Autistic City

Проблемы с укладыванием в постель и сном присущи многим младенцам и детям. Однако у детей с расстройством аутистического спектра (РАС) эти трудности выражены гораздо серьёзнее. Общие рекомендации по поведению помогут вам справиться со многими нарушениями сна вашего ребёнка.

У детей с РАС, как и у любого ребёнка, могут возникнуть проблемы с засыпанием и сном. Но у детей с аутизмом бывают такие нарушения сна, которые нечасто наблюдаются у других детей.

Аутичные состояния — это состояния спектра. Есть несколько групп черт, характерных для аутистов, но они могут быть не у всех!

• Речь. Некоторые аутисты неговорящие, а некоторые хорошо понимают речь, но им трудно выражать мысли вслух. Кому-то норм.
• Буквальное понимание. Понимание речи без учёта истинных эмоций или подоплёки. Из-за этого аутичные люди могут казаться грубыми или твердолобыми.

Новые парадигмы часто требуют новых слов. И это определённо так в случае парадигмы нейроразнообразия: даже слово "нейроразнообразие" само по себе всё ещё сравнительно новое, т.к. появилось лишь в конце 90-х годов XX века. Я вижу много людей: учёных, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, считающих себя активистами за нейроразнообразие, которые путаются в терминах, касающихся нейроразнообразия. Это непонимание и неверное использование терминов часто приводит к некачественной и неуклюжей коммуникации, а также к распространению дальнейшей путаницы (включая других запутавшихся людей, подражающих их ошибкам). Некорректное использование терминов приводит к тому, что пишущий или говорящий выглядит по меньшей мере невежественным или ненадёжным источником информации в глазах тех, кто действительно понимает значение этих терминов. Поэтому в качестве общественно полезного дела я публикую список нескольких основополагающих терминов, связанных с нейроразнообразием, с их значениями и правильным использованием, а также наиболее часто встречающиеся мне случаи их неправильного употребления.

Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) столь же нуждаются во сне, как и другие дети. Но у них иногда бывают трудности со здоровыми привычками, связанными со сном. Рассмотрим несколько идей, способных помочь вашему ребёнку с РАС лучше засыпать и спать.

Эта статья — вторая из цикла статей про московскую группу поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра, написанная её двумя аутичными ведущими. В ней говорится о том, какими качествами должны обладать её ведущие, а также с какими проблемами при её ведении они могут столкнуться. Материал может быть полезен людям, собирающимся организовать группу поддержки для людей с РАС, а также психологам и психотерапевтам.

Истина о хронической дезорганизации: что вызывает её и как исцелить травму постоянной перегрузки и разочарования.

Хотя я предпочитаю термин "пожизненная дезорганизация", установленными отраслевыми терминами являются "хроническая дезорганизация" и "сложная дезорганизация", это не означает, что подразумевается медицинское состояние, а также "неизлечимое" состояние. Цель этих терминов состоит в том, чтобы отличить "продолжающуюся картину дезорганизации" от "кратковременной ситуационной дезорганизации" и беспорядка, что является нормальным результатом горя, болезни, наличия детей и других жизненных событий, переходов и изменений. Тем не менее, довольно обычно для того, что начиналось как "ситуационная дезорганизация", развиваться в "хроническую" или "сложную дезорганизацию".

Автобиографии людей с аутизмом — уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг "от первого лица" общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 11 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

(Challenging behaviour — сложное, проблемное поведение; в русском языке существуют устоявшиеся выражения с аналогичным смыслом "трудный ребёнок/подросток" или "вызывающее поведение" — прим. переводчика.)

Сложное поведение детей и подростков с расстройством аутистического спектра часто вызывает стресс у родителей и членов семьи. Для того чтобы решить проблему сложного поведения, в первую очередь нужно понять, что его вызывает.

Практически каждый ребёнок иногда ведёт себя таким образом, что родители с трудом справляются с ним. Но детям с расстройством аутистического спектра это более свойственно.

Дети с расстройством аутистического спектра могут проявлять агрессию по отношению к себе и другим людям. Есть много способов, с помощью которых можно предотвращать и справляться с самоповреждающим и/или агрессивным поведением ребёнка.

Такие дети не всегда проявляют гнев, страх, тревогу или разочарование так же, как дети без аутизма. Иногда они выражают эти чувства посредством агрессивного поведения по отношению к другим детям. Порой они агрессивны по отношению к себе. Это называется "самоповреждающее поведение". Во время него они могут драться, брыкаться, бросать предметы или наносить себе повреждения, например сильно трясти головой.

Дети с РАС ведут себя агрессивно или наносят себе повреждения по следующим причинам:

• испытывают трудности с пониманием происходящего вокруг (когда люди образно выражаются и используют невербальную компоненту коммуникации);
• не могут сообщить о собственных желаниях и потребностях (не могут выразить нежелание делать что-то; сообщить, что им нужен конкретный предмет);
• очень тревожны и напряжены;
• сенсорно перегружены (вокруг слишком шумно или нужно самостимулирующее поведение);
• хотят избежать тревожных ситуаций или действий.

Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто "как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет". У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел её к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, "обычном" мире. Она пишет о своём пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает её и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по её словам, большинство её аутичных черт "продолжают идти на спад".
(Тони Эттвуд, вступительное слово.)