Autistic City

Цель данного руководства — дать краткий обзор особенностей восприятия, мышления и эмоций людей с аутизмом, способных проявиться на рабочем месте, и потребовать их учёта при создании доступной среды. Также в нём даны рекомендации по организации инклюзивного пространства. Хотя примерно у 1 % населения Земли есть расстройство аутистического спектра, трудоустройство людей с синдромом Аспергера является не до конца решённой проблемой даже в странах с развитой диагностикой аутизма и помощи при нём. И большинство людей с аутизмом всё ещё остаются безработными. Решение этой проблемы невозможно без повышения уровня понимания аутизма обществом.

Данный текст является продолжением статьи "Советы по организации доступной среды для аутистов на мероприятиях" и касается одного из аспектов создания доступной среды для людей с РАС на мероприятиях с их участием — особенностей взаимодействия с аудиторией.

У людей с РАС присутствует нарушение обработки сенсорной информации – проблемы с процессами обработки информации от одной или более из семи сенсорных систем: визуальной (зрение), аудиальной (слух), тактильной (прикосновения), обонятельной (запах), вкусовой, вестибулярной (равновесие) или проприоцептивной (движение). При этом возможны как гиперчувствительность (повышенная чувствительность) ко входным сигналам, так и гипочувствительность (сниженная чувствительность).

Обработка информации от одной или нескольких систем может быть нарушена настолько, что повседневные ощущения воспринимаются как невыносимо интенсивные или вообще не воспринимаются. Такое состояние называется "сенсорная перегрузка": один или более из каналов чувственного восприятия переполняется, и человеку становится трудно на чём-либо сосредоточиться. В ряде случаев сенсорная перегрузка может привести к срыву (мелтдаун) – аутической истерике, характеризующейся самоповреждениями, криками, потерей сознания.

Расстройство аутистического спектра (РАС) сопровождается трудностями с социальным взаимодействием и коммуникацией, стереотипными или повторяющимися поведением и интересами, сенсорными проблемами и может оказывать сильное влияние на трудоустройство и продуктивность на рабочем месте. Однако в некоторых случаях его можно рассматривать как специфический стиль мышления со своими преимуществами и недостатками. Примеры преимуществ:

• Повышенный уровень аутичных черт среди одарённых детей, включая высокий процент РАС [1].
• Повышенный уровень аутичных черт среди студентов естественнонаучных специальностей и математиков [2].
• Возможная связь между аутизмом и математическими способностями [3].
• Пример использования сильных сторон восприятия и мышления аутичных людей в армии Израиля для анализа спутниковых карт [4].

Известно, что аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Опубликован анализ большого объёма данных, свидетельствующий о том, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом — 3:1, а не 4:1, как считалось ранее.

Результаты исследования подчёркивают необходимость обратить внимание на девочек с аутизмом, так как им чаще ставят неверные диагнозы, их позже диагностируют или не диагностируют вообще.

Люди с аутизмом, как правило, имеют при себе "набор самопомощи" — предметы и вещи, подобранные с учётом индивидуальных особенностей и потребностей. Они облегчают людям с аутизмом нахождение в обществе и помогают справляться с сенсорной перегрузкой.

Мы опросили людей с РАС о личных "наборах самопомощи", задав им следующие вопросы:

• Какие вещи, предметы и т.п. вы носите с собой для облегчения нахождения в социуме, на мероприятиях, на работе?
• Как именно они облегчают ваше пребывание там?

Напишите свои списки или укажите хотя бы один предмет.

Дети, родившиеся у родителей старше 35 лет, подвержены повышенному риску аутизма, и риск возрастает с родительским возрастом. Для шизофрении, напротив, повышен риск у тех, кто рождается у матерей-подростков или в возрасте чуть старше 20 лет.

Расстройство аутического спектра (РАС) часто воспринимается как патология и определяется через описание дефицитов и/или нарушений. Кроме того, РАС описывается как нарушение развития и подразделяется на три уровня тяжести, которые коррелируют с объёмом необходимой поддержки. Собственно, сам термин "расстройство аутического спектра" — хоть и более нейтральный и менее стигматизирующий, чем "порок" или "заболевание" — означает патологию или недостаточность. Хуже того, это воспринимается как нечто странное или чуждое, что, в свою очередь, и вызывает склонность стигматизировать и определять людей с РАС как "других", рассматривая группу людей как принципиально отличающихся, чужих — обычно в переносном смысле, но иногда и в прямом, как в случае сравнений РАС и Спока из "Стар Трека":

Спок что, тронулся своим вулканским умом или просто аутист?

Понятно, что нейротипики испытывают трудности с пониманием и/или принятием аутичного поведения, но с точки зрения аутичных людей именно поведение нейротипиков странно, непонятно и воистину чуждо.

Расстройства аутистического спектра (РАС) довольно распространены среди населения (около 1 % популяции), и создание инклюзивной среды для аутичных людей, в т.ч. в музеях, является актуальной задачей. Хотя необходимые меры по адаптации среды в этом случае обычно не являются сложными или затратными, их разработке и внедрению мешает их неочевидность. Эта неочевидность связана с тем, что расстройства аутистического спектра являются т.н. "невидимой инвалидностью". Цель данного пособия — объяснить и раскрыть специфику расстройств аутистического спектра в музейной среде с целью облегчения создания инклюзивной среды. Основное внимание уделяется сенсорным, коммуникативным и когнитивным особенностям.

10 мая 1992 года на IV Конгрессе Autism-Europe была представлена Хартия прав людей с аутизмом. 9 мая 1996 года она была принята Европейским Парламентом как письменная декларация. В сентябре 2015 года "Декларация Европейского парламента по правам людей с аутизмом" была подписана 418 депутатами Европарламента.

В Хартии перечислены права людей с аутизмом, которые должны быть защищены и введены в действие в каждом государстве соответствующим законодательством.