Здесь мы рассматриваем патологическое избегание требований как поведенческий профиль в спектре аутизма. Мы объясняем, что такое ПИТ, каковы его характеристики и как начать процесс диагностики. Также мы рассмотрим рекомендации для родителей и педагогов.
Что такое "патологическое избегание требований"?
Патологическое избегание требований (ПИТ) всё чаще — однако не повсеместно — считается профилем поведения, который наблюдается у части людей в спектре аутизма.
Люди с профилем ПИТ разделяют трудности в общении, социальном взаимодействии, наличии ограниченных и повторяющихся моделей поведения, видов деятельности и интересов с другими людьми в спектре аутизма.
Однако те, кто имеет именно этот диагностический профиль, испытывают крайне сильное стремление избегать повседневных требований и ожиданий. Такое избегающее поведение основано на потребности в контроле, которая, в свою очередь, базируется на тревоге.
Хотя профиль ПИТ признан относительно необычным, важно распознавать и иметь представление о данном профиле поведения — это может влиять на поиск оптимальных путей поддержки человека.
Особенности профиля ПИТ
Аутизм многогранен, и различные профили, включая ПИТ, затрагивают людей по-разному и в разной степени.
Может казаться, что люди с ПИТ лучше понимают социальные ситуации и обладают лучшими коммуникативными навыками по сравнению с другими людьми в спектре аутизма, а также способны использовать это в своих интересах. Однако, возможно, они не столь хороши в понимании социальных ситуаций, как кажется.
Отличительные особенности людей с профилем ПИТ:
- сопротивляются обычным требованиям жизни и избегают их,
- используют социальные стратегии как часть избегания — например, отвлечение, отговорки,
- выглядят общительными, но им не хватает понимания,
- импульсивны, испытывают чрезмерные колебания настроения,
- чувствуют себя комфортно в ролевых играх и притворстве,
- проявляют навязчивое поведение, которое нередко ориентировано на других людей.
Люди с таким профилем стремятся контролировать и доминировать, особенно когда чувствуют тревогу. Впрочем, они также могут быть загадочными и очаровательными, если чувствуют себя в безопасности и ощущают контроль над ситуацией. Важно признать, что эти люди имеют скрытую инвалидность.
Лицам с ПИТ может требоваться значительная поддержка. Чем раньше будет диагностировано ПИТ, тем быстрее будет оказана соответствующая помощь.
ПИТ в детские годы
По данным Центра Элизабет Ньюсон (Elizabeth Newson Centre) многие люди с профилем поведения ПИТ имели "пассивную раннюю историю". Это означает, что в младенчестве они:
- не тянулись к интересующим их предметам и людям,
- бросали игрушки,
- "просто смотрели",
- испытывали задержки в развитии.
Когда дети растут и ожидания относительно них также возрастают, дети могут начать категорически возражать против обыденных требований и сопротивляться им. Некоторые активно сопротивляются с самого начала — всё должно быть на их условиях.
Многие родители детей с ПИТ из-за недопонимания сталкиваются с ошибочными обвинениями в плохом воспитании детей. Эти родители нуждаются в серьёзной поддержке, поскольку у их детей могут быть значительные проблемы в поведении.
Характеристики ПИТ
Главная характеристика ПИТ — когда к человеку предъявляются требования, у него возникает высокий уровень тревожности. Избегание требований может наблюдаться в развитии различных детей, включая тех, кто в аутистическом спектре. Именно степень и экстремальный характер этого избегания — вместе с проявлениями социально шокирующего поведения — приводят к тому, что его называют "патологическим".
Сопротивление обычным требованиям жизни и их избегание
Может казаться, что у людей с ПИТ даже простые ежедневные ожидания вызывают сильный стресс, и они в поразительной степени пытаются избежать требований.
Требования могут быть такими: пришло время вставать с постели, выйти из дома или присоединиться к какой-либо деятельности. Порой любое предложение другого человека воспринимается как требование.
Это может проявляться даже в том случае, когда человек, кажется, сам хочет сделать то, что было ему предложено.
Некоторым избегание кажется их самым большим социальным и когнитивным навыком, а стратегии, которые они используют — в сущности социальными стратегиями. Они могут включать в себя:
- отвлечение человека, предъявляющего требование,
- признание требования, но при этом поиск оправданий,
- промедление и переговоры,
- физическое "выведение себя из строя",
- уход в фантазии,
- физические вспышки или атаки.
В основе такого уклонения лежит беспокойство по поводу соответствия социальным требованиям и отсутствия контроля над ситуацией.
