Руководство по аутизму для медицинских работников

Данная информация предназначена для всех работников здравоохранения, у которых возможны контакты с аутичными взрослыми или детьми по отличным от аутизма причинам.

Поездка в больницу, к офтальмологу или стоматологу может быть чрезвычайно стрессовой для людей в спектре аутизма. У них могут возникнуть сенсорная перегрузка и нежелательное поведение.

Важно вовлекать родителей/опекунов во все аспекты ухода за пациентом по мере необходимости. Взрослые пациенты должны иметь возможность принимать решение об участии родителей или опекунов.

Приём

• Если возможно, организуйте ознакомительную поездку до фактического лечения. Очень важно привлечь к такому посещению медицинских работников, чтобы аутичный человек мог познакомиться с ними, с кабинетом и оборудованием, например, специальным креслом или очками для глаз. Ещё один вариант — позволить человеку понаблюдать, как лечится его брат или другой член семьи, чтобы последующие встречи не были таким шоком. Советы опекуна пациента помогут реализовать такой подход.
• Возможно, будет полезно выделить на приём дополнительное время, чтобы учесть потребности пациента и не торопиться.
• Постарайтесь принять пациента с аутизмом в начале или в конце рабочего дня. Люди с РАС часто переносят ожидание приёма чрезвычайно напряженно.
• Если возможно, выделите хотя бы небольшое, но отдельное помещение или зону, где пациент и его семья будут ждать приём.
• Как вариант, можно рассмотреть для семьи вариант ожидать снаружи или в машине и представить им сотрудника, который пригласит их на приём, когда врач будет готов. Также нужно учесть, что семья может уйти, если приём задерживается, и вернуться в другой день, который нужно согласовать.
• Пациент может принести с собой на приём к врачу Больничный Паспорт. Его предназначение — помочь пациентам с аутизмом донести свои потребности до врачей, медсестёр и других медицинских работников. Перед началом приёма можно предложить пациенту скачать и заполнить Больничный Паспорт.

Общение с пациентами в спектре аутизма

Медицинские процедуры и осмотр

• Всегда объясняйте, что вы собираетесь делать, прежде чем начинать какую-либо процедуру или обследование.
• Если возможно, покажите изображение того, что будет происходить. Можно использовать куклу или манекен (если необходимо), чтобы объяснить, какую часть тела нужно осмотреть. Можно использовать инструмент "Покажи мне, где", чтобы показать орган, который вы собираетесь исследовать или лечить. Физические осмотры могут быть очень стрессовыми для пациента, поэтому, прежде чем прикасаться к нему, важно его предупредить.
• Объясняйте каждое действие: что вы делаете и почему.
• Заручитесь поддержкой родителей/опекунов, особенно если пациент не говорит или использует альтернативный метод коммуникации.
• Инструмент "Покажи мне, где" поможет вам объяснить, что и с какой частью тела должно произойти.

Ваша речь

• Используйте понятный, простой язык, говорите короткими фразами.
• Люди с РАС могут воспринимать вещи буквально. Если вы скажете: "Будет больно только минуту", человек могут ожидать, что через минуту боль пройдёт.
• Ваша речь должна быть конкретной. Избегайте использования идиом, иронии, метафор и слов с двойным значением, например "идёт дождь из кошек и собак" (проливной дождь — прим. переводчика).
• Давайте прямые инструкции, например: "Пожалуйста, встаньте". Просьбу "Вы можете встать?" пациент может не выполнить. Он ответит "да" и останется сидеть, поскольку может не понять, что это просьба.
• Убедитесь, что пациент понял то, что вы сказали. Некоторые люди с РАС могут хорошо говорить, но не понимать речь в полной мере.
• Избегайте использования языка тела, жестов или выражений лица без устных инструкций. Это может быть неверно понято.
• Задавайте вопросы, чтобы собрать необходимую информации, так как человек с РАС иногда не может самостоятельно донести жизненно важную информацию без прямого запроса.

Реакции пациента

• Не удивляйтесь, если пациент не смотрит на вас, особенно в тревожном состоянии. Отсутствие зрительного контакта не обязательно означает, что он не слушает вас.
• Дайте пациенту дополнительное время, чтобы понять, что вы сказали.
• Не думайте, что невербальный пациент не может понять, что вы говорите.
• Аутичным людям может быть трудно понять точку зрения другого человека. Они могут не понимать, что вы собираетесь делать, и при этом ожидать, что вы знаете, о чём они думают.
• Аутичные люди могут не соблюдать личное пространство. Некоторые подходят слишком близко. Некоторым требуется больше личного пространства, чем обычно людям.

Сенсорные стимулы

Какие-либо (или все) из нижеследующих стимулов могут оказывать влияние на вашего пациента.

