Люди с расстройствами аутистического спектра в музейном пространстве

Расстройства аутистического спектра (РАС) довольно распространены среди населения (около 1 % популяции), и создание инклюзивной среды для аутичных людей, в т.ч. в музеях, является актуальной задачей. Хотя необходимые меры по адаптации среды в этом случае обычно не являются сложными или затратными, их разработке и внедрению мешает их неочевидность. Эта неочевидность связана с тем, что расстройства аутистического спектра являются т.н. "невидимой инвалидностью", характерные особенности которой таковы:

• Аутизм обнаруживается по поведению, а не инструментально.
• Аутизм не сопровождается какими-то отличиями в строении тела.
• Человек с РАС выглядит скорее "странным", чем "инвалидом".

Вышеупомянутые особенности приводят к весьма специфическим проблемам:

• Необходимые спецсредства (аналогичные пандусам или тактильной плитке) не очевидны.
• РАС сильно влияет на мышление и восприятие. Его нельзя отделить от личности человека.
• Обычный человек не может получить аналогичный опыт: это возможно в случае слепоты, глухоты или невозможности ходить, но не для аутизма!

Цель данного пособия — объяснить и раскрыть специфику расстройств аутистического спектра в музейной среде с целью облегчения создания инклюзивной среды. Основное внимание уделяется сенсорным, коммуникативным и когнитивным особенностям.

Краткое содержание

1. Сенсорные особенности
   • Сенсорные гипер- и гипочувствительность
   • Помощь при сенсорной перегрузке
   • Сенсорно дружественная среда
2. Коммуникативные особенности
   • Введение
   • Модель психического
   • Эффективные способы коммуникации
3. Когнитивные особенности
   • Гиперфокус внимания, сосредоточение на деталях
   • Тревожность при переменах и сюрпризах
   • Эффективное использование когнитивных особенностей

Сенсорные особенности

Для людей с РАС характерны особенности сенсорного восприятия, способные приводить к ряду проблем в музейном пространстве. Эти проблемы можно условно разделить на две группы: связанные с гиперчувствительностью и связанные с гипочувствительностью.

Гиперчувствительность — обострённое восприятие сенсорных стимулов. Оно может затрагивать все органы чувств, например:

• Слух: громкие/резкие звуки, сложные хаотичные шумы (даже тихие) вроде гула голосов, гул трансформаторов, вентиляции, тиканье часов.
• Зрение: мерцание люминесцентных ламп.
• Обоняние: бурная реакция даже на слабые запахи.
• Осязание: бурная реакция на прикосновения, непереносимость некоторых материалов и еды на ощупь.

Гиперчувствительность ведёт к сенсорным перегрузкам

Сенсорная перегрузка — состояние, при котором человек не справляется с потоком ощущений и может потерять способность к ориентировке в пространстве, самоконтролю и речи. Рассмотрим её восприятие извне, т.е. признаки перегрузки, видимые окружающими людьми, и восприятие изнутри, т.е. то, что ощущает аутичный человек при сенсорной перегрузке.

Восприятие сенсорной перегрузки извне:

• Уход от проблемного стимула (зажимание ушей, закрывание глаз, бегство и т.п.)
• Усиление моторных стереотипий.
• Дезориентированный вид, "странные" ответы на вопросы.
• Возможны истерики или обмороки.

Восприятие сенсорной перегрузки изнутри:

• Стимул воспринимается слишком интенсивно.
• Ослабляется ощущение своего тела.
• Дереализация, ослабление понимания речи.
• Повышение тревожности, фрагментация восприятия, утрата самоконтроля.

Гипочувствительность — ослабленное восприятие сенсорных стимулов. Примеры: слабая чувствительность к жару, холоду, боли, плохое осознание положения своего тела и т.п. Хотя гипочувствительность не ведёт к сенсорным перегрузкам, она может оказывать влияние на взаимодействие с музейной средой, особенно с интерактивными выставками, и мастер-классы. Особое внимание следует обратить на случаи пониженной чувствительности к боли, плохую координации движений, нарушения тактильной чувствительности, нарушения обоняния.

При учёте сенсорных особенностей при создании инклюзивной среды следует помнить о следующем:

• Аутичные люди не похожи друг на друга сенсорными особенностями.
• Сильные сенсорные перегрузки возможны при любом уровне развития речи и интеллекта.

Помощь при сенсорной перегрузке

Даже если сенсорная перегрузка уже началась, человеку можно помочь предотвратить её развитие (эскалацию) до экстремальных состояний, ведущих к полной дезориентации, срыву или "отключке". И хотя сенсорные аутичные особенности индивидуальны, рассмотрим действия, способные ослабить или усугубить перегрузку.