Люди с другими профилями аутизма тоже могут реагировать на социальные требования избеганием, но, как правило, делают это такими способами, которые не носят явный социальный характер — например, игнорирование или уход.
Некоторые люди с ПИТ, похоже, обладают достаточным социальным пониманием, чтобы адаптировать свои стратегии под человека, выдающего требование. Родители очень часто используют слово "манипулирование", чтобы описать данный аспект поведения своего ребёнка, и говорят, что это, вероятно, его наибольшее мастерство. "Вот если бы он приложил хотя бы половину тех усилий, что затрачивает на избегание, чтобы выполнять то, что я хочу..." — говорят они.
Люди с ПИТ также могут использовать прямой отказ или проявлять вспышки агрессии. Вероятно, это форма паники, и обычно это проявляется, когда другие стратегии не сработали или тревога настолько высока, что происходит "взрыв" или "мелтдаун". Человек может внезапно начать кричать, бросаться вещами и физически "выходить из себя".
Кажутся общительными, но не хватает глубины понимания
Люди с профилем ПИТ, как правило:
- выглядят сначала общительными, "человеко-ориентированными",
- изучили немало правил этикета и способны вежливо отказаться от требования или предложения,
- хорошо понимают, какая именно стратегия может быть эффективна с конкретным человеком,
- демонстрируют отсутствие тонкости и глубины — они могут вводить в заблуждение, быть непреклонными и остро реагировать на, казалось бы, незначительные события,
- испытывают сложности в понимании границ, принятии социальных обязательств и ответственности за свои действия,
- демонстрируют противоречивое поведение и настроения — например, обнимая, начинают щипаться, или ребёнок может обнимать родителей со словами: "Я тебя ненавижу",
- в детстве имеют недостаток чувства гордости и стыда, ведут себя слишком свободно,
- в детстве не понимают неписаных социальных границ между взрослыми и детьми, могут вести себя фамильярно или начальственно.
Родители Эдварда — о том, как он относится ко всем одинаково:
"У него нет чувства авторитета, он не признаёт иерархию. Он в целом хорошо относится ко взрослым и реагирует лучше, если вы будете говорить с ним по-взрослому. Он разговаривает с другими детьми так, будто он сам взрослый или в роли учителя, и, например, пытается не разрешить детям выходить играть, когда идёт дождь. К своей племяннице он относится так же, как его родители — как будто он тоже взрослый".
Чрезмерные колебания настроения и импульсивность
Среди аутистов распространены трудности с регулированием эмоций, однако ранние исследования (англ.) показали, что особенно распространены они у людей с ПИТ. Эти люди могут настолько внезапно переключаться от одного настроения к другому, что можно сказать, будто "включили и выключили свет".
Другим их эмоции могут показаться чрезмерно драматичными — как актёрская игра — и порой не имеющими очевидной причины.
Однако подобное переключение настроения бывает ответом на давление или требования, и обусловлено оно необходимостью держать ситуацию под контролем.
Всё это может сделать детей с ПИТ очень непредсказуемыми. Для большинства из них данная проблема сохраняется и во взрослом возрасте.
Чувствуют себя комфортно в ролевых играх и притворстве, иногда в высшей степени
Люди с профилем ПИТ, особенно дети, нередко проявляют интерес к ролевым играм и фантазированию, иногда в чрезмерной степени. Они часто используют ролевые игры или притворство как часть стратегии избегания требований или осуществления контроля. Когда они вовлекаются в игровые сценарии с другими людьми, то почти всегда пытаются управлять, и это может привести к реальным конфликтам — особенно с другими детьми.
Подобное поведение было признано в ранних исследованиях отличающимся от поведения многих других детей в спектре аутизма. Дети с профилем ПИТ часто имитируют и принимают на себя роль других, расширяя и примеряя на себя их стиль, а не просто повторяют эхоподобным образом то, что они слышали или видели.
По данным ранних исследований около трети детей порой путали реальность и фантазии. Это имеет место и для многих людей с иными профилями аутизма.
Задержка речевого развития, которая нередко хорошо нагоняется
Подавляющее большинство детей с ПИТ испытывают задержки в том или ином аспекте своего раннего речевого и языкового развития — хотя это может зависеть от их интеллектуальных способностей — и часто неожиданно нагоняют отставание.
Люди с профилем ПИТ используют глазной контакт более общепринятым способом (за исключением ситуаций избегания требований) и лучше соблюдают очерёдность разговора, чем другие люди в спектре аутизма.
