You are here

РАС у женщин

Расстройства аутистического спектра у девочек и женщин.

Сара Барджела, Робин Стюард, Уильям Мэнди: «Опыт женщин с поздно диагностированными состояниями аутистического спектра: исследование женского фенотипа аутизма»

Состояние аутистического спектра (САС), также известное как «расстройство аутистического спектра» (РАС) – синдром нейроразвития, который характеризуется проблемами в социальном взаимодействии, общении, гибкости и обработке сенсорной информации. Люди с САС рискуют иметь ряд эмоциональных, поведенческих, социальных, профессиональных и экономических трудностей. Своевременное обнаружение САС способно снизить некоторые из этих рисков и улучшить качество жизни, например, помочь определить потребности и необходимые меры, расширить доступ к услугам, заставить других меньше осуждать людей с САС и их родителей, уменьшить самокритику и способствовать развитию позитивного чувства самоидентификации.

У женщин, по сравнению с мужчинами, существенно повышен риск того, что их САС не будет диагностировано: нередко их проблемы объясняют ошибочно или вовсе упускают из виду.

Это подтверждается следующим наблюдением: в неофициальных выборках на одну женщину с САС приходится двое-трое мужчин, в то время как в клинических выборках служб, связанных с САС, соотношение мужчин и женщин, как правило, 4:1 или выше. Таким образом, многие из тех женщин, чьи состояния в случае квалифицированной диагностики полностью соответствовали бы критериям САС, никогда не получат диагноз и помощь, которая могла бы за ним последовать. Даже когда женщины с САС получают диагноз, они получают его (и последующую поддержку) позже, чем мужчины. Кроме того, по сравнению с мужчинами, для женщин требуются более серьёзные аутистические симптомы и более серьёзные когнитивные и поведенческие проблемы, чтобы соответствовать критериям САС, и учителя недооценивают аутичные черты в своих ученицах. Это гендерное предубеждение имеет серьёзные последствия для здоровья и благополучия девочек и женщин с САС. Оно определено аутичным сообществом как одна из ключевых задач для исследований.

Половые различия в баллах и классификациях ADOS-2 среди детей с расстройством аутистического спектра, свободно владеющих устной речью

Из недавнего исследования можно предположить, что женщины с РАС подвержены большему риску не быть диагностированными или быть выявленными позже по сравнению с мужчинами. Поскольку доступные в настоящее время диагностические и скрининговые инструменты были разработаны и проверены в основном на мужских выборках, клиницисты и исследователи предположили, что эти средства могут быть недостаточно чувствительными для выявления женщин с РАС. В особенности беспокойство вызывали женщины с более высокими когнитивными и языковыми способностями, которые могут умело "маскировать" социально-коммуникативные трудности в ряде ситуаций и получать подпороговые баллы при использовании таких инструментов, как план диагностического обследования при аутизме (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS), поскольку степень их трудностей не столь очевидна в клинических условиях.

Николетте Зелиадт: "Диагностические тесты не замечают признаков аутизма у девочек"

Девочки с аутизмом могут не получать диагноза из-за того, что отдельные признаки этого расстройства выглядят у них иначе, чем у мальчиков. Исследователи представили неопубликованные результаты двух исследований вчера на Международной конференции по исследованию аутизма 2017 года (2017 International Meeting for Autism Research) в Сан-Франциско (штат Калифорния, США).

Эми Трейси: "Я хочу, чтобы те, кто говорит «Ты не выглядишь как аутист», знали это"

Я пишу это, чтобы люди поняли – аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.
У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: “О, я знаю человека с синдромом Аспергера – у тебя такого точно нет”, “Но ты же не выглядишь аутисткой”, – или покровительственно: “Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся”. Даже после того как я объясню людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого “аутичного облика”, они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это – моя внешность. Да, моя внешность – тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома – заставляет их не верить, что у меня аутизм. От многих людей я слышала, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Соотношение полов при аутизме вновь сокращается

Известно, что аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Опубликован анализ большого объёма данных, свидетельствующий о том, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом — 3:1, а не 4:1, как считалось ранее.

