You are here

РАС у женщин

Расстройства аутистического спектра у девочек и женщин.

София Греч: "Почему понадобилось 40 лет, чтобы диагностировать аутизм?"

Это состояние обычно ассоциируют с мужчинами, но среди женщин оно – настоящая скрытая эпидемия.

София Греч не могла читать, не владела письменной речью и не могла ответить на вопрос о том, сколько времени, до 12 лет.

Многие годы она просто верила, что не слишком умна или "немного отличается".

Она – одна из тех женщин, у которых аутизм.

Пять актуальных тем исследований по аутизму в 2018 году

В этом году учёные далеко продвинулись в изучении наиболее трудных вопросов, связанных с аутизмом. В одном из обширнейших генетических исследований, опубликованных к настоящему времени, учёные изучили геномы сотен тысяч участников для того, чтобы расшифровать роль часто встречающихся генетических вариаций при аутизме. Некоторые группы исследовали новые аспекты неравного соотношения полов при аутизме: например связанные с микроглией (иммунные клетки мозга) и маскировкой (устойчивое поведение, при котором женщины и девочки маскируют свои аутичные черты). Мы рассмотрим пять самых актуальных тематик в исследовании аутизма в 2018 году.

Сара Барджела, Робин Стюард, Уильям Мэнди: "Опыт женщин с поздно диагностированными состояниями аутистического спектра: исследование женского фенотипа аутизма"

Состояние аутистического спектра (САС), также известное как «расстройство аутистического спектра» (РАС) — синдром нейроразвития, который характеризуется проблемами в социальном взаимодействии, общении, гибкости и обработке сенсорной информации. Люди с САС рискуют иметь ряд эмоциональных, поведенческих, социальных, профессиональных и экономических трудностей. Своевременное обнаружение САС способно снизить некоторые из этих рисков и улучшить качество жизни, например помочь определить потребности и необходимые меры, расширить доступ к услугам, убедить других меньше осуждать людей с САС и их родителей, уменьшить самокритику и способствовать развитию позитивного чувства самоидентификации.

У женщин, по сравнению с мужчинами, существенно повышен риск того, что их САС не будет диагностировано: нередко их проблемы объясняют ошибочно или вовсе упускают из виду.

Это подтверждается следующим наблюдением: в неофициальных выборках на одну женщину с САС приходится двое-трое мужчин, в то время как в клинических выборках служб, связанных с САС, соотношение мужчин и женщин, как правило, 4:1 или выше. Таким образом, многие из тех женщин, чьи состояния в случае квалифицированной диагностики полностью соответствовали бы критериям САС, никогда не получат диагноз и помощь, которая могла бы за ним последовать. Даже когда женщины с САС получают диагноз, они получают его (и последующую поддержку) позже, чем мужчины. Кроме того, по сравнению с мужчинами, для женщин требуются более серьёзные аутистические симптомы и более серьёзные когнитивные и поведенческие проблемы, чтобы соответствовать критериям САС, и учителя недооценивают аутичные черты в своих ученицах. Это гендерное предубеждение имеет серьёзные последствия для здоровья и благополучия девочек и женщин с САС. Оно определено аутичным сообществом как одна из ключевых задач для исследований.

Половые различия в баллах и классификациях ADOS-2 среди детей с расстройством аутистического спектра, свободно владеющих устной речью

Из недавнего исследования можно предположить, что женщины с РАС подвержены большему риску не быть диагностированными или быть выявленными позже по сравнению с мужчинами. Поскольку доступные в настоящее время диагностические и скрининговые инструменты были разработаны и проверены в основном на мужских выборках, клиницисты и исследователи предположили, что эти средства могут быть недостаточно чувствительными для выявления женщин с РАС. В особенности беспокойство вызывали женщины с более высокими когнитивными и языковыми способностями, которые могут умело "маскировать" социально-коммуникативные трудности в ряде ситуаций и получать подпороговые баллы при использовании таких инструментов, как план диагностического обследования при аутизме (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS), поскольку степень их трудностей не столь очевидна в клинических условиях.

Николетте Зелиадт: "Диагностические тесты не замечают признаков аутизма у девочек"

Девочки с аутизмом могут не получать диагноза из-за того, что отдельные признаки этого расстройства выглядят у них иначе, чем у мальчиков. Исследователи представили неопубликованные результаты двух исследований вчера на Международной конференции по изучению аутизма 2017 года (2017 International Meeting for Autism Research) в Сан-Франциско (штат Калифорния, США).

Эми Трейси: «Я хочу, чтобы те, кто говорит "Ты не выглядишь как аутист", знали это»

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

Соотношение полов при аутизме вновь сокращается

Известно, что аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Опубликован анализ большого объёма данных, свидетельствующий о том, что реальное соотношение мальчиков и девочек с аутизмом — 3:1, а не 4:1, как считалось ранее.

Результаты исследования подчёркивают необходимость обратить внимание на девочек с аутизмом, так как им чаще ставят неверные диагнозы, их позже диагностируют или не диагностируют вообще.

Розмари Коллинз: «Сага Норен — аутичная суперженщина сериала "Мост"»

Когда в 22 года я узнала, что я не неудачница, пытающаяся понравиться окружающим, что целый ряд ошибочных "благих намерений" родителей, учителей и педиатров "сохранили" меня от диагноза "аутизм" в 8 лет, то единственное, что поддерживало меня месяцами, — это охота на серийных убийц в Копенгагене и Мальмё.

Точнее, в мрачно освещённых и полных насилия версиях этих городов в сериале "Мост". Каждый из трёх сезонов "Моста" рассказывает о шведской и датской полициях, объединяющих свои силы для раскрытия череды ужасающих и таинственных убийств в обеих странах. Есть одноимённый американско-мексиканский римейк и англо-французская версия под названием "Туннель". Но я слишком обожаю оригинал и вряд ли захочу их посмотреть, потому не могу сказать, отличаются ли они чем-нибудь. В центре сюжета шведская полицейская Сага Норен, которую, несмотря на заявления актрисы Софии Хелин и сценаристов сериала о нежелании чётко обозначить у героини какой-либо диагноз, просто невозможно определить иначе чем аутистку.

Аутизм: у девочек он отличается

Новые исследования предполагают, что у девочек расстройство зачастую выглядит иначе. Многие из них получают неверный диагноз и упускают поддержку, в которой нуждаются.

Аутизм затрагивает каждого 68-го ребёнка в Соединённых Штатах, но новейшие исследования предполагают, что нынешние методы диагностики упускают из виду девочек, а значит, в спектре находится ещё большее количество детей. Результаты поведенческих и нейровизуализационных исследований показывают, что аутизм у девочек проявляется иначе, чем у мальчиков. В частности, женщины с аутизмом по своим социальным способностям могут быть ближе скорее к типично развивающимся мальчикам, чем к обычным девочкам или мальчикам с аутизмом. Проводить диагностику у девочек с аутизмом может оказаться сложнее по нескольким причинам, включая то, что критерии диагностики разработаны в отношении мужчин, а также перекрытие такими диагнозами, как обсессивно-компульсивное расстройство или анорексия.

Алисса Хиллари: "Доступная среда: сделай сам!"

Одним из самых ценных навыков я считаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать для создания самим себе адаптированной окружающей среды, не оглашая тот факт, что являемся аутистами.

Страницы

Subscribe to RSS - РАС у женщин