При начале перегрузки рекомендуется:

• Убрать проблемный стимул.
• Увести человека в тихое место.
• Если общаться, то краткими, простыми, чёткими фразами.
• Отслеживать перегрузку до начала истерики.
• Пользоваться советами человека или его сопровождающего.
• Силой остановить опасные самоповреждения.

При начале перегрузки не следует:

• "Цепляться" за глазной контакт.
• Много говорить, вопрошать, создавать суету, панику.
• Трогать без разрешения (это может спровоцировать истерику).
• Пытаться вывести из этого состояния нашатырным спиртом, брызганием водой, пощёчиной и т.п. (может усугубить).
• Советовать "перетерпеть" или говорить "это ерунда".

Внимание: далеко не всякие сенсорные перегрузки ведут к срывам. Но даже нерезко выраженные перегрузки способны ухудшать понимание речи, снижать концентрацию внимания и т.п.

Сенсорно дружественная среда

Адаптация музейной среды под сенсорные особенности людей с РАС способна улучшить восприятие ими информации и предотвращать развитие сенсорных перегрузок. Эти меры можно разделить на две группы: изменение музейной среды (действует непосредственно) и предоставление дополнительной информации аутичным людям (позволяет им принять упреждающие меры).

Изменение среды:

• Устранение ненужных шумов.
• Немерцающее освещение.
• Оборудование тихой комнаты.
• Онлайн-заказ билетов (избегание очереди и шума у касс).
• Специальные экскурсии для аутичных детей, подростков и взрослых.
• Информирование персонала.

Информирование аутичных посетителей:

• Данные о "часах-пик" и малолюдных часах.
• Сенсорные карты помещений (с указанием проблемных стимулов).
• Указание местоположения тихой комнаты.
• Возможность получить план интерактивных мероприятий (во избежание неожиданных стимулов).

Сенсорные особенности: полезные материалы

Информация о сенсорных перегрузках:

• Как помочь при сенсорной перегрузке
• Синтия Ким "Сенсорные чувствительности"
• Десятибалльная шкала сенсорной перегрузки
• О невыраженных сенсорных перегрузках

Симуляторы сенсорных перегрузок:

• Ролик от NAS (сенсорная перегрузка в автобусе)
• AutiSim (симулятор сенсорной перегрузки)
• Обзор симуляторов сенсорной перегрузки

Коммуникативные особенности

Коммуникативные особенности людей с РАС не очевидны для большинства и сильно отличаются от застенчивости или замкнутости. Более того, существуют аутисты-экстраверты (т.н. "активная группа по Гиллбергу"). Основная проблема состоит в том, что природа этих особенностей не очевидна для большинства людей, что затрудняет их учёт при общении с аутичными людьми. Для их лучшего понимания рассмотрим, как они воспринимаются самим аутичным человеком, а также как они выглядят со стороны (т.е. воспринимаются другими людьми).

Восприятие коммуникативных особенностей изнутри:

• Ослабленное восприятие невербальной коммуникации (мимики, интонации).
• Трудоёмкость поддержания контакта глазами и "нормальной" невербалики вообще.
• Склонность к буквальному пониманию сказанного.

Внешние проявления коммуникативных особенностей:

• Непонимание намёков, сарказма, контекста ситуации.
• Выраженная прямолинейность в речи (вплоть до грубости).
• Атипичные ("странные") взгляд, моторика, интонация и т.п.
• Замедленная реакция, особенно в неоднозначных ситуациях.
• Проблемы в ролевых играх, особенно требующих постановку себя на место другого человека.

Эти особенности коммуникации сохраняются на всю жизнь, компенсируются лишь частично и за счёт осознанных интеллектуальных усилий! Также они могут иметь место при любом уровне развития речи и интеллекта!

Для лучшего понимания проблем с общением у аутичных людей рассмотрим т.н. модель психического ("теорию разума", "теорию ума", "умение ставить себя на место другого человека", англ. Theory of Mind).

Модель психического

Модель психического (англ. Theory of Mind) у неаутичных людей позволяет ставить себя на место другого человека без сложных логических рассуждений, сравнимых с программированием или алгеброй у людей с РАС. Эта концепция играет очень важную роль в понимании коммуникативных особенностей аутичных людей. На рисунке из статьи Eric Chen. Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения показано, как воспринимается человеком с РАС работа модели психического у неаутичного большинства.

