Сью Нельсон: "Аутизм. Как мне поставили диагноз в 60 лет"

Вспышка пандемии коронавируса оказала серьезное негативное влияние на состояние 60-летней журналистки Сью Нельсон. Будучи чрезвычайно усталой от проведения репортажей во время кризиса, ей, 60-летней, поставили диагноз, который изменил ее жизнь.

В январе, во время лечения от COVID я получила диагноз - аутизм.
Первые симптомы проявились еще в детстве, но их никто не смог распознать. К сожалению, для такого диагноза не существует срочных медицинских осмотров или экспресс-тестов, как, например, на антигены.

Требуется экспертная оценка, чтобы решить головоломки поведения, используя характеристики, которые способны создать неожиданно новую картину.

Вот почему мне не ставили этот диагноз вплоть до 60 лет. Странно для бывшего научного корреспондентом ВВС, но я пропустила свои собственные последние новости.

Я - аутистка.

Неудивительно, что это очень трудно сразу осознать. На общепринятом языке это означает, что я нахожусь "в спектре", или, как говорят неврологи, «мыслящий по-другому».

У меня, как только в голове возникает какая-то мысль, она сражу же слетает с языка. Я - женщина, которая, не контролируя себя, прерывает чужие разговоры. Иногда такую женщину, даже если она очень искренняя, можно назвать грубой. Например, когда она без умолку говорит о марках на тему космоса или полевых цветов или рассказывает секретные женские истории, но всегда увлеченно и искренне.

По словам доктора, по возрасту я самая старшая из тех, кто получил этот диагноз. Многие взрослые утверждают, что поздний диагноз аутизма не мешает им чувствовать себя, однако, я не разделяю этого ощущения. По крайней мере, пока. Моей первоначальной реакцией были и шок, и стыд.

Я почувствовала себя разбитой.

С тех пор, как мне поставили диагноз я постепенно пересматриваю свои шесть десятилетий отношений, поступков и поведения через новый альтернативный объектив. Благодаря нему, я начинаю лучше понимать, как и почему я веду себя так, как хочу. Это и волнующе, и искренно.

Как научный журналист, я провела исследование и поняла, что я далеко не одинока. По статистике Центров по контролю и профилактике заболеваний США у 1% населения земного шара аутизм.

Так что выяснилось, что я одна из 74 миллионов.

Как следует из названия "спектр", аутизм охватывает целый ряд состояний.

Большинство людей получают свой диагноз в детстве, причём в основном мальчики. По данным Национального общества аутистов Великобритании соотношение мужчин и женщин с аутизмом, составляет 3:1, но количеств женщин постоянно растет.
Эксперты по диагнозу «аутизм» только недавно поняли, что некоторые девочки «проявляются» иначе, чем мальчики. В прошлом это возможно приводило к непостановке или недооценке диагноза. За девочками наблюдали с точки зрения их поведения с противоположным полом. Например, они не всегда могли ставить галочки в «правильных» графах.

Судя по названию «спектр», аутизм охватывает целый ряд состояний. Всемирная Организация Здравоохранения определяет аутизм как «состояние, характеризующееся некоторой степенью трудностей с социальным взаимодействием и общением», а также различными формами поведения, «такими как трудности с переходом от одной деятельности к другой, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения».

Ах, да, ощущения…

Большую часть времени я провожу на улице в солнцезащитных очках, так как мои глаза не выносят яркий свет. Кроме того, я не переношу некоторые текстуры и звуки. Однажды я отказалась ходить в школу, потому что ученики ели, громко чавкая. К тому же, долгое время когда мы были молодыми, ели только томатный суп и шоколадный пудинг. В 20 лет я в первый раз жизни осталась голодной, потому что я терпеть не могла японскую еду. Меня просто тошнило от сашими.

Я также чувствую себя не совсем комфортно, если кто-то подходит физически слишком близко или «трогает части моего тела». Этот дискомфорт прячется за рукопожатием или улыбкой во время представления. А вот ужасная социальная тенденция обниматься или целоваться может застать меня врасплох. Однажды, когда французский ученый приблизился к моей щеке для континентального приветствия, я запаниковала и довольно решительно сказала ему: «Отстаньте».

…Кроме того, я испытываю странные отношения к цветовой гамме. Не спрашивайте почему, но я не могу есть пищу оранжевого и желтого цвета вместе. Для меня в английском завтраке не понятно, почему бобы и яйца не подаются на отдельных тарелках и странную ассоциацию вызывают сосиски (это однажды продемонстрировал комик Алан Партридж) Неудивительно, что все меня называли чудачкой.

Но у всех нас есть свои причуды, верно?

Кроме того, я чуть не оскорбила ученого, который принял мое поспешное объяснение, «я британка» за то, что я трижды не поздоровалась. Да, ещё и мучительные поцелуи в щеки. На самом деле, ни одна из этих причуд не помешала моей достаточно успешной карьере, связанной с общением, несмотря на коммуникативную инвалидность.