Свет

• Некоторые люди в спектре аутизма чрезвычайно чувствительны к свету и могут различить вспышки люминесцентных ламп.
• Фонарики для осмотра могут вызвать судороги у восприимчивых людей. Судороги встречаются у 20-30% аутичных людей.

Сенсорная перегрузка

• Человек в спектре аутизма может довольно быстро получить сенсорную перегрузку, особенно в суете и шуме отделения травматологической и неотложной помощи. Аварийные огни и приборы издают пронзительные "свистящие" звуки, воспринимаемые довольно мучительно.
• В кабинете стоматолога способствовать сенсорной перегрузке могут шум бормашины и ощущение холодных инструментов во рту. Проблему представляет и вкус пасты или жидкости для полоскания рта. Пациенту может быть трудно справиться с оборудованием, используемым офтальмологом, таким как тяжелые очки для глаз.
• Находясь в состоянии сенсорной перегрузки, пациенты могут пытаться приглушить ощущения (заткнуть уши, закрыть глаза), делать самостимулирующие движения (взмахи руками, покачивание, щёлкание пальцами и др.). Такие действия призваны успокоить человека и способствовать стабилизации его состояния. Не надо останавливать их — только если это абсолютно необходимо.

Боль

• У людей с аутизмом бывает высокий болевой порог. Даже при переломе кости человек может не демонстрировать признаков боли.
• У пациента возможна необычная реакция на боль: смех, гудение, пение, снятие одежды.
• Беспокойное поведение может быть единственным признаком того, что ребёнок или взрослый испытывает боль.
• Инструмент "Покажи мне, где" может помочь людям указать, где они испытывают боль или дискомфорт.

Инъекции и анализы крови

• Используйте картинки или куклу, чтобы продемонстрировать, что будет происходить. Можно использовать инструмент "Покажи мне, где", чтобы объяснить, в какую часть тела вы собираетесь вводить инъекцию.
• Аутичные люди могут быть слишком чувствительными к боли и реагировать остро, или же чувствительность к боли может оказаться снижена, и они могут вовсе не реагировать даже на значительное воздействие.
• По умолчанию желательно предположить, что пациент почувствует боль и использовать местный анестезирующий крем, чтобы обезболить место инъекции.

"Скорая помощь"

Сенсорные проблемы особенно важно знать работникам "Скорой".

• Звук сирены аутичными людьми воспринимается очень болезненно. Выключите его, если это возможно.
• Некоторые, напротив, могут получать удовольствие от того, что их доставляют в больницу на машине "Скорой помощи" с сиреной. Спросите у родителя/опекуна, как сирена может повлиять на пациента.
• Некоторые аутичные люди могут быть напуганы ограничением подвижности при фиксации на носилках и могут чрезвычайно беспокоиться. Попытайтесь объяснить, почему вы это делаете, или попросите объяснить их родителя/опекуна.

Травматологическая и неотложная помощь

Приёмное отделение неотложной помощи — это стрессовый опыт для любого, но для аутичного пациента оный может быть совершенно непереносимым. Во-первых, это незнакомое место, где всё очень непредсказуемо. Во-вторых, яркие огни, звуки от мониторов и другого оборудования, суета могут вызвать сенсорную перегрузку, за которой последует мелтдаун (срыв), отключение или нежелательное поведение.

Разрешите родителям или опекунам контролировать пациента, поскольку они лучше знают, как его поддержать.

• Иногда врачи и медсёстры просят родственников/опекунов покинуть палату на время оказания неотложной помощи. При лечении аутичных пациентов лучше позволить родителям/опекунам находиться рядом и помогать. Они помогут успокоить пациента и предоставят ценную информацию о нём и его особенностях.
• Сообщите медсестре, что у пациента аутизм, чтобы ему был предоставлен приоритет в приёме. Это минимизирует время ожидания.
• Разрешите пациенту и лицам, осуществляющим уход, пользоваться комнатой для родственников, если она есть.
• Постарайтесь ограничить количество обслуживающего персонала. Предсказуемость поможет пациенту понять, что с ним происходит и кто с ним взаимодействует.
• Если возможно, выделите человека, который будет присматривать за пациентом.

Случай из практики

Джеймс упал с горки, и казалось, что он сломал руку. Джеймс был очень встревожен яркими огнями и суетой в отделении травматологической и неотложной помощи. Он кричал и набрасывался на каждого, кто подходил к нему, несмотря на попытки матери успокоить его. Его мать объяснила медсестре, что у Джеймса аутизм, и ей предложили отвести его в семейную палату, где было тихо. Медсестра позаботилась, чтобы Джеймса как можно скорее осмотрел врач, и оставалась с ним на протяжении всего лечения.

Представленный выше материал — перевод текста "Autism guidance for health professionals".