Обратите внимание на то, что постановка себя на место другого человека у неаутичных людей работает во многом неосознанно и при произнесении каждой реплики в диалоге. Для аутичных людей более естественным является восприятие общения как прямого обмена информацией, а приведённая выше схема воспринимается как требующая большой концентрации внимания и умственного напряжения.

Одним из наглядных тестов на модель психического является широко известный тест Салли и Энн. Он является тестом на понимание ложных убеждений для детей и разыгрывается в виде кукольного спектакля. Энн перепрятывает мяч в отсутствие Салли. Нужно дать ответ, где Салли будет его искать.

Результаты теста у аутичных и неаутичных (нейротипичных) детей существенно отличаются:

• Нейротипичные (неаутичные) дети дают правильный ответ уже в 4 года и используют интуицию (специализированные механизмы "модели психического").
• Аутичные дети дают правильный ответ ближе к 10 годам и используют логику и абстрактное мышление.

Применение знаний о модели психического в музейной среде:

• При планировании интерактивных программ, включающих общение и ролевые игры.
• При общении с аутичными людьми (готовность к сложностям и паузам при ответах на вопросы, связанные с МП).

Более детально о модели психического, а именно о её природе, особенностях её функционирования при РАС, компенсаторных стратегиях и т.п. можно прочитать в следующих книгах и статьях:

• Ф. Аппе. Введение в психологическую теорию аутизма (книга).
• Tony Attwood "The Complete Guide to Asperger’s Syndrome" (книга).
• Ута Фрит. Аутизм и модель психического.
• Eric Chen. Речь и язык при аутизме. Новая модель человеческого общения.

Эффективные способы коммуникации

Существуют по меньшей мере два способа учитывать коммуникативные особенности аутичных людей при создании инклюзивного пространства в музеях. Первый из них основан на создании альтернативных каналов получения информации, не требующих использования речи и общения с персоналом. Второй — на обучении персонала музея работе с аутичными людьми с целью упрощения коммуникации для них. Следует помнить о том, что альтернативные каналы донесения информации посетителям могут быть полезны и неаутичному большинству.

Примеры альтернативных каналов:

• Использование текстовых пособий, аудиогидов.
• Доступные планы помещений и выставок.
• Интерактивные карты, экраны.
• Дополнительная текстовая информация (инструкции, планы) вместо речевого инструктажа.

Пример ситуации: экскурсия с перемещением между зданиями (особенно по городу).
Не нужно: длинные вербальные инструкции или умолчание.
Нужно: текстовый/визуальный план мероприятия с указанием телефона для нештатной ситуации.

Примеры поведения персонала:

• Не стремиться "смотреть в глаза".
• Не использовать намёков, особенно основанных на невербалике.
• Говорить чётко и без подтекста.
• Быть готовыми к замедленному ответу на вопросы.
• Быть готовыми к неречевому общению (текст, карточки и т.п.)

Пример ситуации: Подросток начал монолог о своём специнтересе и срывает экскурсию.
Не нужно: пытаться мимикой или тоном показать, что хватит.
Нужно: прямо сказать, чтобы он отложил разговор до конца экскурсии и не мешал другим.

Когнитивные особенности

Расстройства аутистического спектра влияют не только на общение и сенсорное восприятие, но и на мышление. Это влияние носит сложный и неоднозначный характер. Его ключевой чертой является склонность к чрезмерному сосредоточению внимания на одном предмете (гиперфокусу), ригидности, монотропизму ("однозадачности"). Одно из ярких проявлений этих особенностей — т.н. специнтересы, часто называемые навязчивыми интересами. Во многих ситуациях склонность к гиперфокусу и ригидность следует рассматривать не как проблему, а как специфический стиль мышления, имеющий свои преимущества и недостатки. Рассмотрим гиперфокус и склонность к рутине подробнее.

Гиперфокус:

• Сосредоточение на деталях, а не на картине в целом.
• Склонность к формированию "специнтересов".
• Трудности с быстрым переключением внимания и "многозадачностью".

Учёт гиперфокуса:

• Выбор музея и экспозиции сообразно специнтересам.
• Возможно, посещение меньшего числа экспозиций, но с более детальным изучением.
• Минимизация дополнительных задач, связанных с неформальным общением, навигацией и т.п.

Склонность к рутине:

• Любовь к предсказуемости и рутине.
• Нелюбовь к изменениям, особенно к внезапным (нередко даже к благоприятным).
• Повторяющееся поведение для самоуспокоения.

Учёт ригидности:

• Избегайте непредсказуемости и сюрпризов.
• Имейте проработанный план мероприятия.
• Возможно, дополнительное время на повторный осмотр, следование плану и т.п.