Дискуссии о РАС

Перевод части карточек "Аутические проблемы" с кратким описанием возникающих у аутичных людей проблем, связанных с общественными стереотипами, сенсорными особенностями.

Проблема №4. Доказывать не верящим тебе людям, что от некоторых запахов ты просто не в состоянии дышать (задыхаешься).
Проблема №5. Ярлычки на одежде.
Проблема №8. Когда на тебя смотрят как на привереду потому, что ты не можешь есть пищу с определённой консистенцией.
Проблема №10. Когда ты долго и с трудом формулируешь то, что хочешь сказать, чтобы оно так и прозвучало, а тебе в ответ: "Так что ты имел в виду?"
Проблема №11. Когда на день рождения тебе дарят поезда и пазлы потому, что ты аутист.
Проблема №13. Нарушение или разрушение привычных ежедневных рутин.
Проблема №14. Каждый думает, что лучше тебя знает, как тебе прожить собственную жизнь.
Проблема №15. Когда люди спрашивают о твоей сексуальной ориентации и гендерной идентификации потому, что ты аутичный человек.
Проблема №19. Общественные нормы предполагают, что прикасаться к людям без их согласия допустимо.
Проблема №20. Когда ты так сильно нервничаешь, что не можешь сказать окружающим о том, что они создают эту самую нервную обстановку, а они продолжают тебя нервировать. А ты не можешь выдавить ни слова. А они спрашивают: "Что это ты так притих?"

14 декабря 2016 года в Москве стартует I Всероссийская научно-практическая конференция "Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра". Впервые на одной площадке соберутся представители самых авторитетных государственных и общественных организаций России, занимающихся решением проблем аутизма в нашей стране.

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить: "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Синдром Нейротипика (он же СН, также известен как синдром кичливой толпы и как Microsoft Windows Syndrome) — пожизненное серьёзное психическое расстройство, распространённое во всем мире. Симптомы включают такие проявления как: раздутое до крайности чувство собственной важности, стадность, готовность следовать идиотизму. Лиц, поражённых этим расстройством, следует именовать не иначе как лица с синдромом Нейротипика, лица с СН или лица, имеющие СН.

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Статья от 25 июля 2007 г., написанная аутисткой и блоггером из США.

Как-то пару дней назад, блуждая по сети, я наткнулась на статью, в которой противопоставлялись нейроразнообразие и трансгуманизм. Автор, кажется, утверждает, что нейроразнообразие — о воздавании почестей естественной конфигурации мозга, и что оно диаметрально противоположно трансгуманизму, который, по мнению автора, усиливает предубеждения против инвалидности посредством рассмотрения типичного для вида когнитивного функционирования как болезни.

Я думаю, что оба эти изложения неверны. Как вижу это я, как нейроразнообразие, так и трансгуманизм прежде всего относятся к самоопределению.

Майя Хольмер Надесан — профессор из Университета штата Аризона и мать ребёнка-аутиста. В написанной ею книге "Конструирование аутизма: разгадывание «истины» и понимание социального" утверждается, что хотя в аутизме, несомненно, присутствует биогенетический компонент, есть социальные факторы, которые влияют на его идентификацию, интерпретацию и лечение.

Далее приводится отрывок из 5-й главы "Дискурсы психологии конструируют аутизм" книги.