Как любой человек, который ежедневно составляет несколько письменных планов, я также постоянно беспокоюсь, что все пойдет не так, как планировалось.

Я общительна и болтлива, веду подкасты и могу публично выступать. В отличие от многих людей-аутистов, у меня также нет проблем со зрительным контактом.

Однако за кулисами проявляются боль и трудности, связанные с аутизмом. Мне трудно притворяться заинтересованной в теме, которая меня не волнует, и я ужасна в светской беседе, которая часто является важной при знакомстве с людьми. Иногда это приводило к изоляции и чувству сильного одиночества и отвержения.

Я страдаю от нервных спазмов в животе перед многими мероприятиями или передачами, испытываю приступы паники или, в худшем случае, небольшие срывы, свидетелями которых кроме моего мужа, являются только немногие.

Как человек, который ежедневно составляет несколько письменных планов, я также постоянно беспокоюсь, что все пойдет не так, как планировалось. Я также переусердствую и испытываю стресс, пытаясь вспомнить все содержание книги, которую я прочитала, для трехминутного интервью.

После выступления, когда можно вздохнуть с облегчением после выступления, я стараюсь уйти при первой же возможности, чтобы расслабиться и лечь. Большое количество социального взаимодействия приводит к физическому истощению. Энергичная, болтливая женщина удаляется для того, чтобы побыть одной.

Но это, по-видимому, то, что часто делают многие женщины с аутизмом. Мы скрываем свой дискомфорт под маской добродушия и заученного социального поведения.

Затем появился коронавирус…

Я начала выпускать новый еженедельный документальный фильм по радио для Всемирной службы ВВС с командой сети OS (Outside Source). В то время, как все пытались разобраться в новой пугающей реальности, этот проект объединил людей со всего мира, давая возможность поделиться глубоко значимыми мыслями.

Как, впрочем, и у многих, пандемия привела к усилению ран моей психики.

Неудивительно, что многие интервью и беседы были резкими и эмоциональными. Работа требовала многократного прослушивания для редактирования. По утрам я постоянно прокручивала беседы у себя в голове. Например, вспоминала врача больницы в Индии, который не смог спасти своего отца от Covid. Одиночество мучило всех, кто был изолирован в канадских прериях или австралийском малонаселенном районе. Невыносимая печаль и горе тех, чьи близкие умерли в одиночестве.

У меня была бессонница почти год. Большую часть дней я работала со слезами на глазах, слушая захватывающие, но часто невыносимые интервью людей.

Пандемия привела к углублению ран в моей психике, как, впрочем, и у многих.

Эти раны расширились, превратившись в пропасти повышенной и неконтролируемой чувствительности и эмоций. В какие-то дни у меня была депрессия. На следующие дни я не могла перестать рисовать планеты или луны, или, как всегда, полевые цветы. Затем возникло увлечение грибами, из-за чего я все время пыталась побольше узнать про какой-то определенный гриб. Мои сенсорные особенности обострились. Гул фена в ванной комнате, слышимый через стену спальни, вызывал физическое и психическое расстройство.

Что-то было не так. И тогда врач направил меня в психиатрическую клинику, но у всех остальных тоже был кризис психического здоровья. Прошли месяцы, прежде чем я даже получила предварительный телефонный звонок.

Опрос NAS, проведенный в 2019 году, показал, что тревожность и депрессивность являются наиболее распространенными проблемами психического здоровья у людей с аутизмом. За последние пять лет трое из четырех взрослых нуждались в помощи для улучшения своего психического здоровья. Мне страшно подумать, какими теперь будут эти цифры.

…К счастью, в 2021 году у меня появились способности к разным открытиям. Я выпускала «Умных женщин», «Гениальных мужчин», в которых рассматривался сексизм с точки зрения научного и социального отношения к интеллекту.

Состояния аутизма варьируются от изнурительных речевых, языковых и когнитивных проблем, требующих пожизненного ухода, до более легких социальных проблем. Как и у всех остальных, это состояние охватывает целый ряд показателей IQ. Исследуя свой интеллект, я обнаружила, что, несмотря на отсутствие доказанной связи, гениальность часто ассоциируется с формой аутизма, известной как синдром Аспергера. Это ложно подкрепляет представление о том, что большинство гениев - мужчины, поскольку у большего числа мужчин диагностируется синдром Аспергера.

Названный в честь Ганса Аспергера, австрийского педиатра, который проводил важные исследования аутизма у детей, большинство специалистов избегают использовать его имя, поскольку он сотрудничал с Третьим рейхом в убийстве детей. Американская психиатрическая ассоциация даже удалила термин «Синдром Аспергера» из пятого издания Диагностического и статистического руководства в 2013 году.

В некоторых простых социальных упражнениях было почти смехотворное несоответствие между тем, насколько хорошо, по моему мнению, все прошло.

