You are here

Хелен Хоанг: "Аутичный каминг-аут"


autistic burnout

Хелен Хоанг рассказывает, как практиковала маскировку — сокрытие аутичными людьми своих аутичных черт, чтобы лучше соответствовать общественным нормам.

"Что это за слово?" — однажды спросила меня мама, окликнув со своей кровати. Она читала статью на iPad. Сперва я не придала этому особого значения, но в тот день нежданно-негаданно получилось, что статья, которую она читала, была обо мне, а слово, с которым она не была знакома, было "аутизм".

Около года назад, в возрасте 34 лет, я узнала, что у меня "высокофункциональное" расстройство аутистического спектра, также известное как синдром Аспергера. И я не сказала ей. Я действительно не знала, как ей сказать. Более того, я боялась её реакции, и поэтому полностью избегала данной темы.

Теперь я была вынуждена сказать ей это вслух: "Аутизм".

"Что это?" — переспросила она.

"Ты знаешь, что папа сумасшедший?" Я знаю, что использовать слово "сумасшедший" — плохой выбор, но, к лучшему или к худшему, именно так моя семья вьетнамских иммигрантов описывала ставящее в тупик поведение моего отца. Пока я росла, он был непредсказуемым, часто пугающим, склонным к драматическим публичным вспышкам и вдобавок алкоголиком. Однако он был и замечательным, весёлым, харизматичным, любящим. Многие мои худшие детские воспоминания &mdash о нём, но и лучшие тоже. Спустя годы после расставания с моей мамой он узнал, что у него синдром Аспергера.

"Я такая же, как он. Но я это скрываю. Я — аутистка".

Я пыталась объяснить маскировку — процесс, посредством которого аутичные люди (обычно женщины) скрывают или утаивают свои аутичные черты, чтобы лучше вписаться в общество. Я очень хорошо маскируюсь. Я научилась это делать ещё будучи ребёнком, потому что видела, как люди реагируют на моего отца. Но за непринуждённым улыбчивым фасадом я всегда боролась с такими проблемами, как трудности в общении, потребность в рутине, интересы, поглощающие настолько, что они отрицательно влияли на мою жизнь, повторяющиеся привычки, которые я не могла остановить, психические срывы.

Я боялась, что после моего аутичного каминг-аута мама будет ходить вокруг меня на цыпочках* и испытывать стыд за моё существование. Но нет — она продолжала любить меня и обращаться со мной как и раньше, и все мои братья и сёстры тоже. Они настаивали: не имеет значения, аутистка я или нет, для них я — всё тот же человек. Я была невероятно тронута и благодарна. Это казалось мне истинным принятием.

Однако, когда я попыталась отучиться от вредящего мне маскирующего поведения и отстаивать себя, семья начала говорить мне такие фразы как "это не ты", "я так в тебе разочаровалась", "перестань вести себя как папа".

Они хотели старую добрую меня — послушную, не говорящую ни слова против, уживчивую. Они хотели, чтобы я снова надела маску, потому что им было удобнее.

Другими словами, им было всё равно, аутична я или нет, лишь бы не вела себя как аутистка. Но маскировка причиняет тяжёлый урон. Это не только утомительно, но и может привести к аутичному выгоранию — серьёзному истощению и депрессии, которые я испытываю в течение последнего года. Многие месяцы я даже не могла сосредоточиться на чтении чего-то длиннее заголовков. Только недавно я вновь обрела способность писать и сейчас работаю над своим третьим романом. Я принимала разные лекарства от тревожности и депрессии, и, хотя они, вероятно, спасли мне жизнь, они не смогли излечить меня. Ничто кроме времени не сделает этого.

"Высокофункциональный аутизм" — это не пустые слова. Не обманывайтесь понятием "высокофункциональный". Это значит, что у меня есть силы и возможности функционировать в соответствии с "нейротипичными" требованиями, но только некоторое время. Это значит, что мне нужно не только часто отдыхать, но также и ограничивать общение с людьми, и я знаю, как могу уменьшить стресс и чрезмерную сенсорную нагрузку. Я не всегда осознавала это, но когда я открылась моей семье, то в дополнение к их принятию просила понять и эти ограничения.

Но пока этого не произошло.


   *В оригинале walking on eggshells, идиома.

Представленный выше материал — перевод текста "Coming Out With Autism".