Марси Уилер: "Перспективы сиблингов: несколько рекомендаций для родителей"

Нет сомнения, что воспитывающиеся и взрослеющие вместе братья и сёстры влияют друг на друга. Жизнь с братом или сестрой с расстройством аутистического спектра добавляет к этим отношениям значительный и уникальный опыт. Из многочисленных отчётов родителей и сиблингов детей с особыми потребностями становится ясно, что наличие у ребёнка инвалидности влияет на всю семью. Также очевидно, что как и вся семья в целом, так и каждый член семьи в частности подвергается стрессам, но и становится сильнее. Сочетание этих противоречивых эффектов варьируется от семьи к семье и от человека к человеку. Существуют факторы, помогающие укрепить семью и свести к минимуму стресс. Цель данной краткой статьи — вооружить вас важной информацией и практическими предложениями по оказанию помощи и поддержки сиблингам [детей с РАС].

И хотя у нас имеется лишь ограниченное количество данных, можно сказать, что реакция ребёнка на взросление рядом с сиблингом с инвалидностью зависит от многих факторов: возраст, темперамент, особенности личности, порядок рождения, пол, родительские установки, личный пример родителей, а также неформальная и формальная поддержка и доступные ресурсы. Конечно, мало кто из родителей контролирует большинство из них. Однако родители отвечают за установки и примеры, которые они подают. Исследование Дебры Лобато показало, что при описании собственного опыта сиблинги постоянно упоминали реакцию своих родителей, принятие и приспособление как факторы, оказавшие наиболее значительное влияние на их жизнь вместе с братом или сестрой с инвалидностью (Lobato, 1990).

Также важно отметить, что, согласно исследованию Лобато, психическое и физическое здоровье матери — наиболее важный фактор при прогнозировании адаптации сиблингов независимо от факта наличия инвалидности в семье (Lobato, 1990). Положительные результаты, о которых часто упоминают сиблинги, — это обучение терпению, толерантности и состраданию, а также возможности справляться с трудными ситуациями. Эти возможности развили их уверенность в себе для решения других сложных задач. Исследования Сьюзан Макхейл и её коллег показали, что братья и сёстры без инвалидности рассматривают свои отношения с аутичным сиблингом как позитивные при следующих условиях:

1) у них есть понимание инвалидности сиблинга;
2) у них хорошо развиты способности справляться с трудностями;
3) они видят положительные реакции родителей и сверстников по отношению к сиблингу с аутизмом (McHale et al., 1986).

Существуют и негативные переживания, связанные с наличием брата или сестры с расстройством аутистического спектра, которые нужно признать и устранить. Тревога, гнев, ревность, смущение, чувство потери и одиночество — вот такие эмоции испытывают дети. Природа расстройств аутистического спектра может стать причиной барьеров, мешающих установлению связей между братьями и сёстрами, что в результате вызовет дополнительный стресс. Если у одного из сиблингов расстройство аутистического спектра, также могут возникнуть трудности с совместной игрой и общением. Часто типично развивающегося сиблинга просят взять на себя роль опекуна, а иногда ребёнок чувствует себя обязанным сделать это. Лучше всего предупреждать необходимость решения этих вопросов. Сиблинги — такие же члены семьи, как и родители, им тоже требуются информация, подбадривание и стратегии жизнедеятельности в данных условиях.

Каждая семья по-своему уникальна. Есть различные формы семьи, например, одинокие родители, семьи из нескольких поколений, семьи с другими значительными факторами стресса, включая нескольких членов семьи с инвалидностью. У каждой семьи свои убеждения, ценности и потребности. Независимо от семейных обстоятельств представленные в данной статье предложения для родителей нужно рассматривать как поддерживающие советы, направленные на оказание помощи братьям и сёстрам, растущим вместе с сиблингом с расстройством аутистического спектра.

