You are here

самоадвокация

Статьи людей в спектре аутизма, призванные бороться со стереотипами об аутистах/аутичных людях, информировать общество о реальном положении дел и облике расстройств аутистического спектра, синдрома Аспергера, аутизма.

Что я услышал от людей, когда решил раскрыть свой диагноз

Когда четыре года назад я решил раскрыть свой диагноз "синдром Аспергера", то столкнулся с широким набором реакций: от непонимания до насмешек. Люди не хотели понимать суть РАС и связанных с ним особенностей мышления и восприятия. Мой способ коммуникации, мои интересы, мои реакции - всё вызывало у них отторжение и уничижительную критику. Возможно, в их понимании подобный подход называется "способствовать социализации", но на самом деле он может только способствовать понижению самооценки у человека с синдромом Аспергера и его большей изоляции.

25 фраз, которые не хотели бы слышать аутичные люди об аутизме

Люди с аутизмом нередко сталкиваются со стереотипами и обесцениванием своего опыта со стороны окружающих. И даже то, что нейротипичные люди говорят об аутизме и синдроме Аспергера не с целью оскорбить или принизить, зачастую является вовсе не комплиментом.

На тематических ресурсах мы задали аутичным людям следующие вопросы:
• Какие высказывания нейротипичных людей об аутизме особенно раздражают вас?
• Что вы не хотели бы от них слышать по поводу вашего аутизма?

И вот их ответы:

Аутические проблемы №...

Перевод части карточек "Аутические проблемы" с кратким описанием возникающих у аутичных людей проблем, связанных с общественными стереотипами, сенсорными особенностями.

Проблема №4 Доказывать неверящим тебе людям, что от некоторых запахов ты просто не в состоянии дышать (задыхаешься).
Проблема №5 Ярлычки на одежде.
Проблема №8 Когда на тебя смотрят как на привереду потому, что ты не можешь есть пищу с определенной консистенцией.
Проблема №10 Когда ты долго и с трудом формулируешь то, что хочешь сказать, чтобы оно так и прозвучало, а тебе в ответ: "Так что ты имел в виду?".
Проблема №11 Когда на день рождения тебе дарят поезда и пазлы потому, что ты аутист.
Проблема №13 Нарушение или разрушение привычных ежедневных рутин.
Проблема №14 Каждый думает, что лучше тебя знает, как тебе прожить собственную жизнь.
Проблема №15 Когда люди спрашивают от твоей сексуальной ориентации и гендерной идентификации потому, что ты аутичный человек.
Проблема №19 Общественные нормы предполагают, что прикасаться к людям без их согласия, допустимо.
Проблема №20 Когда ты так сильно нервничаешь, что не можете сказать окружающим, что они создают эту самую нервную обстановку, а они продолжают тебя нервировать. А ты не можешь выдавить ни слова. А они спрашивают: "Что это ты так притих?".

Тай Бикард: "Почему обществу необходимы разные типы мышления"

Эта статья написана Тай Бикард, девушкой в спектре аутизма и студенткой программы стажировки колледжа в Беркшире, национальной программы послешкольной подготовки для молодых людей с аутизмом и другими сложностями в обучении. В данный момент Тай поступает в Беркширский общественный колледж, где она надеется и дальше изучать то, что ей интересно и достичь цели принести положительные изменения в мир.
Этот пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

Нейроразнообразие: неполиткорректный взгляд

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Как познать аутическую культуру

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Как поддержать аутичных людей во время Месяца Принятия Аутизма

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks.
Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.
Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Эми Секвензия: "Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов"

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Томас МакКин: "Речи, таящие опасность"

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Джон Элдер Робисон: "Что представляет собой идея нейроразнообразия в 2015 году?"

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Страницы

Subscribe to RSS - самоадвокация