You are here

личный опыт

Статьи и тексты, иллюстрирующие личный опыт жизни с аутизмом, синдромом Аспергера, расстройствами аутистического спектра.

Айман Экфорд: "Культура и нейроотличия"

Механизм формирования культурной принадлежности напрямую связан с нейротипом человека. Люди, которые принадлежат не к той культуре, которую им приписали в детстве, вынуждены притворяться или подвергаться полному неприятию со стороны всех окружающих постоянно, с самого раннего возраста.
И, более того, сейчас мы говорим о психологической особенности, возможно даже о генетической предрасположенности, о нейроотличии, о возможности человека усваивать и копировать "родительскую культуру". Нейротип, гены и психика человека не признают географии.

Что я услышал от людей, когда решил раскрыть свой диагноз

Когда четыре года назад я решил раскрыть свой диагноз "синдром Аспергера", то столкнулся с широким набором реакций: от непонимания до насмешек. Люди не хотели понимать суть РАС и связанных с ним особенностей мышления и восприятия. Мой способ коммуникации, мои интересы, мои реакции - всё вызывало у них отторжение и уничижительную критику. Возможно, в их понимании подобный подход называется "способствовать социализации", но на самом деле он может только способствовать понижению самооценки у человека с синдромом Аспергера и его большей изоляции.

25 фраз, которые не хотели бы слышать аутичные люди об аутизме

Люди с аутизмом нередко сталкиваются со стереотипами и обесцениванием своего опыта со стороны окружающих. И даже то, что нейротипичные люди говорят об аутизме и синдроме Аспергера не с целью оскорбить или принизить, зачастую является вовсе не комплиментом.

На тематических ресурсах мы задали аутичным людям следующие вопросы:
• Какие высказывания нейротипичных людей об аутизме особенно раздражают вас?
• Что вы не хотели бы от них слышать по поводу вашего аутизма?

И вот их ответы:

Кирстен Линдсмит: "Тёмная сторона стимминга: самоповреждения и вредные привычки"

В моей предыдущей статье, Stimming 101 (стимминг: основы), я писала об аутичном стимминге как о нормальном и здоровом аспекте аутичной идентичности. И хотя в большинстве случаев это так, я хочу развить данную тему в несколько иной статье, т.к. не все стимы созданы равными.

Иногда стимминг является нездоровым или даже опасным.

Родителям, опекунам, социальным работникам и аутичным людям необходимы инструменты для того, чтобы работать с такими видами стимминга. Мы в аутичном сообществе, занимаясь отстаиванием своих прав, часто рисуем весь стимминг как чудесный и здоровый, оставляя без помощи тех, кто в ней нуждается. Итак, давайте поговорим о тёмной стороне стимминга.

Rhi: "Диалог нейротипика и человека с синдромом Аспергера"

— Ты не выглядишь, как аутист.
Да почему же, вполне.
— Ну, по крайней мере, ты не ведёшь себя как аутист.
Веду.
— Хорошо, но все равно ты не такая, как «настоящие» аутисты.
Ошибаешься.

О невыраженных сенсорных перегрузках: личный опыт

За последние несколько лет понятие сенсорной перегрузки при аутизме стало значительно более известным, что способствует осознанию людьми своих проблем и особенностей. Также появились её видеосимуляции (Ролик от NAS (сенсорная перегрузка в автобусе), Autisim (симулятор сенсорной перегрузки)), см. также обзор "Симуляторы сенсорной перегрузки". Но при этом часть аутичных людей не распознаёт сенсорные перегрузки у себя как по видеороликам, так и по текстовым описаниям.

Проект "Связь Поколений"

Одна из главных задач Центра "НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР": обеспечение непрерывности услуг помощи и поддержки для людей в спектре аутизма и их близких. В нашей деятельности мы стремимся охватить всё возможное: раннее развитие, дошкольные годы, школьный период, учёба в вузе, взрослая жизнь. Для улучшения качества жизнедеятельности мы создали новый проект с участием взрослых людей спектра аутизма.

30 советов работодателям о работе с людьми с аутизмом

Проведённое в 2012 году исследование показало, что 35% молодых людей (в возрасте 19-23 лет) с аутизмом не имеют работы или не получили высшее образование после окончания средней школы (сообщает агентство Reuters). А если учесть, что у более чем 3,5 миллионов американцев расстройство аутистического спектра, то становится ясно, что есть очень много людей с уникальными перспективами и талантами, чей вклад для области занятости просто потерян.

15 людей в спектре аутизма рассказывают, на что похож срыв (мелтдаун)

"Что ты бесишься?"
"Успокойся".
"Воспитывай ребёнка лучше, тогда и истерик не будет".
"Какой избалованный ребёнок!"
"Ну и поведение!" (говорится с осуждением)

К сожалению, эти и подобные им фразы люди с аутизмом и их близкие слышат едва ли не каждый день. Почему так происходит? Потому что люди с аутизмом часто испытывают состояние сенсорной перегрузки — одновременное поступление слишком большого количества сенсорных стимулов. Нахождение в помещении, где много людей, громкие звуки из телевизора, концентрированные запахи, люминесцентное освещение — всё это и сотни других факторов могут вызвать это состояние. Также оно связано с такими диагнозами как расстройство сенсорной обработки, посттравматический стресс, фибромиалгия, синдром хронической усталости, но при определённых условиях его может испытать любой человек. Нередко срыв (мелтдаун) — единственный способ выйти из состояния сенсорной перегрузки. А сторонние наблюдатели воспринимают его как обычную истерику.

Для ясности: срыв (мелтдаун) не то же самое что истерика. В отличие от истерики срыв не выбирают.

Карен Харпер: "Почему название "высокофункциональный" болезненно для меня - человека с аутизмом"

Мне 37 лет и вот я получила ответ на то, что озадачивает меня всю мою жизнь, — почему мне так трудно даётся то, что для других людей само собой разумеющееся. Аутизм. Причина моих мучений при попытках уследить за беседой. Причина того, что каждый мой взгляд глаза в глаза — понуждение, а иногда и боль. Постоянная сенсорная перегрузка, шквал из запахов, звуков и света. Прозопагнозия, доставляющая мне столько проблем в карьере, когда я пыталась запоминать и узнавать коллег в лицо. Стимминг, который я скрывала уже в годы учёбы в средней школе, узнав, что учителя и одноклассники считают его странным. Аутизм. Наконец-то, всё стало понятно.

Страницы

Subscribe to RSS - личный опыт