Как правило, они испытывают меньше трудностей в понимании невербального общения. Однако некоторые из них сталкиваются с такими проблемами, как буквальное восприятие слов и непонимание сарказма и поддразнивания.
В то время как большинство людей с ПИТ свободно используют экспрессивную речь, некоторые испытывают сложности с её пониманием. Они могут иметь трудности с обработкой того, что слышат, и нуждаться в дополнительном времени для этого.
Эти проблемы способны привести к недопониманию и нарушению процесса общения, что также может отражаться на их поведении.
Навязчивое поведение, часто ориентированное на людей
Сильные увлечения и специальные интересы, преследуемые в "навязчивой" степени, очень характерны для людей с любым профилем аутизма. Тем не менее, Элизабет Ньюсон отметила, что избегающее требований поведение само по себе обычно ощущается "навязчивым".
Люди с ПИТ могут сильно увлекаться вымышленными персонажами и сценариями. Предметы фиксации для людей с профилем ПИТ также могут иметь отношение к конкретным лицам, с которыми они взаимодействуют. Это способно привести к обвинениям, виктимизации и преследованиям, что вызывает проблемы в отношениях со сверстниками.
Сенсорные отличия
Подобно людям с другими профилями аутизма, люди с ПИТ могут испытывать проблемы в обработке повседневной сенсорной информации, такой как звуки, зрительные образы, запахи, вкусовые ощущения и прикосновения. Они также могут иметь вестибулярные (касающиеся удержания равновесия) и проприоцепторные (касающиеся осознания тела) трудности.
Серьёзные поведенческие трудности
Многие люди с ПИТ могут испытывать серьёзные проблемы контроля и регулирования своих эмоций, особенно гнева. В детстве это способно приобретать форму как затяжных мелтдаунов, так и менее драматичных стратегий избегания — например, отвлечение и отговорки. Важно рассматривать это как крайнюю степень тревоги или "панические атаки" и относиться к этому соответствующим образом. Попробуйте использовать ободрение, успокаивающие стратегии и методы деэскалации.
Аналогично другим профилям аутистического спектра, поведение человека с ПИТ может варьироваться в зависимости от обстоятельств. Например, ребёнок может быть очень тревожным дома, но спокойным в школе. Это выученная стратегия выживания, и непонимание реальных причин данных различий способно заставить родителей чувствовать себя в изоляции и несостоятельными.
В других случаях "вспышки" гораздо хуже в школе, где требования могут оказаться значительно выше, и это способно привести к множественным исключениям из школы в раннем возрасте. У некоторых детей тревога способна развиться до такой степени, что они будут отказываться ходить в школу.
Получение диагноза
Поскольку ПИТ считается поведенческим профилем в спектре аутизма, обычно оно определяется в процессе диагностики аутизма — как правило, междисциплинарной командой, состоящей в том числе из врачей-педиатров, клинических и образовательных психологов, психиатров, логопедов и специалистов по трудотерапии.
Признание ПИТ в качестве поведенческого профиля внутри спектра аутизма произошло сравнительно недавно, а видимые социальные способности многих детей с ПИТ маскируют их проблемы. Множество детей не диагностируют до тех пор, пока они не повзрослеют, а кто-то бывает диагностирован с иным профилем аутизма. Иногда родители чувствуют, что этот другой профиль не совсем подходит. Поверхностная социальность и нередко яркое воображение детей с ПИТ путают профессионалов в отношении диагноза.
Другие аутичные дети и взрослые могут демонстрировать одну или несколько поведенческих особенностей, относящихся к ПИТ. Когда наблюдается большое количество таких черт, полезно иметь диагноз ПИТ, поскольку это:
- помогает людям с ПИТ и их семьям понять, почему они испытывают определённые трудности и что они могут с этим сделать,
- позволяет людям получать доступ к услугам, поддержке и соответствующим рекомендациям о стратегиях,
- позволяет исключить неверные предположения и диагнозы, такие как расстройство личности, оппозиционно-вызывающее расстройство, СДВГ, дислексия или диспраксия (хотя человек может также иметь и эти расстройства),
- предоставляет информацию местным органам власти и школам о важности оказания поддержки и использования соответствующих ПИТ стратегий и мер, которые отличны от тех, что приносят пользу другим людям в спектре аутизма. Это помогает избежать исключения из школы.
(Далее в этом разделе идёт информация, которая, по-видимому, относится конкретно к Великобритании. — Примечание переводчика.)
Чтобы начать процесс диагностики, попросите у своего врача общей практики направление к местному педиатру (если проводится диагностика ребёнка) или к команде специалистов по аутизму. Если ваш ребёнок учится в школе, поговорите с его учителем и координатором по особым образовательным потребностям, чтобы выяснить, как они могут помочь. Но имейте в виду — они могут мало знать о патологическом избегании требований.
