личный опыт

Проведённое в 2012 году исследование показало, что 35% молодых людей (в возрасте 19-23 лет) с аутизмом не имеют работы или не получили высшее образование после окончания средней школы (сообщает агентство Reuters). А если учесть, что у более чем 3,5 миллионов американцев расстройство аутистического спектра, то становится ясно, что есть очень много людей с уникальными перспективами и талантами, чей вклад для области занятости просто потерян.

"Что ты бесишься?"
"Успокойся".
"Воспитывай ребёнка лучше, тогда и истерик не будет".
"Какой избалованный ребёнок!"
"Ну и поведение!" (говорится с осуждением)

К сожалению, эти и подобные им фразы люди с аутизмом и их близкие слышат едва ли не каждый день. Почему так происходит? Потому что люди с аутизмом часто испытывают состояние сенсорной перегрузки — одновременное поступление слишком большого количества сенсорных стимулов. Нахождение в помещении, где много людей, громкие звуки из телевизора, концентрированные запахи, люминесцентное освещение — всё это и сотни других факторов могут вызвать данное состояние. Также оно связано с такими диагнозами как расстройство сенсорной обработки, посттравматический стресс, фибромиалгия, синдром хронической усталости, однако при определённых условиях его может испытать любой человек. Нередко срыв (мелтдаун) — единственный способ выйти из состояния сенсорной перегрузки. А сторонние наблюдатели воспринимают его как обычную истерику.

Для ясности: срыв (мелтдаун) не то же самое, что истерика. В отличие от истерики срыв не выбирают.

Мне 37 лет, и вот я получила ответ на вопрос, который озадачивает меня всю мою жизнь, — почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Аутизм. Причина моих мучений при попытках уследить за беседой. Причина того, что каждый мой взгляд глаза в глаза — понуждение, а иногда и боль. Постоянная сенсорная перегрузка, шквал из запахов, звуков и света. Прозопагнозия, доставляющая мне столько проблем в карьере, когда я пыталась запоминать и узнавать коллег в лицо. Стимминг, который я скрывала уже в годы учёбы в средней школе, узнав, что учителя и одноклассники считают его странным. Аутизм. Наконец-то всё стало понятно.

Я — тот, кого называют "высокофункциональный" аутичный человек. У меня диагностирован синдром Аспергера.
Что именно означает быть "высокофункциональным" аутичным человеком? Мне 28 лет, но я по сей день не знаю ответа на этот вопрос.
Означает ли это осуществлять свою повседневную деятельность лучше, чем сверстники?
Означает ли это, что ты — гений, способный изменить мир? (Предположительно, Альберт Эйнштейн и Алан Тьюринг относимы к людям с СА).
Означает ли это, что ты можешь больше, чем большинство других с таким же диагнозом?

Этот гостевой блог ведётся Роном Сандинсоном, взрослым человеком в спектре аутизма, который работает на полную ставку в сфере медицины и является профессором теологии в Школе предназначения при пастырстве (Destiny School of Ministry). Вы можете узнать больше о Роне на сайте www.spectruminclusion.com.

Данный пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

При написании этого списка я был вдохновлён статьей "10 вещей, которые родители аутистов не хотят от вас слышать" с сайта Autism Speaks. Когда я рассказываю в различных организациях, в школах и на предприятиях о том, как я рос, будучи аутичным, людей удивляет, что я нахожусь в спектре аутизма. Когда я был ребёнком, считалось, что у меня "тяжёлый" аутизм, поскольку я не говорил до двух с половиной лет, а также имел большие эмоциональные проблемы и трудности с сенсорной интеграцией. Спустя почти 25 лет, благодаря вмешательству и поддержке со стороны, которые помогли превратить имеющиеся у меня ограничения в возможности, я смог стать оратором-мотиватором.

Поэтому я хочу поделиться некоторыми вещами, услышанными в путешествии, и надеюсь, что вы вспомните их в следующий раз, когда будете говорить с человеком в спектре аутизма.

Стимминг или самостимулирующее поведение у людей с аутизмом, по словам Тэмпл Грандин в Autism Digest, помогает противостоять подавляющей сенсорной обстановке и снижать уровень тревожности. Примеры стимминга: покачивание из стороны в сторону корпусом тела, кружение, хождение взад-вперёд, повторение слов, тряска кистями рук или пальцами.
Не только аутичные люди стиммят, но они делают это более наглядно и их действия могут привлечь внимание окружающих. Многим людям действительно трудно понять, почему кто-то стиммит.

Аутизм — не болезнь в бытовом понимании. Это врожденная особенность нервной системы. Она высокочувствительна ко внешним раздражителям, из-за чего испытывает частые перегрузки. Во время перегрузок срабатывает защитная функция отстранения. Таким способом аутичный организм спасается от нервного срыва. Я настаиваю на понятии "аутичный организм", т.к. нервная система определяет работу не только мозга, но и всех органов. Именно поэтому для многих аутистов типичны аллергии, аутоиммунные, сердечно-сосудистые заболевания, проблемы с желудочно-кишечным трактом и т.п.

Когда я слышу людей, как аутичных, так и нет, говорящих об аутичных сложностях с общением, то они часто помимо всего прочего говорят о следующем:

• «Вы и я просто знаем все эти правила интуитивно, но людям с аутизмом они кажутся загадочными и им приходится учить их в явном виде».
• «Все эти правила, которые вы, нейротипики, схватываете естественным путём, очень и очень сложны для нас, находящихся "в спектре"».

Существует миф о том, что люди, не являющиеся аутичными, просто автоматически знают социальные правила, и что только аутичным людям надо прикладывать серьёзные усилия для их изучения. Это не так. Нейротипичным людям приходится учить все вещи подобного рода целенаправленно.