Результаты исследования подчеркивают необходимость обратить внимание на девочек с аутизмом, так как им чаще ставят неверные диагнозы, позже диагностируют или не диагностируют вообще.

Розмари Коллинз: "Сага Норен — аутичная суперженщина сериала «Мост»"

Когда в 22 года я узнала, что я не неудачница, пытающаяся понравиться окружающим, что целый ряд ошибочных "благих намерений" родителей, учителей и педиатров "сохранили" меня от диагноза "аутизм" в 8 лет, то единственное, что поддерживало меня месяцами, — это охота на серийных убийц в Копенгагене и Мальмё.

Точнее в мрачно освещённых и полных насилия версиях этих городов в сериале "Мост". Каждый из трёх сезонов "Моста" рассказывает о шведской и датской полициях, объединяющих свои силы для раскрытия чреды ужасающих и таинственных убийств в обеих странах. Есть одноимённый американско-мексиканский римейк и англо-французская версия под названием "Туннель". Но я слишком обожаю оригинал и вряд ли захочу их посмотреть, потому не могу сказать, отличаются ли они чем-нибудь. В центре сюжета шведская полицейская Сага Норен, которую, несмотря на заявления актрисы Софии Хелен и сценаристов сериала о нежелании чётко обозначить у героини какой-либо диагноз, просто невозможно определить иначе чем аутистку.

Аутизм: у девочек он отличается

Новые исследования предполагают, что расстройство зачастую выглядит иначе у девочек, многие из которых получают неверный диагноз и упускают поддержку, в которой нуждаются.
Аутизм затрагивает каждого 68-го ребёнка в Соединённых Штатах, но новейшие исследования предполагают, что нынешние методы диагностики упускают из виду девочек, а значит, в спектре находится ещё большее количество детей.
Результаты поведенческих и нейровизуализационных исследований показывают, что аутизм у девочек проявляется иначе, чем у мальчиков. В частности, женщины с аутизмом по своим социальным способностям могут быть ближе скорее к типично развивающимся мальчикам, чем к обычным девочкам или мальчикам с аутизмом.
Проводить диагностику у девочек с аутизмом может быть сложнее по нескольким причинам, включая то, что критерии диагностики разработаны в отношении мужчин, а также перекрытие такими диагнозами, как обсессивно-компульсивное расстройство или анорексия.

Алисса Хиллари: "Доступная среда: сделай сам!"

Одним из самых ценных навыков я полагаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" это вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать, чтобы создать самим себе адаптированную окружающую среду, не оглашая факт о том, что являемся аутистами:

Хоуп Уитмор: "Ты на меня злишься? Встречаться, будучи аутичной женщиной"

Так трудно сказать человеку, который воспринимает тебя как "нормальную", что ты — аутистка. Прочувствовать саморазоблачение. А затем человек повернётся и скажет, что ты не аутистка — и это ещё труднее пережить. Если бы я просто расстроилась от его слов. Но всё было куда сложнее. Мне было и больно от его неверия, и одновременно странно волнительно. "Очаровательная чудачка", — подумала я, принимая эту новую неточную оценку себя, данную мне парнем, который видел меня настолько "нормальной", насколько я старалась ею быть. Он словно дал мне шанс переписать моё прошлое: уничтожить всё то чёртово ужасное и странное, что я натворила, и стать кем-то другим — необычной неловкой девушкой, но при этом очаровательной во всём этом.

10 фраз, которые не стоит говорить женщинам с синдромом Аспергера

Прошло более семидесяти лет с момента описания аутизма Лео Каннером и сходного состояния, которое позже назовут в его честь, Гансом Аспергером. Но остаётся стереотип о синдроме Аспергера как о "мужском диагнозе". Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел.

Страницы

Subscribe to RSS - РАС у женщин