом и хочу видеть его здоровым!!! Не знаю кто пишет про нейроразнообразие, если аутизм - инвалидность. Сидят на шее у родителей и другим желают того же. Безумцы.

Комментарий: 

вы правы. я с Вами! и я уверена, что мой мальчик будет счастливее, если лечение будет найдено.

Комментарий: 

Парадигма нейроразнообразия имеет слабые моменты:
а) уравнивание диагностированных и самодиагностированных людей в праве говорить от лица всех нейроотличимых, вследствие искажение реальных проблем у аутистов в пользу большего функционирования;
б) отсутствие внятных стратегий и тактик включения в общество для аутистов - ничего кроме лозунга о равных возможностях не предлагается;
в) признание за всеми нейроотличимыми права на инвалидность при полной трудоспособности части спектра аутизма;
г) пренебрежение научной информацией об аутизме.

В итоге неплохая идея сведена активистами на уровень секты. Печально, не то, что в России есть сторонники парадигмы нейроразнообразия, а то, что они привнесли всё худшее из существующего опыта.

Комментарий: 

После знакомства с постами разделяющих парадигму нейроразнообразия у меня создалось стойкое впечатление, что они не понимают или сознательно избегают материальной стороны проблемы. Многие люди с СА вынуждены изучать правила общества, копировать нейротипиков не потому, что им делать нечего или у них внутренний эйблизм. Всякий человек нуждается в пище и крыше над головой. А их бесплатно не дают. Приюты - и те финансируются из государственного бюджета, в который платят налоги работодатели и люди с доходов. Многим с СА нужно работать, чтобы жить. И не на должности с отсутствием требований к квалификации. На зарплату в таких местах не проживешь. Если цель - получение собственного жилья, достойный достаток, то тут поневоле вывернешься и научишься.

Комментарий: 

Вся суть идеи нейроразнообразия не имеет ничего нового, революционного. Она сводится к лозунгу "всем разным равные права и возможности". Как на деле достичь такого состояния не на бумаге, а в действительности, никто понятия не имеет. Поэтому вс "движуха" активистов не более чем попытки привлечь средства, которые сейчас идут в Аутизм Спикс и другие организации. Банальный передел собсвенности.

Subscribe to Comments for "Джонатан Митчелл: "Скажи "нет" нейроразнообразию""