Двенадцать важных потребностей братьев и сестёр и советы, как удовлетворить эти потребности

1. Сиблинги нуждаются в открытом, честном, соответствующем их развитию и непрерывном общении. Возможно родителям сперва придётся разобраться со своими собственными мыслями и чувствами, чтобы адекватно поделиться информацией с братьями и сёстрами аутичного ребёнка. Отказ или неприемлемое поведение со стороны детей в этом случае может быть признаком стресса. Будьте внимательны и терпеливы при общении на эту тему. Если дети неохотно задают вопросы, то возможно они не знают, что спросить, или боятся причинить боль родителю. В ходе исследований сиблингов Сандра Харрис обнаружила, что соответствующая развитию информация может смягчить негативные последствия потенциально стрессового события (Harris, 1994).
2. Сиблингам нужно соответствующее их развитию непрерывное информирование о расстройстве аутистического спектра у их братьев и сестёр. Нередко тревога — следствие недостатка информации. Без знаний об особенностях сиблинга с инвалидностью другие дети, возможно, будут бояться заразиться ею или считать, что они виноваты в состоянии сиблинга. Маленький ребёнок может понять только определённые черты, которые непосредственно наблюдает, например, что брат или сестра не говорят или выстраивают в линию свои игрушки. Детям школьного возраста нужно знать: усугубляется ли аутизм с годами, что будет с их братом или сестрой в дальнейшем. Подростки обеспокоены грядущей ответственностью и влиянием инвалидности на их будущую семью.
3. Сиблингам требуется родительское внимание — постоянное, нацеленное только на них, подчёркивающее их особое место в глазах родителей. Многие семьи уделяют большое внимание похвалам и наградам ребёнка с инвалидностью за каждый шаг прогресса. Такое же внимание должно быть и в отношении типичных братьев и сестёр, даже если достижение несколько "ожидаемо". Самооценка детей тесно связана с позитивным признанием со стороны родителей. Не забывайте отмечать достижения каждого ребёнка.
4. Сиблингам нужно время наедине с родителями. Выделите регулярное время для общения с детьми. Можно проводить его различными способами, например 10-минутная активность перед сном каждый вечер или более длительный период от получаса до часа 3–4 раза в неделю. Детям важно понимать, что существует время, когда всё внимание родителя принадлежит только им.
5. Сиблинги должны учиться навыкам взаимодействия со своим аутичным братом или сестрой. Сандра Харрис и Бет Гласберг предлагают рекомендации по обучению братьев и сестёр необходимым игровым навыкам для успешного взаимодействия с их сиблингом с расстройством аутистического спектра. Важно не торопиться и от души хвалить брата или сестру за усилия. Игрушки и занятия нужно подбирать так, чтобы они соответствовали возрасту, вызывали интерес у детей и подразумевали взаимодействие. Необходимо научить братьев и сестёр давать указания, подсказки и хвалить сиблинга с РАС (Harris & Glasberg, 2012).
6. У сиблингов должна быть возможность выбрать степень связи со своим братом или сестрой с расстройством аутистического спектра. Будьте разумны в своих ожиданиях. Время от времени большинство братьев и сестёр несут ответственность за сиблинга с инвалидностью. Покажите, что вы уважаете их потребность в личном времени и пространстве вдали от сиблинга РАС. Используйте все возможные социальные услуги, общественные развлекательные программы и другие доступные формы поддержки, чтобы сиблинги не чувствовали себя слишком зависимыми от графика ребёнка с РАС.
7. Сиблингам важно чувствовать, что они и их вещи находятся в безопасности от брата или сестры с РАС. Некоторые дети с расстройством аутистического спектра могут вести себя деструктивно, и это сложно исправить. Бывает, они толкают, кусают или проявляют иное агрессивное поведение в отношении сиблингов. Братьев и сестёр нужно учить правильно реагировать. Обычно это обращение к родителям за помощью в разрешении ситуации. Родителям нужно приложить все усилия, чтобы дать детям безопасное место для важных вещей и защитить от агрессивного поведения. Томас Пауэлл и Пегги Галлахер предлагают идеи по обучению базовым навыкам поведения братьев и сестёр (Powell & Gallagher, 1993).
