личный опыт

Синдром Аспергера — умеренная форма аутизма. Дети с синдромом Аспергера имеют необычное поведение даже при отсутствии проблем с речью или интеллектом. Чтобы помочь родителям лучше понимать симптомы и поведение при синдроме Аспергера, я написала этот алфавит с помощью моего 10-летнего внука Ника, у которого в шестилетнем возрасте был диагностирован синдром Аспергера.

Синдром Аспергера – не болезнь, а инопланетянин с человеческим телом. Болезнью является неумение общаться. Причина данной болезни – тот факт, что человек растет среди чуждых существ в культуре, сформированной ими же. Если бы нейротипик родился в стране аспи – у него были бы такие же проблемы.

Синдром Аспергера — одна из форм аутизма. Чаще всего ее описывают через так называемую триаду нарушений, то есть специфические затруднения, испытываемые аспи (людьми с синдромом Аспергера) в трех областях. А именно — коммуникации, социальном взаимодействии и воображении. Поскольку многим аспи тяжело соотнести свои трудности в реальной жизни с их описаниями в терминах медицины, ниже в таблице в левом столбце мы приводим научные описания, а в правом — их значения на повседневном уровне.

Аутизм представляет собой сложное и загадочное расстройство, которое сбивает с толку и медицинское сообщество, и общество в целом. Из-за этого существует бесчисленное множество мифов и неправильных представлений о нем, а семьи, имеющие детей с аутизмом, часто сталкиваются с комментариями людей, которые в лучшем случае нетактичны.

Большинство людей не имеют в виду ничего плохого. Некоторые из них просто не находят подходящих слов, в то время как другие действительно пытаются помочь... в меру собственного видения. Но это не означает, что эти встречи все-таки не влияют на родителей.

Я опросила группу матерей, воспитывающих детей с аутизмом, на предмет какие самые обидные, нечувствительные и возмутительные вещи говорят о них. Я съежилась от того, что несколько из них, возможно, сказала в какой-то момент в моей жизни (№2), но в основном я была просто потрясена вопиющим невежеством, которое отражает этот список.

Я написал этот список из-за продолжающихся трудностей, которые у меня были, есть и будут при общения с другими. Многие люди, кажется, слишком легко обижаются, потому что не понимают этих вещей обо мне. Нам всем нужно понимание и принятие.

Джастин, который почти не говорил до 10 лет, находится примерно в середине спектра социальных нарушений, характерных для аутизма, которым страдает приблизительно один из 100 американских детей. Он разговаривает с собой при людях, у него случались вспышки гнева, он избегает контакта глазами и редко выходит за пределы своего специального интереса – мультипликации. Его учителя, терапевты и родные полюбили его за непосредственное выражение эмоций и своеобразное чувство юмора. Ему уже 20, но у него никогда не было настоящего друга.

Люди с аутизмом, чье необычное поведение принято объяснять отклонениями в раннем развитии мозга, обычно исчезают из круга общественного внимания после того, как покидают школу. Только 1 из 10 получает работу хотя бы с частичной занятостью. Некоторые живут в интернатах на государственной поддержке; но даже те, кто посещает колледж, в конечном итоге часто оказываются в изоляции и без работы и живут с родителями.

Но Джастин – представитель первого поколения молодых аутистов, которые в детстве имели такие преимущества, как эффективная терапия и с трудом завоеванные образовательные возможности.

Беседуя с любым аутичным человеком, вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, "замусоренным", монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся. Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку. Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Хотя существует множество исследований в области аутизма, немногие из них затрагивают субъективный опыт аутизма. Автор (Eric Chen) предполагает, что аутичные люди обладают формой самосознания, отличающейся от таковой у неаутичных, и причиной этого является различие в опыте восприятия "Я" (себя), а также сопоставляет аутичное и неаутичное восприятие самого себя, рассказывает о своём личном опыте понимания неаутичного видения мира.

Сенсорный мир аутиста – это штука уникальная. Внешний мир, преломляясь через призму сенсорного восприятия, проецируется на внутренний мир человека. Таких призм и проекций существует столько, сколько существует аутистов. Постараюсь описать свой сенсорный мир, обозначить грани своей призмы сенсорного восприятия.