Диагностирование ПИТ и анализ навыков в местных диагностических командах может меняться в зависимости от региона. Тем не менее, к кому бы вы ни обратились, он должен выдать вам подробный профиль сильных сторон и потребностей вашего ребёнка. Национальными и международными стандартами ПИТ в настоящее время не признаётся в качестве отдельного диагноза.
Вы можете получить советы и помощь в диагностировании в Центре Элизабет Ньюсон (англ.), в сообществе ПИТ (англ.) и по нашей горячей линии (англ.).
Сообщество ПИТ подготовило информационную брошюру (англ.) по вопросам здравоохранения, образования и социальной помощи, которая может оказаться полезной для родителей.
Клиницистам также может быть интересно узнать об обнаружении симптомов ПИТ с помощью Диагностического интервью по социальным и коммуникационным расстройствам (DISCO) (англ.).
Рекомендации для родителей
Многие родители считают, что опробованные и проверенные стратегии, которые используются с детьми, имеющими другие профили аутизма, неэффективны для их ребёнка с профилем ПИТ. Это объясняется тем, что людям с данным профилем нужен менее директивный и более гибкий подход, чем другим людям в спектре аутизма.
В основе данного подхода лежит понимание того, что человек с ПИТ не выбирает преднамеренно "не соответствовать" и не может преодолеть свою потребность в контроле. Однако при грамотной поддержке он может начать делать успехи по мере укрепления доверия и уверенности.
На сайте сообщества ПИТ имеется очень полезная информация для семей.
Образование — меры и подходы
Наши знания о соответствующих мерах и образовательных подходах растут.
Одна из важнейших причин выделения поведенческого профиля ПИТ среди других состояний и профилей аутизма — обеспечение правильного образовательного подхода к ребёнку. Наилучшие подходы для детей с этим профилем действительно отличаются, что было признано с публикацией руководств для детей с ПИТ (англ.) как части английских национальных стандартов в сфере аутизма (англ.).
Использование структурированных методов обучения, которые могут помочь людям с другими профилями аутизма при учёте индивидуальных потребностей, часто гораздо менее полезно людям с ПИТ и нуждается в значительной адаптации. Люди с ПИТ нередко равнодушны к структурированию и рутинам. Непрямой стиль общения с большей вероятностью приведёт к тому, что они почувствуют контроль над своим обучением, который им так необходим.
Также на сайте сообщества ПИТ доступны "Руководства по образованию детей с ПИТ и обращению с ними" (англ.) и "Простые стратегии поддержки детей с ПИТ в школе" (англ.) педагога-психолога Эммы Гор Лэнгтон (Emma Gore Langton), и Зое Сайсон (Zoe Syson) из Positive PDA.
Узнать больше об обучении детей с ПИТ.
Что вызывает ПИТ и кто страдает от него?
Причины ПИТ, наряду с причинами иных профилей аутизма, до сих пор изучаются.
Поведенческий профиль ПИТ наблюдается у людей любого пола, и, как предполагается, в равных пропорциях. Это значит, что у женщин он встречается с такой же вероятностью, как у мужчин.
Данные о распространённости в цифрах пока отсутствуют, но они станут более ясными по мере того, как будет диагностировано больше людей с ПИТ.
ПИТ затрагивает людей любого происхождения и любой национальности.
История и недавние исследования
В 1980-х годах профессор Элизабет Ньюсон впервые использовала термин "патологическое избегание требований" (ПИТ) для описания профиля группы детей, которую она диагностировала в исследовательской группе по развитию детей в Ноттингеме. Её ранние труды были неофициально опубликованы в рамках конференции, затем первая журнальная статья (англ.) появилась в "Архивах детских болезней" (Archives of Diseases in Childhood) в 2003 году.
В ходе недавних исследований был разработан опросник о патологическом избегании требований EDA-Q (перевод на русский язык), предназначенный для выявления лиц, возможно, имеющих ПИТ, в исследовательских целях. Некоторые исследователи и врачи начали использовать термин "экстремальный" наряду с термином "патологический". Это означает, что вы можете встретить термины "экстремальное/патологическое избегание требований".
Многие родители нашли EDA-Q полезным для того, чтобы выяснить, может ли соответствовать развитие их ребёнка данному профилю.
ПИТ всё больше получает признание как поведенческий профиль внутри спектра аутизма.
Представленный выше материал — перевод текста What is pathological demand avoidance?