You are here

личный опыт

Статьи и тексты, иллюстрирующие личный опыт жизни с аутизмом, синдромом Аспергера, расстройствами аутистического спектра.

"Спектр" означает не то, что вы думаете

Все знают, что аутизм — это спектр. Люди постоянно об этом говорят.

"Мой сын находится внизу спектра аутизма".
"Мы все немного аутичны — это спектр".
"Я не аутист, но определённо нахожусь в спектре".

Если бы только люди знали, что такое спектр, потому что они говорят об аутизме совершенно неправильно.

Джои Мерфи: "Что с тобой не так?"

Когда Джои Мерфи (ныне ей 48 лет) росла и взрослела, она не знала, что у неё то состояние, которое сейчас называется расстройством аутистического спектра. Она делится дезориентирующим жизненным опытом до постановки диагноза. 

Как думает аутичный человек?

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Я не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека; но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.

Чем отличается общение аутичных людей и как к нему приспособиться

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национальной службы аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Крис Годли: "Письмо Аспи-отца Аспи-ребёнку"

Я знаю, каково это, когда тебя никто не понимает. Я знаю, каково это, когда ты сам себя не знаешь, и как огромна и страшна вся эта жизнь.

Но есть и кое-что другое, что ты должен понять; то, что меняет всё к лучшему, что ты сможешь использовать, как только научишься им владеть.

Это — не ободряющая речь. Я здесь не для того, чтобы хлопать в ладоши и веселиться. Я здесь, потому что состояние, в котором мы оба находимся, влияет буквально на всё таким образом, что ты пока этого не понимаешь. Если ты научишься управлять им и направлять его, ты сможешь делать всё, что захочешь. К счастью, это легко понять; это тот тип вещей, которые как только понимаешь, так уже на полпути к овладению ими.

Следует ли мне сказать своему ребёнку, что он аутист?

Большинство проблем, с которыми сталкивается ваш ребёнок, должны быть решены вашим ребёнком. Когда ваш ребёнок ещё маленький, вы сможете изменить его окружение и попытаться вовлечь его в деятельность, которая ему больше подходит. Но это лишь временно решит небольшую часть его проблем. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок имел длительное и устойчивое улучшение в своей жизни, тогда ему придётся приложить усилия и научиться справляться с проблемами самостоятельно. Вы не можете заставить своего ребёнка распознать и справиться со своим стрессом. Вы не можете заставить своего ребёнка сформировать эффективные и полезные отношения. И вы не можете заставить своего ребёнка вести себя по-взрослому. Единственное, что вы можете сделать — это научить своего ребёнка. Он должен учиться. И если ваш ребёнок собирается узнать, как всё работает, ему понадобится достаточно информации для этого.

Бриджит Эриссон, Лиз С.-Шарль: "Аутизм для неаутистов"

Я помню время, когда я была одна сама с собой, борясь с тем, чтобы делать то, что мне сказали делать, никогда не получая удовольствия, потому что все, что я делала, было задано другими. Я никогда не могла быть собой. Я никогда не могла оценить себя как личность, потому что я была окружена неаутистами, которые делали то же самое, что и я по другим причинам. У меня был брелок, на котором можно было прочитать "Я просто пришла посетить эту планету". Это была моя реальность. Я постоянно служила другим. Я никогда не могла сделать что-то для себя. Это внешний вид, который руководил моей жизнью. Я не была в пузыре, но застряла с моим аутистическим мозгом, ориентированным на внешнюю сторону. Я ела, потому что был полдень. Мой душ длился 7 минут и 23 секунды и т.д. Жизнь не имела смысла.

Кейт Голфилд: "Нормальный — это просто режим на стиральной машине"

Сегодня, когда у меня всё ещё есть проблемы, я счастлива и довольна больше, чем когда-либо в жизни. Мне больше не нужно чувствовать пронзительную боль, задаваясь вопросом, почему я такая, какая я есть. Я приняла себя, свои сильные и слабые стороны. Я гораздо более уверенная, общительная, полная энтузиазма молодая женщина. Теперь я понимаю, что цель жизни каждого человека – осознать свои ограничения и способности и найти способ жить с ними в полной мере. У каждого человека есть ценность, у каждого человека есть что-то, в чём он хорош. Я горжусь тем, кто я есть, и хочу сделать все возможное, чтобы помочь другим людям понять расстройства аутистического спектра, чтобы другим людям не пришлось проходить через трудности, через которые мне пришлось пройти. Я хочу поддержать других с СА и помочь создать мир, где, как говорит мой друг, “нормальный – это просто режим на стиральной машине”.

Кейт Голфилд: "Как добиться успеха в колледже, если у Вас РАС"

Колледж может выглядеть очень пугающей перспективой для любого, но если у вас есть расстройство аутистического спектра, это может быть просто ужасно. Жить в общежитии колледжа? Взаимодействовать с другими людьми? Быть вдали от дома? Многим это может показаться кошмаром. Но если получить перед началом учёбы несколько советов, то в перспективе со всем этим может справиться каждый, даже ты.

Я хотела бы поделиться наиболее важными советами о том, как добиться успеха в колледже человеку с расстройством аутистического спектра.

София Греч: "Почему понадобилось 40 лет, чтобы диагностировать аутизм?"

Это состояние обычно ассоциируют с мужчинами, но среди женщин оно – настоящая скрытая эпидемия.

София Греч не могла читать, не владела письменной речью и не могла ответить на вопрос о том, сколько времени, до 12 лет.

Многие годы она просто верила, что не слишком умна или "немного отличается".

Она – одна из тех женщин, у которых аутизм.

Страницы

Subscribe to RSS - личный опыт