8. Сиблингам важно чувствовать, что с их братом или сестрой обращаются как можно более "нормально". Объясните разницу в общении и ожиданиях по отношению к сиблингу с инвалидностью. По мере взросления братья и сёстры лучше понимают и принимают эту разницу и послабления для сиблинга с особыми потребностями. По разным причинам иногда родители не ждут, что их ребёнок с расстройством аутистического спектра будет заниматься домашними делами и другими обязанностями по дому. Необходимо стремиться к тому, чтобы обязанности и привилегии каждого ребёнка согласовывались и зависели от его способностей. Будьте осторожны: не недооценивайте способности ребёнка с расстройством аутистического спектра!
9. Сиблингам нужно время, чтобы осознать свои чувства. Это должно сопровождаться терпением, пониманием и, если потребуется, проходить под руководством родителей или профессионалов. Слушайте и подтверждайте, что услышали. Скажите сиблингам, что их положительные и отрицательные чувства нормальные и приемлемые. Повторите то, что вы услышали от сиблингов, убедитесь, что точно поняли сказанное. Важно делиться своими как позитивными, так и негативными эмоциями. Помните, родители — пример поведения. Помогите сиблингам [ребёнка с РАС] научиться справляться со своими эмоциями и управлять ими.
10. Сиблингам нужны возможности для "нормальной" семейной жизни и деятельности. Используйте по мере необходимости ресурсы окружающего сообщества, как неформальные, так и формальные. Некоторым семьям неудобно просить о помощи. Ради блага каждого члена семьи важно находить и использовать имеющиеся ресурсы: услуги по уходу за детьми, другие доступные в вашем районе программы для людей с инвалидностью и их семей. Большинство родителей оказалось бы перегружено без каких-либо перерывов в постоянной заботе о детях с особыми потребностями. И сиблингам, и родителям нужны возможности для деятельности, в которой основное внимание уделяется не ребёнку с РАС.
11. У сиблингов есть потребность чувствовать, что они не одиноки, что другие понимают и разделяют те же переживания. Родителям нужно осознать, что сиблингам необходимо знать о других людях, которые растут в аналогичных семейных ситуациях с братом или сестрой с инвалидностью. Для большинства из этих детей очень ценна возможность познакомиться с другими сиблингами [детей с РАС] и/или почитать о них. Некоторым детям полезно посетить группу поддержки сиблингов или мероприятие для сиблингов, где они могут поговорить о своих чувствах, ощутить понимание и родство переживаний, а также просто весело провести время.
12. Сиблингам нужно учиться отвечать на вопросы и реагировать на комментарии сверстников и других членов сообщества. Родители должны подготовить сиблингов к возможной реакции окружающих на их брата или сестру с инвалидностью. Убедитесь, что у сиблингов есть факты о расстройствах аутистического спектра. Обсудите варианты решения возможных ситуаций. Можно выдать типично развивающимся сиблингам собственные информационные карточки об аутизме, которые они могут раздавать друзьям и применять в случае возникновения тревожной ситуации.

Между сиблингами существует особенная связь, обычно длящаяся всю жизнь. Наличие сиблинга с инвалидностью по-разному влияет на его братьев и сестёр. Представленная информация освещает некоторые ограниченные данные и наиболее значимые факторы, влияющие на положительный опыт жизни детей рядом с сиблингом с инвалидностью. Вы — родитель ребёнка с расстройством аутистического спектра — можете непосредственно влиять и поддерживать позитивные отношения между братьями и сёстрами. Вы научились быть проактивным ради себя и своего ребёнка (или детей) с расстройством аутистического спектра, но и его сиблингам требуются ваша проактивность по отношению к ним и ваша помощь.

Представленный выше материал — перевод текста "Siblings Perspectives: Some Guidelines for Parents".