Предпочтительным термином для всех типов аутизма в настоящее время является расстройство аутистического спектра (РАС). Но и РАС нравится не всем, потому что «расстройство» может иметь негативные коннотации. Можно частот увидеть, что РАС также называют состоянием аутистического спектра.

Была программа с биохимиком Камиллой Панг. В детстве ей поставили диагноз "Синдром Аспергера", и она написала о своем состоянии книгу "Объяснение людей". Читатель открывает перед собой серию ярких моментов. После нашей предварительной беседы я упомянула, что многие ее переживания перекликаются с моими. И это заставило меня задуматься о том, чтобы пройти обследование на аутизм. Она поддержала эту отличная идею.

Там, где я живу, существует двухлетний список ожидания для постановки диагноза детского аутизма. Для взрослых это намного дольше, поэтому я нашла уважаемую компанию и заплатила за частное обследование, которое включало в себя заполнение нескольких обширных анкет и консультаций с психологами. Один из них несколько часов беседовал с моей матерью о моем поведении в детстве.

Пока я ждала результаты, я поняла, что если это не аутизм объясняет мое поведение, то тогда моя семья была права по поводу частых недоразумения и непреднамеренных огорчений, то моя семья была права. Но все же у меня было заболевание.

Утверждённый диагноз состояния аутистического спектра все еще ошеломлял меня. Например, из отчета было до боли ясно, что я плохо представляла себе, как мое поведение было воспринято во время обследования. Вспомнив, как я эффективно произносила монологи (мое слово, а не их) на некоторые мои любимые темы, я почувствовала острое смущение. В некоторых простых социальных упражнениях наблюдалось почти смехотворное несоответствие между тем, насколько хорошо, по моему мнению, все прошло, и их клиническим суждением. Мой зрительный контакт тоже не всегда был хорошим.

Анализ обследования открыл мне то, что я знала, но не осознавала. Я не могла говорить до тех пор, пока мне не исполнилось 18 месяцев, а потом первое, что я сказала была фраза «посмотри на огни» на Рождество. Это также раскрыло то, чего я не знала или, возможно, отказывалась вспоминать - выпадение волос из-за стресса в возрасте 11-12 лет.

В конце подробной 30-страничной оценки обследования, шесть из девяти рекомендованных книг были о синдроме Аспергера.

Активистка движения за изменение климата Грета Тунберг, у которой также диагностирован синдром Аспергера, назвала свои особенности мышления, вызванные аутизмом, «суперсилой». Я ещё не на этой стадии. Но мои скрытые черты аутизма черты аутизма влияют как на мое прошлое, так и на настоящее.

У меня была наихудшая из возможных работ для того, кто боится неожиданных перемен.

Мои результаты обследования помогает мне и моему мужу понять мое поведение и тревожность. Он думает, что именно поэтому я воспринимаю работу научного корреспондента мучительно напряженной.

Новости, по определению, -это все о переменах. Но, в отличие от большинства журналистов (включая его), я ненавидела любые новости или какие-то сенсации, потому что они нарушали мои планы. По сути, выполняла наихудшую из возможных работ для того, кто боится неожиданных перемен.

Теперь стало понятно, почему мне больше нравились длинные документальные фильмы и я написала «Гонку за космосом»Уолли Фанк Такая работа гораздо менее наряженная больше соответствует моим идеям и некоторым деталям, поскольку мне свойственно внимание к мелочам. В целом, это хорошее качество для редактора, но иногда может наносить ущерб общему видению.

Вернувшись из аэропорта Хитроу при помощи местной фирмы такси, я не смогла вспомнить имя водителя, но очень подробно описала большую татуировку на его левой руке мужчины. Мой муж был в шоке и воскликнул: «Это водитель с одной рукой».

Честно говоря, я этого не заметила.

Теперь я могу представить, что разрозненные части моей жизни, те загадочные эпизоды, которые не имели смысла, преобразятся с большей ясностью и пониманием.

Во время заключительного обследования психолог мне сказал, что многие аутичные клиенты также сообщали об ухудшении симптомов во время пандемии, поэтому сейчас самое важное - контролировать свою тревожность.

Семья и друзья оказали мне невероятную поддержку. Никто из них не был сильно удивлен. Оказывается, у нескольких членов семьи аутизм выражен больше, чем я предполагала. Важно отметить, что даже в моих ограниченных личных беседах это побудило одну молодую женщину, чьи симптомы отражают мои, начать свой собственный путь диагностики. Одна моя подруга наконец-то получила оценку обследования своей дочери после того, как она осознала, что она такая же, как я.

Вот почему я публично заявила о своем аутизме. Это новое понимание жизни - огромный дар. Жаль, что мне не поставили этот диагноз раньше. По общему признанию, я все еще осмысливаю это, но больше не считаю себя разбитой. Я просто устроена по-другому. И это нормально.

Представленный выше материал — перевод текста "Autism: I was diagnosed at 60".

Переводчик: Софья Гончарова.