You are here

самоадвокация

Статьи людей в спектре аутизма, призванные бороться со стереотипами об аутистах/аутичных людях, информировать общество о реальном положении дел и облике расстройств аутистического спектра, синдрома Аспергера, аутизма.

"Спектр" означает не то, что вы думаете

Все знают, что аутизм — это спектр. Люди постоянно об этом говорят.

"Мой сын находится внизу спектра аутизма".
"Мы все немного аутичны — это спектр".
"Я не аутист, но определённо нахожусь в спектре".

Если бы только люди знали, что такое спектр, потому что они говорят об аутизме совершенно неправильно.

Как думает аутичный человек?

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Я не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека; но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.

Чем отличается общение аутичных людей и как к нему приспособиться

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национальной службы аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Кейт Голфилд: "Нормальный — это просто режим на стиральной машине"

Сегодня, когда у меня всё ещё есть проблемы, я счастлива и довольна больше, чем когда-либо в жизни. Мне больше не нужно чувствовать пронзительную боль, задаваясь вопросом, почему я такая, какая я есть. Я приняла себя, свои сильные и слабые стороны. Я гораздо более уверенная, общительная, полная энтузиазма молодая женщина. Теперь я понимаю, что цель жизни каждого человека – осознать свои ограничения и способности и найти способ жить с ними в полной мере. У каждого человека есть ценность, у каждого человека есть что-то, в чём он хорош. Я горжусь тем, кто я есть, и хочу сделать все возможное, чтобы помочь другим людям понять расстройства аутистического спектра, чтобы другим людям не пришлось проходить через трудности, через которые мне пришлось пройти. Я хочу поддержать других с СА и помочь создать мир, где, как говорит мой друг, “нормальный – это просто режим на стиральной машине”.

Ко 2 апреля

2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Но почему ПРОБЛЕМЕ то... Просто об аутизме. И детям, и взрослым аутистам непросто быть частью общества, но это не повод их отвергать.

Семинар-тренинг "Особенные люди и полиция"

Региональная общественная организация помощи детям с РАС "Контакт" и Центр реабилитации детей-инвалидов "Наш Солнечный Мир" при содействии Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов МГАРДИ и Центра поддержки людей с синдромом Аспергера приглашают на семинар "Особенные люди и полиция". Семинар состоится 20 июня 2018 года в 16.00 в большом зале Центра "Наш солнечный мир" (Москва, ул. Лескова 6Б).

Autism Alert card — карточка для аутичных людей

Autism Alert card — карточка для аутичных людей, разработанная Национальным обществом аутизма (National Autistic Society) при участии взрослых аутичных людей и родителей детей с аутизмом. Она предназначена для ситуаций, в которых человек с синдромом Аспергера или аутизмом может испытывать трудности при коммуникации, например в магазине, полицейском участке, на железнодорожной станции.

Эми Трейси: «Я хочу, чтобы те, кто говорит "Ты не выглядишь как аутист", знали это»

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"

Многие статьи, посвящённые женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии — учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".

Стереотипный нарратив утверждает: у подобных мне людей, диагностированных в спектре аутизма уже во взрослом возрасте, детство — это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак.

Термин "автобиографический зоопарк": понятие, история, применение

Термин впервые предложил аутичный активист Джим Синклер, использовавший его в группе Usenet в 1994 году. Он описывает ситуацию, в которой часто оказываются аутичные люди в организациях, занимающихся аутизмом, в листах рассылки, на группах поддержки и даже при личном общении с родителями аутичных детей или любопытствующими специалистами.

Страницы

Subscribe to RSS - самоадвокация